Marina Sarris
Una versione di questo articolo è stato pubblicato in iancommunity.org.
l’Autismo colpisce principalmente i ragazzi, giusto? Ufficialmente, i ragazzi superano le ragazze con autismo di quattro a uno (e dieci a uno nell’autismo “ad alto funzionamento”).1 In effetti, quasi tutto ciò che sappiamo sull’autismo deriva dallo studio dei ragazzi. Ma ora alcuni scienziati stanno facendo scoperte che sfidano ipotesi comuni su autismo, ragazze e genere.,
Hanno iniziato con domande che hanno perseguitato i ricercatori per anni. Perché così poche ragazze sono diagnosticate con autismo? Le ragazze sono semplicemente meno suscettibili? L’autismo ha un aspetto diverso nelle ragazze, rendendo più difficile rilevare o diagnosticare?
Un numero crescente di studi suggerisce che le ragazze con autismo, in particolare quelle senza disabilità intellettiva, potrebbero nascondersi in bella vista. Sembrano avere sintomi meno gravi rispetto ai ragazzi e di essere meglio in grado di mascherare le loro sfide sociali a scuola.2,3,4 Anche se questo può sembrare una buona notizia, può avere un rovescio della medaglia., Secondo una ricerca dell’Interactive Autism Network (un’altra comunità di ricerca sull’autismo online) e di altri, le ragazze con forme più lievi di autismo vengono diagnosticate più tardi rispetto ai ragazzi, probabilmente ritardando l’intervento.2,5,6,8 Alcuni potrebbero non essere diagnosticati affatto. E, in particolare negli anni dell’adolescenza, le ragazze con autismo sembrano soffrire di ansia e depressione più comunemente di entrambi i ragazzi con disturbo dello spettro autistico (ASD) o in genere le ragazze in via di sviluppo.,
ESAMINANDO LE DIFFERENZE DI GENERE FIN DALLA TENERA ETÀ
Diversi ricercatori hanno detto che hanno iniziato a studiare le ragazze dopo aver sentito in prima persona le loro lotte per ottenere una diagnosi e trovare servizi per ASD.
La psicologa Rachel Hiller, ora all’Università di Bath in Inghilterra, ha condotto due studi sulle differenze di genere in Australia.2,3 In uno, il suo team ha intervistato genitori o nonni di ragazzi 92 e ragazze 60 sul comportamento dei loro figli. Tutti avevano autismo ma non disabilità intellettiva. Il risultato?, I ragazzi e le ragazze con ASD hanno un aspetto diverso già negli anni prescolari, secondo i loro caregiver.
Le bambine sono state segnalate per essere più propense dei ragazzi a imitare gli altri in situazioni sociali e a voler adattarsi ad altri bambini. “Spesso sviluppano un modo per camuffare i loro sintomi. Inoltre, tendono a ossessionare le amicizie e possono svilupparle, o uno o due alleati vicini e simili”, dice Robyn Young, professore associato di psicologia alla Flinders University in Australia e membro del team di Hiller.,
I ragazzi hanno maggiori probabilità di ritirarsi e isolarsi dagli altri. In effetti, i genitori dei ragazzi tendevano ad essere più preoccupati per l’isolamento dei loro figli, mentre i genitori delle ragazze riferivano più preoccupazioni per gli scoppi emotivi come i crolli.2 Uno studio separato, sui bambini della collezione Simons Simplex, ha aggiunto irritabilità e letargia all’elenco dei problemi che colpiscono le ragazze più dei ragazzi con ASD.7
Le ragazze controllano meglio le loro emozioni a scuola, dove agiscono in modo molto diverso rispetto a casa, secondo diversi studi su bambini con autismo e QI medio.,Gli insegnanti 2,3,4 hanno meno probabilità di esprimere preoccupazioni sulle ragazze rispetto ai ragazzi.2 Questo è “forse perché i ragazzi sono più dirompenti”, ha detto Young. Gli insegnanti sembrano concentrare maggiormente la loro attenzione sui ragazzi con autismo, che secondo quanto riferito lottano con l’iperattività e il comportamento in classe.4
Tuttavia, le ragazze con autismo sono altrettanto compromesse, o più compromesse, nelle loro capacità sociali e comunicative, secondo alcuni studi.4,7 Ragazzi e ragazze hanno problemi simili con la comprensione delle situazioni sociali., Ma alcune ragazze hanno un vantaggio sui ragazzi quando si tratta di usare i gesti e mantenere una conversazione.3
THE 4 O’CLOCK EXPLOSION: HOME VS. SCHOOL BEHAVIOR IN AUTISM
“Per molti bambini con ASD — ma soprattutto ragazze — i genitori dicono che il loro bambino riesce a tenerlo insieme a scuola ma poi torna a casa e deve rilasciare la pressione accumulata durante una giornata di fingere di essere qualcun altro. Lo chiamano l’esplosione delle 4”, dice il ricercatore William Mandy, docente senior presso l’University College di Londra.,
È interessante notare che gli insegnanti possono perdere più sintomi autistici nelle ragazze rispetto ai medici o ai genitori. In uno degli studi di Hiller, gli insegnanti non hanno riportato preoccupazioni per le capacità di conversazione nella metà delle ragazze con autismo; i medici, d’altra parte, non avevano tali preoccupazioni solo nel 17% di quelle ragazze.3
Non è chiaro perché insegnanti, medici e genitori vedano le ragazze con autismo in modo così diverso, dagli anni prescolari in poi. Le ragazze sono meglio in grado di mimetizzarsi a scuola, mentre cadono a pezzi a casa?,
“In questo senso, la scoperta che le ragazze sono particolarmente propense a volare sotto il radar a scuola si adatta alla mia esperienza clinica, e con i rapporti di alcuni genitori con cui ho parlato”, ha detto il dottor Mandy in un’intervista via email.
Come gruppo, le ragazze hanno maggiori probabilità di controllare il loro comportamento in pubblico; hanno meno probabilità di avere crolli pubblici, fare commenti socialmente inappropriati o parlare troppo forte.3 Cioè, potrebbero nascondere il loro autismo.,
Liane Holliday Willey ha descritto i suoi sforzi per affrontare l’ASD nella sua autobiografia giustamente intitolata Fingendo di essere normale: vivere con la sindrome di Asperger. In esso, registra i suoi estenuanti tentativi di inserirsi nel mondo “neurotipico”, con le sue sconcertanti regole e convenzioni sociali.
Fingere — o cercare di mimetizzarsi — a scuola sembra un’abilità di coping, ma può anche ostacolare la diagnosi. Gli insegnanti spesso fanno rinvii per test educativi o di disabilità per i loro studenti. Non riesce ad attirare l’attenzione nei primi anni di scuola in un modo in cui le ragazze non vengono diagnosticate e non trattate?,2 Come può un medico di famiglia decidere se testare l’autismo se insegnanti e genitori hanno impressioni molto diverse sul comportamento di una ragazza?3
Anche quando i genitori o gli insegnanti fanno riferimento a una ragazza per il test, i suoi sintomi si allineano con quelli che si trovano comunemente nei ragazzi con autismo? Se non lo fanno, saranno quei test diagnostici e descrizioni di autismo — sviluppato con i ragazzi in mente — non riescono a rilevare il disturbo in alcune ragazze?
Alcuni genitori di ragazze dicono che i sintomi delle loro figlie differivano dal tipico autismo (maschile), rendendo difficile convincere le persone di un problema.
” TUTTI HANNO DETTO: ‘STA BENE.,'”
Leslie sapeva che qualcosa era diverso su sua figlia di 2 anni, Ann. La ragazza non avrebbe risposto al suo nome o stabilire un contatto visivo, ma il suo comportamento esteriore non sembrava molto insolito per gli altri. “Tutti hanno detto:’ Sta bene. Non ha niente che non va. Ma ero molto insistente.”
Iscrisse Ann nella scuola materna che suo fratello aveva frequentato e chiese all’insegnante di tenere d’occhio i problemi di sviluppo. Nel gennaio di quell’anno scolastico, l’insegnante le disse: “Sono assolutamente d’accordo con te”, ricorda Leslie. Sua figlia non ha allineato i giocattoli, come fanno molti ragazzi con autismo., Invece, ” ha giocato con loro in un modo marcatamente diverso rispetto agli altri bambini. Inoltre, non interagiva con altri bambini in modo appropriato all’età”, afferma Leslie, che ha partecipato alla collezione Simons Simplex. (Ha chiesto che i loro veri nomi non vengano utilizzati, per proteggere la privacy di sua figlia.)
Con le osservazioni dell’insegnante in mano, Leslie ha preso sua figlia per il test, che ha portato a una diagnosi di ASD. “Sapevo come dovrebbe comportarsi un bambino in genere in via di sviluppo da quando avevo un figlio maggiore; i comportamenti di mia figlia erano diversi., Perché ero molto insistente nel perseguire le risposte, sono stato in grado di ottenere la sua diagnosi relativamente presto,” lei dice.
LE RAGAZZE CON AUTISMO SONO MENO “OSSESSIONATE” DEI RAGAZZI?
La ricerca esegue il backup delle osservazioni di genitori come Leslie. Alcune ragazze con autismo hanno davvero sintomi autistici meno evidenti rispetto ai ragazzi con la stessa diagnosi.
L’elenco dei comuni manierismi autistici — che gli esperti chiamano “comportamenti ripetitivi e limitati” — deriva principalmente dallo studio dei ragazzi con autismo., Questi comportamenti includono allineando giocattoli, un fascino con ruote filanti o parti di oggetti e ossessioni con treni, motori, videogiochi o oggetti meccanici. Ma ora i ricercatori dicono che le ragazze con autismo hanno comportamenti ripetitivi più blandi4, 7 o semplicemente diversi.2,3
Per prima cosa, le ragazze con ASD hanno meno probabilità dei ragazzi di allinearsi o ordinare le cose.2,3,4 Uno studio sui bambini nella collezione Simons Simplex ha rilevato livelli inferiori di interessi ossessivi nelle ragazze rispetto ai ragazzi con ASD.7
Uno studio dell’Interactive Autism Network ha anche scoperto che le ragazze nei suoi grandi Stati Uniti,- registro basato hanno manierismi autistici più lievi rispetto ai ragazzi.8 ” Questo e altri studi suggeriscono che le ragazze con ASD differ differiscono dai maschi nei sintomi e nei comportamenti chiave, in particolare nelle interazioni sociali”, afferma il regista IAN Paul H. Lipkin. “Dobbiamo considerare se le ragazze non solo vengono riconosciute in seguito, ma possono anche essere sottoidentificate a causa di sintomi meno pronunciati.”
La maggior parte degli studi sull’autismo nelle ragazze include solo ragazze a cui è stata diagnosticata l’autismo, ma un grande studio nel Regno Unito ha esaminato ragazze con sintomi autistici ma nessuna diagnosi di ASD., Ha scoperto che le ragazze con alti livelli di tratti autistici, ma senza problemi di comportamento o di apprendimento possono essere perse dagli strumenti utilizzati per diagnosticare l’ASD. Ciò potrebbe essere dovuto a un pregiudizio di genere nella diagnosi o perché le ragazze sono in grado di adattarsi meglio alle loro condizioni rispetto ai ragazzi, hanno concluso i ricercatori.9
PUÒ UNA COLLEZIONE SHELL O UN INTERESSE PER LA MODA ESSERE UN SEGNO DI AUTISMO FEMMINILE?
Alcuni ricercatori si chiedono se le ossessioni e i rituali delle ragazze potrebbero non apparire nelle proiezioni sull’autismo o essere segnalati dai genitori perché non sembrano né strani né ingestibili.,
Hiller dice che le ragazze hanno più probabilità dei ragazzi di avere ” interessi ossessivi apparentemente casuali (ad esempio, collezionare conchiglie, matite) dagli anni prescolari fino all’adolescenza. Forse questi interessi sono più difficili per i medici e medici di famiglia per identificare quando la ragazza è giovane, in quanto sono più in linea con gli interessi delle ragazze in genere in via di sviluppo. Tuttavia, man mano che la ragazza invecchia, potrebbe diventare più evidente che l’interesse è molto diverso dai suoi coetanei della stessa età., È anche possibile che negli anni prescolari, gli interessi delle ragazze siano meno intensi o meno dirompenti sulla vita familiare, e quindi meno probabilità di essere identificati come problematici.”
Mandy dice che le ragazze con autismo possono avere gli stessi interessi delle altre ragazze-ma con una svolta. “Ad esempio, ho incontrato un bel po’ di donne con ASD con molto, molto forte interesse per la moda, i capelli e l’aspetto in generale. Nulla di insolito sull’argomento di interesse, ma in questi casi è stato perseguito con un’intensità autistica.,”
Gli psichiatri americani ora richiedono a qualcuno di avere alcuni comportamenti ripetitivi e ossessioni per ricevere una diagnosi di disturbo dello spettro autistico. I ricercatori si sono chiesti se le ragazze e le donne troveranno più difficile ottenere una diagnosi di ASD sotto quel nuovo criterio.7
Se i test diagnostici — e i medici-affilassero la loro attenzione sull’autismo femminile, il rapporto di genere sarebbe diverso? La giuria e ‘ fuori.,
Mandy dice: “Credo che i maschi siano più suscettibili all’ASD rispetto alle femmine, ma penso che esageriamo l’entità di questa differenza di genere, specialmente tra le persone con QI normale e linguaggio fluente. Se mi hai chiesto di fare una scommessa sul vero rapporto di genere in ASD, direi che è due maschi per ogni femmina. E penso che uno dei motivi per cui le cliniche tendono a trovare un rapporto maschio-femmina più alto è che alcune donne non vengono mai all’attenzione dei servizi ASD, perché mascherano le loro difficoltà autistiche in modo più efficace rispetto ai maschi.,”
Se le ragazze possono imparare a mascherare i loro sintomi, potrebbero farlo anche i ragazzi? “Studiare come le ragazze con ASD mimetizzano le loro difficoltà ci insegnerà sicuramente anche i ragazzi. Anche molti ragazzi si stanno mimetizzando. Lo stanno facendo in modo diverso? Meno bene, o pure? Meno spesso? Tutte queste domande rimangono da rispondere scientificamente”, dice Mandy.
C’è un costo per tutto il fingere? Un certo numero di studi dimostrano che le ragazze con ASD tendono a sperimentare la depressione e l’ansia più spesso di entrambi i ragazzi con ASD10,11 o ragazze in genere in via di sviluppo,12 anche se nessuno sa perché.,
La ricerca di Mandy mostra che alcune delle differenze tra ragazze e ragazzi con autismo — come quelle legate alla depressione e all’ansia — rispecchiano le differenze di genere nella popolazione generale.4
” Quando vediamo differenze di genere nello spettro autistico, queste sono simili alle differenze di genere nel resto della popolazione? Per rispondere a questo, dobbiamo includere gruppi di controllo non ASD maschili e femminili nei nostri studi sulle differenze di genere ASD”, afferma Mandy.
E questa è una questione per la ricerca futura.