NEW YORK, n. y. (1. dubna 2011) – greater New York, Los Angeles, Chicagu, Clevelandu, Philadelphii a Bostonu metropolitní oblasti jsou mezi 10 nejlepších míst v Americe žít pro lidi, kteří mají autismus, podle výsledků on-line průzkumu propuštěn dnes – první den Autismus Povědomí Měsíc a v předvečer Světového Dne zvýšení Povědomí o Autismu – Autismus Mluví, svět je největší autismem věda a advokacie organizace. Northern New Jersey, Minneapolis / St. Paul, Seattle a Milwaukee jsou také mezi top 10 uvedené.,
průzkum také zjistil, že téměř 75% respondentů nebylo spokojeno se zdroji a službami své komunity pro lidi s autismem. Mezi státy, kterým se v průzkumu daří nejhůře, pokud jde o procento negativních odpovědí z tohoto státu, byly Texas, Virginie, Tennessee, Ohio, Florida, Michigan a Kalifornie.,
Pro ty, kteří odpověděli kladně, že oni jsou obecně spokojeni s dostupností služeb a zdrojů, kde žijí, mnoho citované spokojenost se vzdělávací služby jejich dítě dostane, památek, mimo služby, flexibilní zaměstnavatel, politik, přístup k klinická/lékařská péče a rekreačních příležitostí jako klíčové atributy.,
Naopak, ti, kteří byli nešťastný o jejich společenství zdrojů uvádí, tím, že velmi velké rozpětí, museli cestovat na značné vzdálenosti (přes hodinu) pro ošetření a služby, řekl, že lékařské služby jsou těžké přijít, a poznamenal, že jen málo, pokud vůbec, rekreační služby jsou k dispozici na místě. Ve všech oblastech chyběly oddechové služby. Průzkumu se zúčastnilo více než 800 členů autistické komunity ve 48 státech a District of Columbia.,
„Tyto výsledky průzkumu potvrzují to, co slyšíme každý den z rodin, které bojují, aby si jejich děti služby, které jsou důležité pro jejich rozvoj a pohodu,“ řekl Bob Wright, spoluzakladatel Autismus Mluví.
“ Naším cílem při provádění tohoto průzkumu je povzbudit rozhovory v komunitě autismu a informovat tvůrce politik a vůdce místních komunit o obrovské potřebě zvýšených služeb a inspirovat akce., Celkově nejsou uspokojovány potřeby rostoucí populace lidí s autismem, a to se musí změnit,“ řekl Mark Roithmayr, prezident autismu Speaks.
vzdělávací záruky nejsou zřejmé
většina respondentů uvedla, že vzdělávací služby byly k dispozici v jejich komunitě, nicméně došlo k významnému nesouladu s kvalitou a úrovní služeb. Z těch, kteří měli pozitivní pohled na služby svých komunit, 95% uvedlo, že jejich dítě ve školním věku dostalo odpovídající vzdělávací služby., To však dramaticky pokleslo pouze na 57% mezi těmi, kteří nebyli spokojeni s dostupností vzdělávacích služeb ve své komunitě. Ještě přesvědčivější byl „boj“, který byl tak často vyžadován k získání vzdělávacích podpor. Mezi pozitivními respondenty téměř čtvrtina (24%) uvedla, že je obtížné tyto vzdělávací služby získat. Pro rodiny obecně nespokojené s podporou ve své komunitě neuvěřitelných 83% popsalo, jak těžké bylo získat přístup ke vzdělávacím službám., Rodin řekl, že potřebuje najít specializované odborníky, aby co nejlépe umístit své dítě, potřebuje ke změně školy nebo okresy, nebo se museli uchýlit k nákladným soudním řízením.
„Tato zjištění jsou ještě přesvědčivější, když poznáte, že federální záruky pro speciální vzdělávání se datují více než tři desetiletí,“ řekl Gary Mayerson, zakládající advokát Mayerson & Associates, advokátní kancelář, která zastupuje a prosazuje u dětí a dospívajících s diagnózou autismus., „Od roku 1975 mají děti se zdravotním postižením zaručenou stejnou ochranu, aby zajistily vhodné a efektivní vzdělávací programy navzdory jejich zdravotním postižením. Najít tuto úroveň medvědí služby a potřebu bojovat za zajištění toho, co Kongres jasně zamýšlel jako nárok, je neuvěřitelně znepokojující, ale bohužel není překvapující.“
„Při práci na zajištění správné vzdělávací podpory pro vaše dítě s autismem neexistuje nic jako příliš připravená,“ poradila Rachelle h., Milstein z Milstein Law, advokát věnovaný zastupování dětí se speciálními vzdělávacími potřebami a jejich rodinami. „Můžete být nejlepším obhájcem vašeho dítěte, ale musíte si udělat domácí úkoly. Proveďte svůj vlastní výzkum, nechte své dítě co nejdříve vyhodnotit odborníkem v oboru a vše dokumentujte písemně. Doufám v to nejlepší, ale připravte se na nejhorší. Jste mnohem pravděpodobnější, že budete úspěšní, pokud jste od začátku pilně zdůvodňovali svou pozici.“
pomalý pokrok směrem k lepšímu přístupu k lékařským a klinickým službám.,
přístup k lékařským a klinickým službám přímo souvisel s celkovou spokojeností se službami v místní komunitě. Mezi negativními respondenty 75% uvedlo, že nemohou přistupovat k lékařským a klinickým službám; naopak 83% pozitivních respondentů uvedlo dobrý přístup k lékařským a klinickým službám.,
„potřeby pro lepší přístup k lékařské a klinické služby bylo jasně prokázáno, v letech 2005-2006 Národní Průzkum Dětí se Speciálními Potřebami Zdravotní Péče publikoval v Pediatrii (2008), která zjistila, že děti s poruchami autistického spektra mají větší potíže s přístupem ke zdravotnické péči a více nenaplněných potřeb než ostatní děti se speciálními potřebami zdravotní péče,“ řekl Dan Coury, md, Lékařský Ředitel pro Autismus Léčba Sítě. „Tato zjištění průzkumu ukazují, že tento problém přístupu k uspokojivým klinickým nebo lékařským službám přetrvává,“ pokračoval Coury., „Víme, že mnoho lékařů si není jisté, co představuje vhodné lékařské řízení.“
Pět z 10 „nejlepších míst“ je ve státech, které přijaly reformu pojištění autismu (celkem 24 států přijalo zákony). Dalších pět států má účty, které byly schváleny autismem, nebo mají legislativu až do zavedení. „Náš boj o reformu zákonů o státním pojištění je snahou zajistit, aby tisíce rodin nemusely platit z kapsy za diagnózu, léčbu a další související péči,“ pokračoval Wright., „Ale tato vítězství nepomáhají rodinám, které nemají přístup ke službám ve svých komunitách.“
Podpůrní zaměstnavatelé dělají rozdíl
podpůrná pracoviště nabízející politiku přátelskou k rodině se zdají být důležitá pro celkovou spokojenost. Více než polovina (55%) spokojených, celkově se službami ve své komunitě hlásila, že jejich zaměstnavatelé nabízejí zásadní flexibility. Dokonce i mezi“ nespokojenými “ respondenty 30% uvedlo dobrou politiku zaměstnavatele.
Komentáře respondentů však naznačují znepokojivé trendy týkající se zaměstnanosti., Jeden pracující rodič žijící odděleně od své rodiny v jiném městě nebo státu udržet dobře placenou práci a že je třeba přestat práci na péči o člena rodiny s autismem jsou příklady útrapy uvádí rodin. „Musel jsem opustit dvě zaměstnání, protože nemohli ubytovat mé hodiny, abych tam mohl být pro svou dceru, když mi bylo potřeba, a teď jsem opět nezaměstnaný,“ řekla jedna matka z Houtzdale v Pensylvánii. Napsal další z Akron Ohio, “ můj zaměstnavatel mě chtěl přesčas potřeboval jsem více času, abych vzal svého syna na terapii., Nakonec jsem ušetřil peníze a jsem zpátky ve škole na titul v logopedii, takže mohu učit svého syna a už nejsem závislý na ostatních, kteří se osobně nezajímají.“
rekreace je rozhodující pro plný a úplný život
V souladu s ostatními zjištěními, lidé spokojeni se svou komunitou byli s větší pravděpodobností hlásit rekreační služby byly k dispozici. Z těch, kteří jsou spokojeni se svou komunitou, 69% uvedlo, že pro své dítě jsou k dispozici rekreační služby. Naopak 83% těch, kteří nejsou spokojeni s celkovými službami ve své komunitě, nemělo pro své dítě rekreační příležitosti.,
„rekreační a volnočasové aktivity jsou zvláště důležité pro lidi s autismem,“ vysvětlil Výkonný ředitel autismu v. P. Peter Bell. „Účast na takových činnostech často vytváří příležitosti k procvičování sociálních dovedností, fyzické schopnosti a zvýšení motivace. Poskytují také základ pro zvýšené sebevědomí a integraci do komunity. Výzkum ukázal, že dovednosti získané prostřednictvím rekreace jsou často převedeny do jiných nastavení, jako je škola a práce.,“
oddech-zásadní, nikoli luxusní oddech byl nejvíce chybějící službou pro všechny respondenty ve všech částech země. Dokonce i 75% pozitivních respondentů uvádí, že neměli přístup k respitní služby, když potřebují odpočinout od 24/7 péčí o členy rodiny s autismem.
„Respitní služby, nejsou luxusní, jsou nezbytné služby, které umožňují rodinám, aby se úspěšně udržet dítě s autismem v domácím prostředí versus institucionální péče, a zvyšuje celkové zdraví všech členů rodiny,“ řekla Patricia Wright, Ph.d.,, MPH, národní ředitel, autistické služby pro velikonoční pečeti, Inc. „Každý rodič potřebuje přestávku. Péče o dítě s autismem vyžaduje značné úsilí. Mnoho jedinců s autismem potřebuje další podporu od všech svých poskytovatelů péče; rodič nemůže jednoduše najmout sousedskou chůvu. Oddech však může být obtížnou službou pro přístup prostřednictvím systému sociálních služeb.,“Národních zdrojů jsou k dispozici, aby pomohly najít to, co oddech podporuje, lze nalézt v místních společenstvích, včetně ARCH Oddech Společenství http://www.archrespite.org, stejně jako Velikonoční Seals, který poskytuje respitní služby v mnoha místech po celé zemi, zjistit po zadání vašeho psč na www.easterseals.com.
Metodika Průzkumu
Autismus Mluví využity Survey Monkey vytvořit tento národní, on-line průzkum, a vyžádaná účast prostřednictvím sociálních mediálních kanálů (včetně Facebook a Twitter), web, blog a e-newsletter., Více než 1400 lidí ze 48 kontinentálních Spojených Států a District of Columbia reagoval na průzkum, s 848 dokončení.
PODROBNÉ ZJIŠTĚNÍ
Z těch, kteří dokončili průzkum, 74% (628) respondentů byli obecně nespokojeni s dostupností služeb a zdrojů pro jejich milovaného člověka s autismem; 26% (220) byli obecně spokojeni.,péče a vzdělávání;
o autismu
autismus nebo porucha autistického spektra se týká široké škály podmínek charakterizovaných výzvami se sociálními dovednostmi, opakovaným chováním, řečí a neverbální komunikací. Nyní víme, že neexistuje jeden autismus, ale mnoho podtypů, a každý člověk s autismem může mít jedinečné silné stránky a výzvy. Kombinace genetických a environmentálních faktorů ovlivňuje vývoj autismu a autismus je často doprovázen zdravotními problémy, jako jsou poruchy GI, záchvaty a poruchy spánku. Autismus postihuje odhadem 1 z 59 dětí.,
o autismu mluví
Autism Speaks se věnuje podpoře řešení napříč spektrem a po celou dobu života pro potřeby jedinců s autismem a jejich rodin. Děláme to prostřednictvím osvěty a podpory; zvýšení pochopení a přijetí lidí s poruchou autistického spektra, a postupující výzkum příčin a lepší intervence pro poruchy autistického spektra a související podmínky. Chcete-li najít zdroje, připojte se k procházce fundraisingem nebo darujte, přejděte na www.AutismSpeaks.org.