Žijící s Myotonickou Dystrofií
i když myotonické dystrofie (DM) je forma svalové dystrofie, je zavádějící myslet na to jen jako svalové onemocnění. Proto je důležité vědět, jak proměnlivá může být nemoc-jak v symptomech, tak v závažnosti -, aby bylo možné pochopit a připravit se na výzvy života s DM.
nejvýraznější charakteristikou DM je dysfunkce kosterního a hladkého svalstva (slabost, ztuhlost a bolest)., Ale lidé žijící s DM může také setkat s problémy, mimo svalnatý, jako je například snížení kognitivních funkcí, zhoršení zraku, gastrointestinální poruchy, endokrinní nedostatky, problémy plodnosti, kardiovaskulární dysfunkce, osobnost abnormality a respirační insuficience.
získání prognózy
protože se DM může mezi postiženými výrazně lišit, není možné, aby váš lékař předpověděl, jak vás to ovlivní jako jednotlivce. Mnoho lidí žijících s DM obvykle nevykazují všechny, nebo dokonce většina, z možných příznaků., Často je porucha mírná a pouze malá svalová slabost nebo katarakta jsou vidět pozdě v životě.
Na opačném konci spektra, život ohrožující neuromuskulární, srdeční a plicní komplikace může dojít v nejtěžších případech, kdy jsou děti narozené s vrozenou formou onemocnění.
vědci dnes pracují na tom, aby pochopili, proč se rozsah postižených systémů a závažnost příznaků mohou mezi pacienty tak výrazně lišit, a to i ve stejné rodině.,
co očekávat
o každém příznaku se můžete dozvědět více a jak ovlivňuje vaše tělo pomocí nástroje myotonic body systems tool.
naše nejčastější dotazy jsou sbírkou nejnaléhavějších otázek, které naše komunita klade, s většinou aktuálních informací, které můžeme shromáždit.
protože příznaky DM jsou tak variabilní, téměř každý příběh DM je jedinečný. Čtení a sledování příběhů o ostatních žijících s DM vám může pomoci zažít, jak ostatní žijící s DM řídí své zkušenosti.