CHARGE syndrome è una sindrome genetica riconoscibile con un modello noto di caratteristiche. È una sindrome estremamente complessa, che comporta estese difficoltà mediche e fisiche che differiscono da bambino a bambino. I bambini con sindrome di carica sono spesso nati con difetti alla nascita potenzialmente letali. Trascorrono molti mesi in ospedale e subiscono molti interventi chirurgici e altri trattamenti. Problemi di deglutizione e respirazione rendono la vita difficile anche quando tornano a casa., La maggior parte ha problemi di udito 
perdita, perdita della vista e problemi di equilibrio che ne ritardano lo sviluppo e la comunicazione. Nonostante questi ostacoli apparentemente insormontabili, i bambini con sindrome di carica spesso superano di gran lunga le loro aspettative mediche, fisiche, educative e sociali.
È necessaria una ricerca continua per aiutarci a capire le sfide mediche e dello sviluppo che devono affrontare gli individui con CARICA. Questa comprensione apre la strada a interventi medici ed educativi e terapie che aiutano le persone con sindrome di carica superare molti degli ostacoli nella loro vita.,
Una delle caratteristiche nascoste della sindrome di CARICA è la determinazione e il carattere forte che questi bambini mostrano.
Storia del nome “CHARGE”
Il nome “CHARGE” era un modo intelligente (nel 1981) per riferirsi a un cluster di funzionalità recentemente riconosciuto visto in un certo numero di bambini. Nel corso degli anni, è diventato chiaro che la carica è davvero una sindrome e almeno un gene che causa la sindrome di carica è stato scoperto., Le lettere in CARICA stanno per: Coloboma dell’occhio, difetti cardiaci, Atresia delle coane, Ritardo della crescita e dello sviluppo, anomalie dell’orecchio e sordità. Queste caratteristiche non sono più utilizzati per fare una diagnosi di sindrome di carica, ma non stiamo cambiando il nome.
ADDEBITO Foglio informativo
CARICA FAQ
ASL Segno per la RICARICA della Sindrome
Entrambe le mani sulle spalle, la lettera “C”. le Mani si muovono fuori e lontano con forza di chiusura, nella lettera “S.,”
Per saperne di più Sulla storia dietro il segno
Prima della conferenza del 2007, non c’era alcun segno per la sindrome di carica. Quando la gente ha firmato “sindrome di carica,” hanno fingerspelled esso, che era ingombrante.
Una discussione in una riunione del Consiglio ha portato alla formazione di un comitato di sei giovani adulti con sindrome di carica per sviluppare un segno per la sindrome di carica. Lavorando principalmente via e-mail, ogni membro del comitato ha presentato tre idee. Le diciotto possibilità sono state ridotte a tre. C’era un accordo unanime sul segno raffigurato a destra.,
Entrambe le mani sono alle spalle nella lettera “C.” Le mani si muovono fuori e via con forza, chiudendo nella lettera “S.” La “C” per la carica alla spalla è stata presa dal segno per “capo.”Il segno per” forza” rappresenta la ” S ” per la sindrome.
Sign Development Committee
Il membro del consiglio Bonnie Haggerty ha facilitato il lavoro del comitato., I sei membri del comitato sono da Australia, Canada e Stati Uniti:
- Belinda Arnell, Australia
- Chip Dixon, Stati Uniti
- Patty Haggerty, Stati Uniti
- Ellen Howe, Australia
- Chantelle McLaren, Canada
- Christine Nieder, Canada
Segno Debutta al Convegno del 2007
Al venerdì mattina sessione generale, davanti a un pubblico internazionale di più di seicento, Presidente Neal Stanger invitato i tre membri del comitato presenti a farsi avanti e a introdurre il segno per la RICARICA della sindrome., Il membro del consiglio Pam Ryan ha descritto il processo, lo sviluppo e il significato del segno. Belinda, Chip e Christine hanno poi dato la prima dimostrazione pubblica del segno e l’hanno insegnata al pubblico. Gli interpreti della lingua dei segni lo incorporarono nelle loro traduzioni. Ora è il segno internazionale per la sindrome di CARICA.
Belinda, Christine, Chip e Pam presentano il segno alla conferenza del 2007.