NEW YORK, n. y. (1. huhtikuuta, 2011) – greater New York, Los Angeles, Chicago, Cleveland, Philadelphia ja Boston metropolitan-alueet ovat yksi 10 parhaita paikkoja Amerikassa elää ihmisiä, joilla on autismi, tulosten mukaan online-kyselyyn julkaistiin tänään – ensimmäinen päivä Autism Awareness Month ja aattona World Autism Awareness Day – by Autismi Puhuu, maailman suurin autismi tieteen ja asianajo järjestö. Myös Pohjois – New Jersey, Minneapolis / St. Paul, Seattle ja Milwaukee kuuluvat kymmenen parhaan joukkoon.,
kyselyssä selvisi myös, että lähes 75 prosenttia vastaajista ei ollut tyytyväinen yhteisönsä resursseihin ja palveluihin autistisille. Valtioiden välillä mennee pahin kyselyssä kannalta prosenttiosuus negatiivisia vastauksia, että valtion, oli Texas, Virginia, Tennessee, Ohio, Florida, Michiganissa ja Kaliforniassa.,
niille, jotka vastasi positiivisesti, että ne ovat yleisesti ottaen tyytyväisiä palvelujen saatavuuteen ja resursseja, jossa he elävät, monet mainittu tyytyväisyys koulutuspalveluihin heidän lapsi saa läheisyyden ulkopuolella palvelut, joustavan työnantajan politiikkaa, pääsy kliinisiin/sairaanhoito ja vapaa-ajanviettomahdollisuuksia, kuten avain attribuutteja.,
Käänteisesti, niille, jotka olivat tyytymättömiä niiden yhteisön varojen todettu, hyvin suuret marginaalit, kun täytyy kulkea pitkiä matkoja (yli tunnin) hoitoja ja palveluja, sanoi lääkärin palveluja oli vaikea saada, ja totesi, että harva, jos mikään, vapaa-ajan palvelut olivat saatavilla paikallisesti. Hengähdystaukopalvelut puuttuivat joka puolelta. Tutkimukseen osallistui yli 800 autismiyhteisön jäsentä 48 osavaltiossa ja Columbian piirikunnassa.,
”nämä tutkimustulokset vahvistavat sen, mitä kuulemme joka päivä perheiltä – että he kamppailevat saadakseen lapsilleen palveluita, jotka ovat välttämättömiä heidän kehitykselleen ja hyvinvoinnilleen”, sanoi Bob Wright, Autism Speaksin toinen perustaja.
”tavoitteenamme on suorittaa tämä tutkimus on kannustaa keskusteluja sisällä autismin yhteisö, ja ilmoittaa päättäjät ja johtajat kunnissa, noin valtava tarve lisätä palveluja ja innostaa toimintaa., Kaiken kaikkiaan autismia sairastavien kasvavan väestön tarpeisiin ei vastata,ja sen on muututtava, autismin puheenjohtaja Mark Roithmayr sanoo.
Koulutus takaa ole selvää,
Useimmat vastaajat sanoivat, että koulutus palvelut olivat saatavilla omassa yhteisössä, oli kuitenkin merkittävä epäjohdonmukaisuus laatua ja palvelujen tasoa. Niistä, jotka suhtautuivat myönteisesti yhteisönsä palveluihin, 95 prosenttia ilmoitti, että heidän kouluikäinen lapsensa sai asianmukaisia koulutuspalveluja., Tämä laski kuitenkin dramaattisesti vain 57 prosenttiin niistä, jotka eivät olleet tyytyväisiä koulutuspalvelujen saatavuuteen yhteisössään. Vielä vakuuttavampaa oli” taistelu”, jota vaadittiin niin usein koulutustuen saamiseksi. Myönteisistä vastaajista lähes neljännes (24%) ilmoitti, että koulutuspalvelujen saaminen on vaikeaa. Perheille yleisesti tyytymättömiä tukee niiden yhteisön, uskomaton 83% kuvaili, kuinka vaikeaa oli käyttää koulutuspalvelut., Perheet kertoivat tarvitsevansa löytää erikoistuneita asiantuntijoita paras paikka lapsen tarvitse muuttaa koulujen ja piirit, tai ottaa turvautua kalliita oikeustoimia.
”Nämä havainnot ovat jopa enemmän pakottavia kun tunnistat, että liittovaltion takaa erityisopetuksen palvelut juontavat yli kolmen vuosikymmenen ajan”, sanoi Gary Mayerson, perustajajäsen asianajaja Mayerson & Associates, lakiasiaintoimisto joka edustaa ja kannattaa lasten ja nuorten diagnosoitu autismin., ”Vuodesta 1975, vammaisten lasten on taattu yhtäläinen suoja varmistaa asianmukaiset ja tehokkaat koulutus-ohjelmat, huolimatta niiden vammaisten. Löytää tämän tason karhunpalveluksen, ja täytyy taistella turvallinen, mitä Kongressi selvästi tarkoitettu oikeus on uskomattoman huolestuttavaa, mutta valitettavasti ei ole yllättävää.”
”Kun työ turvata asianmukainen koulutus tukee oman lapsen kanssa autismi, ei ole olemassa sellaista asiaa kuin liian valmis”, neuvoi Hubert H., Milstein Law, asianajaja omistettu edustamaan lapsia, joilla on erityisiä koulutustarpeita ja heidän perheitään. ”Voit olla lapsesi paras puolestapuhuja, mutta sinun täytyy tehdä kotitehtäviä. Tee oma tutkimuksesi, arvioi lapsesi alan asiantuntijan toimesta mahdollisimman varhaisessa vaiheessa ja dokumentoi kaikki kirjallisesti. Toivo parasta, mutta valmistaudu pahimpaan. Olet paljon todennäköisemmin onnistunut, jos olet ahkerasti perustellut kantaasi alusta alkaen.”
hidas eteneminen kohti parempaa pääsyä lääketieteellisiin ja kliinisiin palveluihin.,
pääsy lääketieteellisiin ja kliinisiin palveluihin liittyi suoraan yleiseen tyytyväisyyteen paikallisyhteisön palveluihin. Yksi negatiivinen vaste, 75% ilmoitti, että he eivät voineet käyttää lääketieteen ja kliinisiä palveluja; päinvastoin, 83% positiivisen vasteen raportoitiin hyvä pääsy lääketieteen ja kliinisiä palveluja.,
”tarvetta parantaa pääsyä lääketieteellinen ja kliininen palvelut oli selkeästi osoitettu 2005-2006 Kansallinen Tutkimus Lasten Erityistä Terveydenhuollon Tarpeet julkaistu Pediatrics (2008), jossa todettiin, että lapset, joilla on autismin kirjon häiriöt on enemmän vaikeuksia saada hoitoa ja enemmän tyydyttämättömiä tarpeita kuin muut lapset, joilla on erityisiä terveydenhuollon tarpeisiin,” sanoi Dan Coury, md, Lääketieteellinen Johtaja Autismi Hoito-Verkkoon. ”Nämä tutkimuksen tulokset osoittavat, että tämä ongelma saada tyydyttävää kliinistä tai lääkäripalvelut jatkuu,” jatkoi Coury., ”Tiedämme, että monet lääkärit ovat epävarmoja siitä, mitä on asianmukainen lääketieteellinen hoito.”
viisi kymmenestä ”parhaasta paikasta” on autismivakuutusuudistuksen tehneissä osavaltioissa (yhteensä 24 osavaltiota on säätänyt lakeja). Muilla viidellä osavaltiolla on lakiesityksiä, joita autismi on tukenut, puhuu tai on lainsäädäntöä, joka odottaa käyttöönottoa. ”Meidän taistella uudistus valtion vakuutus lakeja on pyrittävä varmistamaan, että tuhansien perheiden ei tarvitse maksaa out-of-pocket diagnoosi, hoidot ja muut niihin liittyvät hoito,” jatkoi Wright., ”Mutta nämä voitot eivät auta perheitä, joilla ei ole pääsyä palveluihin yhteisöissään.”
Kannustava työnantaja tehdä ero
Tukeva työpaikoilla tarjoaa perhe-ystävällinen politiikkojen näytti olevan tärkeää yleistä tyytyväisyyttä. Yli puolet (55%) niistä, tyytyväinen, yleinen, palveluja, niiden yhteisön raportoitu heidän työnantajansa tarjosi tärkeää joustoja. Jopa ”tyytymättömien” vastaajien joukossa 30 prosenttia mainitsi hyvän työnantajapolitiikan.
vastaajien kommentit kertovat kuitenkin huolestuttavista trendeistä suhteessa työllisyyteen., Yksi työssäkäyvä vanhempi, joka asuu perheestään erillään toisessa kaupungissa tai valtiossa pitääkseen hyväpalkkaisen työn ja tarve lopettaa työt autistisen perheenjäsenen hoivaamiseksi ovat esimerkkejä perheiden ilmoittamista vaikeuksista. ”Minulla on ollut lopettaa kaksi työpaikkaa, koska he eivät voineet majoittaa minun tuntia, jotta voisin olla siellä tyttärelleni, kun olen tarvitaan, ja olen nyt työtön taas”, sanoi yksi äiti Houtzdale, Pennsylvania. Eräs toinen Akron Ohiosta kirjoitti: ”työnantajani halusi minulle ylitöitä, ja tarvitsin enemmän vapaata viedäkseni poikani terapiaan., Päädyin säästää rahaa lopettaa ja olen koulussa jonkin verran puheterapia, jotta voin opettaa pojalleni, eikä ole enää riippuvainen muista, jotka eivät ole henkilökohtaisesti tekemisissä.”
virkistys on kriittistä täyden ja täydellisen elämän kannalta
sopusoinnussa muiden havaintojen kanssa, ihmiset, jotka olivat tyytyväisiä yhteisöönsä, kertoivat todennäköisemmin virkistyspalveluista. Yhteisöönsä tyytyväisistä 69 prosenttia kertoi, että heidän lapselleen on tarjolla vapaa-ajan palveluita. Vastaavasti 83 prosentilla niistä, jotka eivät olleet tyytyväisiä yhteisönsä kokonaispalveluihin, ei ollut lapselleen virkistysmahdollisuuksia.,
”virkistys-ja vapaa-ajan aktiviteetit ovat erityisen tärkeitä autistisille ihmisille”, selitti Autism Speaks Executive V. P. Peter Bell. ”Osallistuvien tällainen toiminta tuottaa usein mahdollisuuksia harjoitella sosiaalisia taitoja, fyysistä soveltuvuutta ja lisätä motivaatiota. Ne tarjoavat myös perustan lisääntynyt itseluottamus ja integroitumista yhteisöön. Tutkimukset ovat osoittaneet, että virkistäytymisen kautta hankitut taidot siirtyvät usein muihin tiloihin, kuten kouluun ja työhön.,”
hengähdystauko-oleellinen, Ei Luksus
hengähdystauko oli kaikkein puutteellisin palvelu kaikille vastaajille, kaikissa osissa maata. Jopa 75% positiivinen vaste ilmoitti, että heillä ei ollut pääsyä hengähdystauko palvelut, kun he tarvitsevat taukoa 24/7 velvollisuuksista huolehtiminen perheenjäsenten kanssa autismi.
”Hengähdystauko palvelut eivät ole ylellisyyttä, ne ovat välttämätön palvelu, jonka avulla perheet onnistuneesti pitää lapsen autismi kotiympäristössä verrattuna laitoshoidossa, ja lisää yleistä hyvinvointia kaikkien perheenjäsenten,” sanoi Patricia Wright, Ph. D.,, MPH, National Director, Autism Services for Easter Seals, Inc. ”Jokainen vanhempi tarvitsee tauon. Autistisesta lapsesta huolehtiminen vaatii merkittävää ponnistelua. Monet autistiset ihmiset tarvitsevat lisätukea kaikilta heidän hoitajiltaan; vanhempi ei voi vain palkata naapuruston lapsenvahtia. Hengähdystauko voi kuitenkin olla vaikea palvelu, johon pääsee sosiaalipalvelujärjestelmän kautta.,”Kansalliset resurssit ovat käytettävissä auttaa löytämään mitä hengähdystauko tukee voi löytyä paikallisten yhteisöjen, kuten ARCH Hengähdystauko Yhteisön http://www.archrespite.org sekä Easter Seals, joka tarjoaa tukipalveluita monissa paikoissa ympäri maata, löysin kirjoittamalla zip-koodi www.easterseals.com.
tutkimusmenetelmä
Autismi Puhuu hyödynnetään Survey Monkey luoda tämän kansallisen, online-tutkimus, ja tilannut osallistumisen kautta sosiaalisen median kanavat (mukaan lukien Facebook ja Twitter), verkkosivuilla, blogi ja e-uutiskirje., Tutkimukseen vastasi yli 1 400 ihmistä 48 manner-Yhdysvalloista ja Columbian piirikunnasta, ja 848 ihmistä sai sen valmiiksi.
YKSITYISKOHTAISIA HAVAINTOJA.
niille, jotka suoritettu tutkimus, 74% (628) vastaajista olivat yleisesti tyytymättömiä palvelujen saatavuus ja resurssit heidän rakkaansa kanssa autismi; 26% (220) olivat yleisesti ottaen tyytyväisiä.,hoito ja koulutus;
Autismi
Autismi tai autismin kirjon häiriö, viittaa monenlaisia ehtoja ominaista haasteita, sosiaalisia taitoja, toistuva käyttäytyminen, puhe ja sanaton viestintä. Tiedämme nyt, että autismia ei ole yhtä, vaan monia alatyyppejä, ja jokaisella autismilla voi olla ainutlaatuisia vahvuuksia ja haasteita. Yhdistelmä geneettiset ja ympäristötekijät vaikuttavat kehitykseen autismi ja autismi usein liittyy lääketieteellisiä kysymyksiä, kuten GI häiriöt, kouristukset ja unihäiriöt. Autismi vaikuttaa arviolta 1: een 59 lapsesta.,
Autismi Puhuu
Autismi Puhuu, on omistautunut edistämään ratkaisuja, koko kirjon ja koko eliniän tarpeisiin yksilöiden autismi ja heidän perheilleen. Teemme tätä kautta asianajo ja tukea, kasvaa ymmärrys ja hyväksyntä ihmisiä, joilla on autismin kirjon häiriö; ja etenee tutkimuksen syyt ja parempi tukitoimet autismin kirjon ja siihen liittyviä ehtoja. Löytää resursseja, liittyä varainhankinnan kävellä tai tehdä lahjoituksen, mene www.AutismSpeaks.org.