NEW YORK, NY (1 aprile 2011) – New York, Los Angeles, Chicago, Cleveland, Philadelphia e Boston aree metropolitane sono tra i 10 migliori luoghi in America a vivere per le persone che soffrono di autismo, secondo i risultati di un sondaggio online pubblicato oggi, primo giorno dell’Autism Awareness Month e alla vigilia del World Autism Awareness Day – da Autismo Parla, il più grande del mondo autismo scienza e organizzazione di difesa. Northern New Jersey, Minneapolis / St. Paul, Seattle e Milwaukee sono anche tra i primi 10 elencati.,
Il sondaggio ha anche rilevato che quasi il 75% degli intervistati non era soddisfatto delle risorse e dei servizi della propria comunità per le persone con autismo. Tra gli stati che stavano peggio nel sondaggio, in termini di percentuale di risposte negative da quello stato, c’erano Texas, Virginia, Tennessee, Ohio, Florida, Michigan e California.,
Per coloro che hanno risposto positivamente che sono generalmente soddisfatti della disponibilità di servizi e risorse in cui vivono, molti hanno citato la soddisfazione per i servizi educativi che il loro bambino riceve, la vicinanza ai servizi esterni, le politiche flessibili del datore di lavoro, l’accesso alle cure cliniche/mediche e le opportunità ricreative come attributi chiave.,
Al contrario, coloro che erano insoddisfatti delle risorse della loro comunità hanno riferito, con margini molto ampi, di dover percorrere distanze considerevoli (oltre un’ora) per trattamenti e servizi, hanno detto che i servizi medici erano difficili da trovare e hanno notato che pochi, se del caso, servizi ricreativi erano disponibili localmente. Su tutta la linea, i servizi di tregua mancavano in tutte le aree. Più di 800 membri della comunità di autismo in 48 stati e il Distretto di Columbia hanno partecipato al sondaggio.,
” Questi risultati del sondaggio confermano ciò che sentiamo ogni giorno dalle famiglie – che stanno lottando per ottenere i loro servizi per bambini che sono essenziali per il loro sviluppo e benessere”, ha detto Bob Wright, co-fondatore di Autism Speaks.
” Il nostro obiettivo nella conduzione di questo sondaggio è quello di incoraggiare le conversazioni all’interno della comunità autismo, e per informare i responsabili politici e leader nelle comunità locali circa l’enorme bisogno di un aumento dei servizi e ispirare l’azione., Nel complesso, i bisogni della crescente popolazione di persone con autismo non vengono soddisfatti, e questo deve cambiare”, ha detto Mark Roithmayr, presidente di Autism Speaks.
Le garanzie educative non sono evidenti
La maggior parte degli intervistati ha affermato che i servizi educativi erano disponibili nella loro comunità, tuttavia, c’era una significativa incoerenza sulla qualità e sul livello dei servizi. Di coloro che avevano una visione positiva dei servizi delle loro comunità, il 95% ha riferito che il loro bambino in età scolare ha ricevuto servizi educativi appropriati., Tuttavia che è sceso drasticamente a solo il 57% tra coloro che non erano soddisfatti con la disponibilità di servizi educativi nella loro comunità. Ancora più avvincente è stata la “lotta” che è stata richiesta così spesso per ottenere supporti educativi. Tra gli intervistati positivi, quasi un quarto (24%) ha riferito che era difficile ottenere quei servizi educativi. Per le famiglie generalmente insoddisfatte dei supporti nella loro comunità, un incredibile 83% ha descritto quanto sia stato difficile accedere ai servizi educativi., Le famiglie hanno detto di dover trovare esperti specializzati per posizionare al meglio il loro bambino, dover cambiare scuola o distretti, o dover ricorrere a costose azioni legali.
“Questi risultati sono ancora più interessanti quando si riconosce che il federale garanzie per servizi speciali di istruzione che risalgono a più di tre decenni,” ha detto Gary Mayerson, fondatore avvocato di Mayerson & Associates, uno studio legale che rappresenta e sostiene i bambini e gli adolescenti con diagnosi di autismo., “Dal 1975, ai bambini con disabilità è stata garantita uguale protezione per garantire programmi educativi appropriati ed efficaci nonostante le loro disabilità. Trovare questo livello di disservizio e la necessità di lottare per garantire ciò che il Congresso intendeva chiaramente come un diritto è incredibilmente preoccupante, ma sfortunatamente non sorprendente.”
” Quando si lavora per garantire i supporti educativi adeguati per il vostro bambino con autismo, non esiste una cosa come essere troppo preparati, ” consigliato Rachelle H., Milstein di Milstein Law, un avvocato dedicato a rappresentare i bambini con bisogni educativi speciali e le loro famiglie. “Puoi essere il miglior avvocato di tuo figlio, ma devi fare i compiti. Fai la tua ricerca, fai valutare il tuo bambino da un esperto nel campo il prima possibile e documenta tutto per iscritto. Spero per il meglio, ma preparati per il peggio. Hai molte più probabilità di avere successo se hai diligentemente motivato la tua posizione fin dall’inizio.”
Lento progresso verso un migliore accesso ai servizi medici e clinici.,
L’accesso ai servizi medici e clinici era direttamente correlato alla soddisfazione generale con i servizi nella comunità locale. Tra i responder negativi, il 75% ha dichiarato di non poter accedere ai servizi medici e clinici; al contrario, l ‘ 83% dei responder positivi ha riportato un buon accesso ai servizi medici e clinici.,
“La necessità di un migliore accesso ai servizi medici e clinici è stata chiaramente stabilita nell’indagine nazionale 2005-2006 sui bambini con esigenze sanitarie speciali pubblicata su Pediatrics (2008), che ha rilevato che i bambini con disturbi dello spettro autistico hanno più difficoltà ad accedere alle cure mediche e bisogni più insoddisfatti rispetto ad altri bambini con esigenze sanitarie speciali”, ha affermato Dan Coury, MD, Direttore medico ” Questi risultati dell’indagine dimostrano che questo problema di accesso a servizi clinici o medici soddisfacenti persiste”, ha continuato Coury., “Sappiamo che molti medici sono incerti riguardo a ciò che costituisce una gestione medica appropriata.”
Cinque dei 10” posti migliori ” sono in stati che hanno emanato la riforma dell’assicurazione autismo (24 stati, in totale, hanno emanato leggi). Gli altri cinque stati hanno disegni di legge che sono stati approvati da Autism Speaks o hanno una legislazione in attesa di introduzione. ” La nostra lotta per riformare le leggi assicurative statali è uno sforzo per garantire che migliaia di famiglie non debbano pagare di tasca propria per una diagnosi, trattamenti e altre cure correlate”, ha continuato Wright., “Ma queste vittorie non stanno aiutando le famiglie che non hanno accesso ai servizi nelle loro comunità.”
I datori di lavoro di supporto fanno la differenza
I luoghi di lavoro di supporto che offrono politiche a misura di famiglia sembravano essere importanti nella soddisfazione generale. Più della metà (55%) di coloro che sono soddisfatti, nel complesso, dei servizi nella loro comunità ha riferito che i loro datori di lavoro offrivano flessibilità essenziali. Anche tra gli intervistati” non soddisfatti”, il 30% ha citato buone politiche del datore di lavoro.
Tuttavia, i commenti offerti dagli intervistati indicano tendenze preoccupanti per quanto riguarda l’occupazione., Un genitore che lavora che vive a parte la famiglia in un’altra città o stato per mantenere un lavoro ben pagato e la necessità di smettere di lavorare per prendersi cura di un membro della famiglia con autismo sono esempi di difficoltà segnalati dalle famiglie. ” Ho dovuto lasciare due posti di lavoro perché non potevano ospitare le mie ore in modo da poter essere lì per mia figlia quando c’era bisogno, e ora sono di nuovo disoccupata”, ha detto una madre di Houtzdale, in Pennsylvania. Ha scritto un altro da Akron Ohio, “Il mio datore di lavoro mi voleva straordinari Avevo bisogno di più tempo libero per prendere mio figlio alla terapia., Ho finito per risparmiare denaro e sono tornato a scuola per una laurea in logopedia, quindi posso insegnare a mio figlio e non dipendere più da altri che non sono personalmente interessati.”
Ricreazione è fondamentale per una vita piena e completa
Coerente con gli altri risultati, le persone felici con la loro comunità erano più propensi a segnalare servizi ricreativi erano disponibili. Di quelli felici con la loro comunità, 69% ha detto servizi ricreativi erano disponibili per il loro bambino. Al contrario, l ‘ 83% di coloro che non sono soddisfatti dei servizi complessivi nella loro comunità non ha avuto opportunità di svago per il loro bambino.,
” Le attività ricreative e ricreative sono particolarmente importanti per le persone con autismo”, ha spiegato Autism Speaks Executive V.P. Peter Bell. “Partecipare a tali attività spesso produce opportunità per praticare abilità sociali, attitudine fisica e aumentare la motivazione. Essi forniscono anche la base per una maggiore fiducia in se stessi e l’integrazione nella comunità. La ricerca ha dimostrato che le competenze acquisite attraverso la ricreazione sono spesso trasferite ad altri contesti come la scuola e il lavoro.,”
Tregua – un essenziale, non un lusso
Tregua era il servizio più carente per tutti i soccorritori, in tutte le parti del paese. Anche il 75% dei responder positivi ha riferito di non avere accesso ai servizi di tregua quando avevano bisogno di una pausa dalle responsabilità 24 / 7 di prendersi cura dei membri della famiglia con autismo.
” I servizi di tregua non sono un lusso, sono un servizio necessario che consente alle famiglie di mantenere con successo un bambino con autismo nell’ambiente domestico rispetto all’assistenza istituzionale e aumenta il benessere generale di tutti i membri della famiglia”, ha affermato Patricia Wright, Ph. D.,, MPH, Direttore nazionale, Autismo Servizi per Easter Seals, Inc. “Ogni genitore ha bisogno di una pausa. Prendersi cura di un bambino con autismo richiede uno sforzo significativo. Molte persone con autismo hanno bisogno di ulteriore supporto da parte di tutti i loro fornitori di assistenza; un genitore non può semplicemente assumere la babysitter del quartiere. Ma la tregua può essere un servizio difficile da accedere attraverso il sistema di servizi sociali.,” Le risorse nazionali sono a disposizione per aiutarti a trovare ciò che di tregua, i supporti possono essere trovati nelle comunità locali, tra cui ARCO di Tregua Comunità http://www.archrespite.org, come pure le Guarnizioni di Pasqua, che fornisce assistenza sostitutiva in molte località in tutto il paese, che non ha immettendo il codice di avviamento al www.easterseals.com.
Metodologia di Indagine
l’Autismo Parla utilizzato Survey Monkey per creare questa nazionale, sondaggio online, e sollecitato la partecipazione, attraverso i suoi canali di social media (tra cui Facebook e Twitter), siti web, blog e newsletter., Più di 1.400 persone provenienti dai 48 Stati Uniti continentali e dal Distretto di Columbia hanno risposto al sondaggio, con 848 completandolo.
RISULTATI DETTAGLIATI
Di coloro che hanno completato il sondaggio, il 74% (628) degli intervistati era generalmente insoddisfatto della disponibilità di servizi e risorse per la persona amata con autismo; il 26% (220) era generalmente felice.,la cura e l’educazione;
Sull’autismo
L’autismo, o disturbo dello spettro autistico, si riferisce a una vasta gamma di condizioni caratterizzate da sfide con abilità sociali, comportamenti ripetitivi, linguaggio e comunicazione non verbale. Ora sappiamo che non c’è un autismo ma molti sottotipi, e ogni persona con autismo può avere punti di forza e sfide uniche. Una combinazione di fattori genetici e ambientali influenza lo sviluppo dell’autismo e l’autismo è spesso accompagnato da problemi medici come disturbi gastrointestinali, convulsioni e disturbi del sonno. L’autismo colpisce circa 1 su 59 bambini.,
About Autism Speaks
Autism Speaks è dedicato a promuovere soluzioni, in tutto lo spettro e per tutta la durata della vita, per le esigenze degli individui con autismo e delle loro famiglie. Lo facciamo attraverso la difesa e il supporto; aumentando la comprensione e l’accettazione delle persone con disturbo dello spettro autistico; e avanzando la ricerca sulle cause e interventi migliori per il disturbo dello spettro autistico e le condizioni correlate. Per trovare risorse, partecipare a una raccolta fondi o fare una donazione, vai a www.AutismSpeaks.org.