CHARGE syndrome on tunnistettava geneettinen oireyhtymä, jonka ominaispiirteet tunnetaan. Se on erittäin monimutkainen oireyhtymä, johon liittyy laaja lääketieteen ja fyysisiä vaikeuksia, jotka vaihtelevat lapsen lapsi. Vauvoilla, joilla on CHARGE-oireyhtymä, on usein hengenvaarallisia synnynnäisiä epämuodostumia. He viettävät sairaalassa monta kuukautta ja käyvät läpi monia leikkauksia ja muita hoitoja. Nielemis-ja hengitysvaikeudet vaikeuttavat elämää myös kotiin tullessa., Useimmilla on kuulon 
menetys, näön menetys, ja tasapaino-ongelmia, jotka viivästyttävät niiden kehittäminen ja viestintä. Näistä näennäisesti ylitsepääsemättömistä esteistä huolimatta lapset, joilla on CHARGE-oireyhtymä, ylittävät usein paljon lääketieteelliset, fyysiset, kasvatukselliset ja sosiaaliset odotuksensa.
tarvitaan jatkuvaa tutkimusta, joka auttaa meitä ymmärtämään vastuunkantajien kohtaamia lääketieteellisiä ja kehitykseen liittyviä haasteita. Tämä ymmärrys johtaa tietä lääketieteellisiin ja koulutuksellisiin interventioihin ja hoitomuotoihin, jotka auttavat CHARGE-oireyhtymästä kärsiviä ihmisiä voittamaan monia elämänsä esteitä.,
yksi CHARGE-oireyhtymän piilevistä piirteistä on näiden lasten osoittama päättäväisyys ja vahva luonne.
Historian nimi ”VASTAA”
nimi ”MAKSU” oli näppärä tapa (1981) viittaa hiljattain tunnustettu klusterin ominaisuudet nähdään useita lapsia. Vuosien varrella on käynyt selväksi, että CHARGE On todellakin oireyhtymä ja ainakin yksi CHARGE-oireyhtymää aiheuttava geeni on löydetty., Kirjaimia VASTAAVA seistä: Coloboma silmän, Sydän vikoja, Atresia ja choanae, Hidastumista kasvun ja kehityksen, ja Korvan epämuodostumia ja kuurous. Näitä ominaisuuksia ei enää käytetä CHARGE-oireyhtymän diagnosoinnissa, mutta nimeä ei muuteta.
MAKSU Fact Sheet
MAKSU usein kysytyt kysymykset
ASL Merkki CHARGE-Oireyhtymä
Molemmat kädet ovat hartioiden kirjain ”C” Kädet liikkuvat ulos ja pois voimakkaasti, sulkemalla osaksi kirjain ”S.,”
Lue lisää tarinasta kyltin takana
ennen vuoden 2007 konferenssia, CHARGE-syndroomasta ei ollut merkkejä. Kun ihmiset allekirjoittivat ”CHARGE syndrome”, he fingerspelled se, mikä oli hankalaa.
keskustelu Johtokunnan kokouksessa johti muodostumista komitea kuusi nuorten aikuisten kanssa CHARGE-oireyhtymä kehittää merkki CHARGE-oireyhtymä. Kukin valiokunnan jäsen esitti kolme ideaa pääasiassa sähköpostitse. Kahdeksantoista mahdollisuutta kavennettiin kolmeen. Oikealla olevasta kyltistä oltiin yksimielisiä.,
Molemmat kädet ovat hartioiden kirjain ”C” Kädet liikkuvat ulos ja pois voimakkaasti, sulkemalla kirjain ”S”, ”C” MAKSUA olkapää oli otettu merkki ”pomo.”Merkki” vahvuus ”edustaa” s ” oireyhtymä.
Sign Development Committee
hallituksen jäsen Bonnie Haggerty helpotti komitean työskentelyä., Kuusi valiokunnan jäsenet ovat Australia, Kanada ja yhdysvallat:
- Belinda Arnell, Australia
- Siru Dixon, yhdysvallat
- Patty Haggerty, yhdysvallat
- Ellen Howe, Australia
- Chantelle McLaren, Kanada
- Christine Nieder, Kanada
Kirjaudu Ensiesiintymisensä vuoden 2007 Konferenssi
Klo perjantai-aamuna yleinen istunto, ennen kuin kansainväliselle yleisölle yli kuuden sadan, Presidentti Neal Kudrle kutsuttu kolmen valiokunnan jäsenten osallistumisprosentti tulla esiin ja esitellä merkki CHARGE-oireyhtymä., Hallituksen jäsen Pam Ryan kuvaili merkin prosessia, kehitystä ja merkitystä. Belinda, Chip ja Christine antoivat tämän jälkeen merkin ensimmäisen julkisen näytöksen ja opettivat sen yleisölle. Viittomakielen tulkit sisällyttivät sen käännöksiinsä. Se on nyt kansainvälinen merkki CHARGE-syndroomalle.
Belinda, Christine, Siru, ja Pam esittelyssä merkin 2007-konferenssissa.