NEW YORK, NY (április 1, 2011) – A nagyobb, New York, Los Angeles, Chicago, Cleveland, Philadelphia, valamint a Bostoni nagyvárosi területek közül a 10 legjobb helyen Amerikában élni az emberek, akik az autizmus, az eredmények szerint egy online felmérés ma megjelent – az első nap az Autizmus Tudatosság Hónap eve a Világ Autizmus Tudatosság Nap Autizmus Beszél, a világ legnagyobb autizmus tudományos érdekképviseleti szervezet. Észak – New Jersey, Minneapolis / St. Paul, Seattle és Milwaukee is a top 10-es listán szerepel.,
a felmérés azt is megállapította, hogy a válaszadók közel 75% – a nem volt elégedett az autizmussal élők közösségi erőforrásaival és szolgáltatásaival. A felmérésben a legrosszabbul teljesítő Államok között a negatív válaszok százalékos arányát tekintve Texas, Virginia, Tennessee, Ohio, Florida, Michigan és Kalifornia szerepelt.,
azoknak, akik pozitívan reagált, hogy ők általában elégedettek a rendelkezésre álló szolgáltatások, valamint az erőforrásokat, ahol élek, sok idézett elégedettség az oktatási szolgáltatások a gyermek kap, közelsége kívüli szolgáltatások, rugalmas munkáltató politikák, a hozzáférést klinikai/orvosi ellátás, szabadidős lehetőségek, mint a kulcs attribútumok.,
ezzel szemben azok, akik boldogtalan volt arról, hogy a közösségi források számoltak be, nagyon nagy eltérések, utazni jelentős távolságokat (egy óra) a kezelések, szolgáltatások, azt mondta, orvosi szolgáltatások nehéz volt, hogy jöttem, meg kell jegyezni, hogy kevés, ha bármilyen szabadidős szolgáltatások rendelkezésre álló helyben. Az egész fórumon, haladékot szolgáltatások hiányoztak minden területen. Több mint 800 tagja az autizmus közösség 48 államban, valamint a District of Columbia részt vett a felmérésben.,
“Ezek a felmérési eredmények megerősítik azt, amit minden nap hallunk a családoktól – azt, hogy küzdenek azért, hogy gyermekeik olyan szolgáltatásokat kapjanak, amelyek nélkülözhetetlenek a fejlődésükhöz és a jólétükhöz”-mondta Bob Wright, az autizmus társalapítója.
” célunk ennek a felmérésnek a lefolytatása, hogy ösztönözzük a beszélgetéseket az autista közösségen belül, és tájékoztassuk a helyi közösségek döntéshozóit és vezetőit a megnövekedett szolgáltatások iránti óriási igényről, és ösztönözzük a cselekvést., Összességében az autizmussal élők növekvő népességének szükségletei nem teljesülnek, ennek változnia kell” – mondta Mark Roithmayr, az autizmus elnöke.
Az Oktatási garanciák nem nyilvánvalóak
a legtöbb válaszadó azt mondta, hogy az oktatási szolgáltatások elérhetők voltak a közösségükben, azonban jelentős ellentmondás volt a szolgáltatások minőségével és szintjével kapcsolatban. Azok közül, akik pozitívan értékelték közösségeik szolgáltatásait, 95% – uk arról számolt be, hogy iskoláskorú gyermekük megfelelő oktatási szolgáltatásokat kapott., Ez azonban drámaian csak 57% – ra csökkent azok körében, akik nem voltak elégedettek az oktatási szolgáltatások elérhetőségével a közösségükben. Még vonzóbb volt a “harc”, amelyre oly gyakran volt szükség az oktatási támogatások megszerzéséhez. A pozitív válaszadók körében csaknem negyedük (24 százalék) számolt be arról, hogy nehéz hozzájutni ezekhez az oktatási szolgáltatásokhoz. Azoknak a családoknak, akik általában elégedetlenek a közösségük támogatásával, hihetetlen 83% leírta, hogy milyen nehéz volt elérni az oktatási szolgáltatásokat., A családok azt mondták, hogy speciális szakértőket kell találniuk gyermekeik legjobb elhelyezésére, iskolák vagy kerületek cseréjére van szükség, vagy drága jogi lépéseket kell igénybe venni.
“Ezek az eredmények még lenyűgözőbbek, ha felismerik, hogy a speciális oktatási szolgáltatásokra vonatkozó szövetségi garanciák több mint három évtizede nyúlnak vissza” – mondta Gary Mayerson, a Mayerson alapító ügyvédje & Associates, egy ügyvédi iroda, amely az autizmussal diagnosztizált gyermekek és serdülők számára képvisel és támogat., “1975 óta a fogyatékkal élő gyermekek egyenlő védelmet élveznek, hogy fogyatékosságuk ellenére megfelelő és hatékony oktatási programokat biztosítsanak. Hihetetlenül aggasztó, de sajnos nem meglepő, ha megtaláljuk ezt a rossz szolgálatot, és meg kell küzdenünk annak érdekében, hogy biztosítsuk azt, amit a Kongresszus egyértelműen jogosultságnak szánt.”
“amikor dolgozik, hogy biztosítsa a megfelelő oktatási támogatja a gyermek autista, nincs olyan dolog, hogy túl felkészült,” tanácsolta Rachelle H., Milstein a Milstein Law-ból, egy ügyvéd, aki a speciális nevelési igényű gyermekek és családjaik képviseletére törekedett. “Lehet, hogy gyermeke legjobb ügyvédje, de meg kell tennie a házi feladatot. Végezzen saját kutatást, a lehető leghamarabb értékelje gyermekét egy helyszíni szakértő által, és mindent írásban dokumentáljon. Remélem a legjobbat, de készülj fel a legrosszabbra. Sokkal valószínűbb, hogy sikeres lesz, ha a kezdetektől fogva szorgalmasan alátámasztja álláspontját.”
lassú haladás az orvosi és klinikai szolgáltatásokhoz való jobb hozzáférés felé.,
Az orvosi és klinikai szolgáltatásokhoz való hozzáférés közvetlenül kapcsolódott a helyi közösség szolgáltatásaival való általános elégedettséghez. A negatív válaszadók 75% – a számolt be arról, hogy nem tud hozzáférni az orvosi és klinikai szolgáltatásokhoz; ezzel szemben a pozitív válaszadóknak 83% – a számolt be arról, hogy jó hozzáférést biztosít az orvosi és klinikai szolgáltatásokhoz.,
“hogy szükség van A jobb hozzáférést orvosi, klinikai szolgáltatások egyértelműen megállapította, hogy a 2005-2006-os Országos vizsgálat a Gyermek Speciális Egészségügyi Ellátást Kell közzé Gyermekgyógyászat (2008), amely megállapította, hogy a gyermekek az autizmus spektrum zavarok több nehézséget orvosi ellátáshoz, valamint több kielégítetlen szükségletek, mint a többi gyermek speciális egészségügyi szüksége van” – mondta Dan Coury, M. D., Orvosi Igazgatója az Autizmus Kezelése Hálózat. “Ezek a felmérési eredmények azt mutatják, hogy a kielégítő klinikai vagy orvosi szolgáltatásokhoz való hozzáférés problémája továbbra is fennáll” – folytatta Coury., “Tudjuk, hogy sok orvos bizonytalan abban, hogy mi minősül megfelelő orvosi kezelésnek.”
A 10 “legjobb hely” közül öt olyan államban található, amelyek bevezették az autizmusbiztosítási reformot (összesen 24 állam hozott törvényeket). A másik öt államban vannak olyan számlák, amelyeket az Autism Speaks jóváhagyott, vagy a bevezetésre váró jogszabályok vannak. “Az állami biztosítási törvények reformja érdekében folytatott harcunk annak biztosítására irányul, hogy családok ezreinek ne kelljen zsebenként fizetniük a diagnózisért, kezelésekért és más kapcsolódó ellátásért”-folytatta Wright., “De ezek a győzelmek nem segítenek azoknak a családoknak, akik nem férnek hozzá közösségeik szolgáltatásaihoz.”
A támogató munkáltatók különbséget tesznek
a családbarát politikákat kínáló támogató munkahelyek fontosnak tűntek az általános elégedettség szempontjából. A közösségi szolgáltatásokkal elégedettek több mint fele (55%) számolt be arról, hogy munkáltatóik alapvető rugalmasságot kínáltak. Még a “nem elégedett” válaszadók körében is 30% – uk idézett jó munkáltatói politikákat.
a válaszadók észrevételei azonban aggasztó tendenciákat jeleznek a foglalkoztatással kapcsolatban., Egy dolgozó szülő él, eltekintve a család egy másik városban, vagy állami tartani egy jól fizető állást, valamint az abba kell hagynom a munkát, hogy érdekel egy családtag autista példák nehézséget jelentett a családoknak. “Két munkahelyről kellett lemondanom, mert nem tudták befogadni az óráimat, így ott lehettem a lányomnál, amikor szükség volt rám, és most újra munkanélküli vagyok” – mondta egy anya a Pennsylvaniai Houtzdale-ből. Írt egy másik Akron Ohio – ból, ” a munkáltatóm azt akarta, hogy túlórázzak, több időre volt szükségem ahhoz, hogy a fiamat terápiára vigyem., Végül pénzt takarítottam meg, és visszatértem az iskolába, hogy beszédterápiás diplomát szerezzek, hogy megtanítsam a fiamat, és többé ne függjek másoktól, akik nem személyesen érintettek.”
a rekreáció kritikus a teljes és teljes élet szempontjából
a többi megállapítással összhangban a közösségükkel elégedett emberek nagyobb valószínűséggel jelentettek rekreációs szolgáltatásokat. Azok közül, akik elégedettek a közösségükkel, 69% azt mondta, hogy szabadidős szolgáltatások állnak rendelkezésre gyermekük számára. Ezzel szemben azoknak a 83% – A, akik nem elégedettek a közösségük általános szolgáltatásaival, nem volt rekreációs lehetősége gyermeke számára.,
“a rekreációs és szabadidős tevékenységek különösen fontosak az autista emberek számára” – magyarázta az Autism Speaks Executive V. P. Peter Bell. “Az ilyen tevékenységekben való részvétel gyakran lehetőséget teremt a szociális készségek, a fizikai alkalmasság gyakorlására és a motiváció növelésére. Ezek biztosítják az önbizalom növelésének és a Közösségbe való integrációnak az alapját is. A kutatások kimutatták, hogy a rekreáció során szerzett készségek gyakran átkerülnek más beállításokra, például az iskolára és a munkára.,”
Haladékot – lényeges, nem egy luxus
Haladékot volt a hiányzó szolgáltatás összes válaszadók az összes, az ország egyes részein. Még a pozitív válaszadók 75% – A is arról számolt be, hogy nem férnek hozzá a pihenési szolgáltatásokhoz, amikor szünetet kellett tartaniuk az autizmussal élő családtagok gondozásának 24/7 felelősségétől.
“Haladékot szolgáltatások nem luxus, ők szükséges szolgáltatás, amely lehetővé teszi a családok, hogy sikeresen tartsa a gyermek autista az otthoni környezet kontra intézményi ellátás, valamint növeli a teljes wellness a család minden tagja” – mondta Patricia Wright, Phd,, MPH, Országos igazgató, autizmus szolgáltatások húsvéti pecsétek, Inc. “Minden szülőnek szüksége van egy kis szünetre. Az autista gyermek gondozása jelentős erőfeszítést igényel. Sok autista embernek további támogatásra van szüksége az összes gondozó szolgáltatótól; a szülő nem tudja egyszerűen felvenni a szomszédság bébiszitterét. De a pihenés nehéz szolgáltatás lehet a szociális szolgáltatási rendszeren keresztül.,”A nemzeti erőforrások állnak rendelkezésre, hogy segítsen megtalálni azt, amit haladékot támogatja megtalálható a helyi közösségek, beleértve ARCH Haladékot Közösségi http://www.archrespite.org, valamint a Húsvéti Tömítések, amely haladékot szolgáltatások, sok helyen az ország egész területén, talált beírja a zip-kódot www.easterseals.com.
a Felmérés módszertanáról
Autizmus Beszél használt Felmérés Majom, hogy létrehozza ezt a nemzeti, online felmérés, valamint kérte a részvétel a közösségi média csatornák (beleértve a Facebook vagy Twitter), weboldal, blog, e-hírlevél., Több mint 1400 ember a 48 kontinentális Egyesült Államok és a District of Columbia válaszolt a felmérésre, 848 kitöltésével.
részletes eredmények
azok közül, akik befejezték a felmérést, a válaszadók 74% – a (628) általában elégedetlen volt az autizmussal élő szeretteinek nyújtott szolgáltatások és források elérhetőségével; 26% (220) általában boldog volt.,ápolás, oktatás;
az autizmusról
Az autizmus vagy az autizmus spektrum zavar a társadalmi készségekkel, ismétlődő viselkedésekkel, beszéddel és nonverbális kommunikációval járó kihívásokkal jellemzett állapotok széles skálájára utal. Most már tudjuk, hogy nem egy autizmus, hanem sok altípus létezik, és minden autista embernek egyedi erősségei és kihívásai lehetnek. A genetikai és környezeti tényezők kombinációja befolyásolja az autizmus kialakulását, az autizmust pedig gyakran olyan orvosi problémák kísérik, mint a GI-rendellenességek, rohamok és alvászavarok. Az autizmus becslések szerint 59 gyermek közül 1-et érint.,
az Autizmus Beszél
az Autizmus Beszél elkötelezett támogatása megoldások, vertikumában, valamint az egész élettartam, az kell az egyének, az autista, illetve a családok. Mi ez az érdekképviselet támogatása; növekszik a megértés, az elfogadás, az emberek autizmus spektrum zavar; és tovább kutatások okait, valamint a jobb beavatkozások az autizmus spektrum zavar, valamint a kapcsolódó feltételeket. Források kereséséhez csatlakozzon egy adománygyűjtő sétához vagy adományozáshoz, menjen www.AutismSpeaks.org.