A CHARGE syndrome egy felismerhető genetikai szindróma, ismert jellemző mintázattal. Ez egy rendkívül összetett szindróma, amely kiterjedt orvosi és fizikai nehézségekkel jár, amelyek gyermekenként különböznek. A CHARGE szindrómás csecsemők gyakran életveszélyes születési rendellenességekkel születnek. Sok hónapot töltenek kórházban, és számos műtéten és egyéb kezelésen esnek át. A nyelési és légzési problémák megnehezítik az életet, még akkor is, ha hazaérnek., A legtöbbnek hallása van 
veszteség, látásvesztés és egyensúlyi problémák, amelyek késleltetik fejlődésüket és kommunikációjukat. A látszólag leküzdhetetlen akadályok ellenére a CHARGE-szindrómás gyermekek gyakran messze meghaladják orvosi, fizikai, oktatási és társadalmi elvárásaikat.
további kutatásokra van szükség ahhoz, hogy megértsük a felelős személyek előtt álló orvosi és fejlődési kihívásokat. Ez a megértés vezet az utat az orvosi és oktatási beavatkozások és terápiák, amelyek segítenek az emberek díj szindróma leküzdeni sok az akadályokat az életükben.,
A CHARGE-szindróma egyik rejtett tulajdonsága a gyermekek határozottsága és erős jelleme.
A”CHARGE “
név története okos módszer volt (1981-ben), hogy egy újonnan elismert funkciócsoportra utaljon, amelyet számos gyermek látott. Az évek során világossá vált, hogy a töltés valóban szindróma, és legalább egy CHARGE szindrómát okozó gént fedeztek fel., A felelős betűk: a szem Coloboma, a szívhibák, a choanae Atresia, a növekedés és fejlődés késleltetése, valamint a fül rendellenességei és süketsége. Ezeket a funkciókat már nem használják a CHARGE szindróma diagnosztizálására, de nem változtatjuk meg a nevet.
CHARGE Fact Sheet
CHARGE FAQ
ASL charge Syndrome
mindkét kéz a vállán van a “C” betűben.,”
Tudjon meg többet a
jel mögötti történetről a 2007-es konferencia előtt nem volt jele a CHARGE szindrómának. Amikor az emberek aláírták a “CHARGE szindrómát”, ujjazták, ami nehézkes volt.
az igazgatótanács ülésén folytatott vita eredményeként hat fiatal felnőttből álló bizottság alakult ki, akik CHARGE-szindrómával jellemezték a CHARGE-szindrómát. Elsősorban e-mailben dolgozva minden bizottsági tag három ötletet nyújtott be. A tizennyolc lehetőséget háromra szűkítették. Egyhangú egyetértés volt a jobb oldali képen látható táblán.,
mindkét kéz a vállán van a “C” betűben. a kezek erőteljesen elmozdulnak, bezárva az ” S ” betűbe.”Az” erő ” jele a szindróma “S” – jét jelenti.
Sign Development Committee
igazgatósági tag Bonnie Haggerty megkönnyítette a Bizottság munkáját., A hat bizottsági tagok Ausztráliából, Kanadából, az Egyesült Államok pedig:
- Belinda Arnell, Ausztrália
- Chip Dixon, Egyesült Államok
- Patty Haggerty, Egyesült Államok
- Ellen Howe, Ausztrália
- Chantelle McLaren, Kanada
- Christine Nieder, Kanada
Jel Debütál a 2007-es Konferencia
a péntek délelőtt, általános ülés előtt egy nemzetközi közönség több mint hatszáz, Elnök Neal Stanger felkérte a három bizottság tagjai részvételével, hogy jelentkezzen be, a jel FELELŐS szindróma., Pam Ryan igazgatósági tag leírta a jel folyamatát, fejlődését és jelentőségét. Belinda, Chip és Christine ezután az első nyilvános bemutatót tartotta a táblán, és megtanította a közönségnek. A jelnyelvi tolmácsok beépítették fordításaikba. Ez most a CHARGE szindróma nemzetközi jele.
Belinda, Christine, Chip és Pam.