CHARGE syndrom je rozpoznatelný genetický syndrom se známým vzorem funkcí. Jedná se o extrémně složitý syndrom, který zahrnuje rozsáhlé lékařské a fyzické potíže, které se liší od dítěte k dítěti. Děti s CHARGEOVÝM syndromem se často rodí s život ohrožujícími vrozenými vadami. Tráví mnoho měsíců v nemocnici a podstoupí mnoho operací a dalších ošetření. Problémy s polykáním a dýcháním ztěžují život, i když se vrátí domů., Nejvíce sluchu ztrátu, ztrátu zraku a problémy s rovnováhou, že zpoždění jejich rozvoj a komunikace. Navzdory těmto zdánlivě nepřekonatelným překážkám děti s CHARGEOVÝM syndromem často daleko překonávají své lékařské, fyzické, vzdělávací a sociální očekávání.
je zapotřebí dalšího výzkumu, který nám pomůže porozumět lékařským a vývojovým výzvám, kterým čelí jednotlivci s odpovědností. Toto pochopení vede cesta do zdravotnických a vzdělávacích intervencí a terapií, které pomáhají lidem s CHARGE syndrom překonat mnoho překážek v jejich životě.,
jedním ze skrytých rysů CHARGEOVA syndromu je odhodlání a silný charakter, který tyto děti vykazují.
Historie názvu „CHARGE“
název „CHARGE“ byl chytrý způsob (v roce 1981) odkazovat na nově uznávaný shluk funkcí vidět v řadě dětí. V průběhu let se ukázalo, že náboj je skutečně syndrom a byl objeven alespoň jeden gen způsobující syndrom náboje., Odpovědná písmena znamenají: kolobom oka, srdeční vady, atrézie choanae, zpomalení růstu a vývoje a abnormality ucha a hluchota. Tyto funkce se již nepoužívají při diagnostice CHARGEOVA syndromu, ale jméno neměníme.
NABÍJENÍ List
NABÍJENÍ FAQ
ASL Znamení pro NABÍJENÍ Syndrom
Obě ruce na ramena písmeno „C“. Ruce se pohybují ven a pryč násilím, zavírání do písmene „S.,“
Přečtěte si Více O Příběhu Za Znamení
Před 2007 konference, tam byl žádná známka za POPLATEK syndrom. Když lidé podepsali „CHARGEŮV syndrom“, tak ho otiskli, což bylo těžkopádné.
diskuse na zasedání správní Rady vedly k vytvoření výboru šest mladých dospělých s CHARGE syndrom rozvíjet znamení pro CHARGE syndrom. Práce především prostřednictvím e-mailu, každý člen výboru předložil tři nápady. Osmnáct možností bylo zúženo na tři. Na znaku vpravo byla jednomyslná shoda.,
obě ruce jsou na ramenou v písmenu „C.“ ruce se silně pohybují ven a pryč, zavírají se do písmene “ S.“ „C“ pro nabíjení na rameni bylo převzato ze znamení pro “ boss.“Znamení pro“ sílu „představuje“ S “ pro syndrom.
Výbor pro rozvoj podpisů
člen představenstva Bonnie Haggerty usnadnil práci výboru., Šest členů výboru jsou z Austrálie, Kanady a Spojených Států amerických:
- Belinda Arnel, Austrálie
- Čip, Dixon, Spojené Státy,
- Patty Haggerty, Spojené Státy
- Ellen Howa, Austrálie
- Chantelle McLaren, Kanada
- Christine Nieder, Kanada
Znamení Debutů v roce 2007 Konference
V pátek ráno generální zasedání, před mezinárodní publikum více než šest set, Prezident Neal Stanger pozval tři členy výboru na účast, aby přišli dopředu a zavést označení pro CHARGE syndrom., Člen představenstva Pam Ryan popsal proces, vývoj a význam znamení. Belinda, Chip a Christine pak dali první veřejnou demonstraci znamení a naučili ji publiku. Tlumočníci znakového jazyka jej začlenili do svých překladů. Nyní je to mezinárodní označení pro CHARGEŮV syndrom.
Belinda, Christine, Chip, and Pam představení znamení na konferenci 2007.