NEW YORK, N.Y. (1. April 2011) – greater New York, Los Angeles, Chicago, Cleveland, Philadelphia og Boston metropolitan områder er blant de 10 beste stedene i Amerika for å leve for personer som har autisme, ifølge resultatene av en undersøkelse som offentliggjøres i dag – den første dagen av Autism Awareness Måned og slutten av World Autism Awareness Day – med Autisme Taler, verdens største autisme science and advocacy organisasjon. Nordlige New Jersey, Minneapolis/St. Paul, Seattle og Milwaukee er også blant topp 10 listen.,
undersøkelsen fant også at nesten 75% av respondentene var ikke fornøyd med sine samfunnets ressurser og tjenester for mennesker med autisme. Blant de statene går verste i undersøkelsen, i form av prosentandel av negative reaksjoner fra staten, ble Texas, Virginia, Tennessee, Ohio, Florida, Michigan og California.,
For de som svarte positivt på at de er generelt fornøyd med tilgjengeligheten av tjenester og ressurser der de bor, mange sitert tilfredshet med den pedagogiske tjenester for sine barn mottar, nærhet til eksterne tjenester, fleksibel arbeidsgiver politikk, tilgang til klinisk/medisinsk behandling og rekreasjonsmuligheter som viktige egenskaper.,
Omvendt, de som var misfornøyde med sine samfunnets ressurser rapportert, av svært store marginer, å måtte reise store avstander (over en time) for behandlinger og tjenester, sa medisinske tjenester var vanskelig å komme med, og bemerket at få, om noen, rekreasjons-tjenester var tilgjengelig lokalt. Over styrets pusterom tjenester manglet i alle områder. Mer enn 800 medlemmer av autisme samfunnet i 48 stater og District of Columbia deltok i undersøkelsen.,
«Disse resultatene fra undersøkelsen bekrefter det vi hører hver dag fra familier – at de sliter med å få sine barn tjenester som er viktige for deres utvikling og velbefinnende,» sa Bob Wright, co-grunnlegger av Autisme Taler.
«Vårt mål i å gjennomføre denne undersøkelsen er å oppmuntre til samtaler innen autisme samfunnet, og for å informere beslutningstakere og ledere i lokale samfunn om den enorme behov for økte tjenester og inspirere til handling., Totalt sett behovene til den voksende befolkningen av personer med autisme ikke er oppfylt, og som har til å endre,» sa Mark Roithmayr, president for Autisme Taler.
Pedagogisk garantier er ikke klart
de Fleste respondentene sa at pedagogiske tjenestene var tilgjengelige i deres samfunn, men det var betydelig uklarhet på kvalitet og nivå på tjenestene. Av de som hadde en positiv oppfatning av sine lokalsamfunn » – tjenester, 95% rapporterte at deres skolealder barn fikk aktuelle pedagogiske tjenester., Men det falt dramatisk på bare 57% blant de som ikke var fornøyd med tilgjengeligheten av pedagogiske tjenester i lokalsamfunnet. Enda mer spennende var den «kampen» som var nødvendig så ofte for å oppnå pedagogiske støtter. Blant positive respondentene, nesten en fjerdedel (24%) rapporterte at det var vanskelig å få tak i de pedagogiske tjenester. For familier generelt misfornøyd med støtte i lokalsamfunnet, en utrolig 83% som er beskrevet hvor vanskelig det var å få tilgang til pedagogiske tjenester., Familier fortalte om å måtte finne spesialiserte eksperter til beste stedet deres barn, som ønsker å endre skoler eller distrikter, eller å måtte ty til dyre rettslige tiltak.
«Disse funnene er enda mer overbevisende når du vet at federal garantier for spesialundervisning tjenester dateres tilbake mer enn tre tiår,» sa Gary Mayerson, grunnlegger av advokat Mayerson & Tilknyttede selskaper, er et advokatfirma som representerer og talsmenn for barn og unge med diagnosen autisme., «Siden 1975, barn med nedsatt funksjonsevne har blitt garantert lik beskyttelse for å sikre hensiktsmessige og effektive pedagogiske programmer til tross for sin funksjonsnedsettelse. For å finne dette nivået av bjørnetjeneste og må kjempe for å sikre hva Kongressen tydelig ment som en rett som er svært problematisk, men dessverre ikke overraskende.»
«Når som arbeider for å sikre forsvarlig pedagogisk støtte for barn med autisme, det er ingen slike ting som å være for beredt,» rådet Rachelle H., Milstein av Milstein Lov, en advokat dedikert til å representere barn med spesielle pedagogiske behov og deres familier. «Du kan være barnets beste advokat, men du trenger å gjøre leksene dine. Gjør din egen forskning, har barnet evaluert av en ekspert på området så tidlig som mulig, og dokumentet alt skriftlig. Håper på det beste, men forbereder seg på det verste. Du er mye mer sannsynlig å være vellykket hvis du har vært flittig som underbygger din posisjon fra start.»
Langsom utvikling mot bedre tilgang til medisinske og kliniske tjenester.,
Tilgang til medisinske og kliniske tjenester var direkte knyttet til generell tilfredshet med tjenester i det lokale samfunnet. Blant negative reaksjoner, 75% rapporterte at de ikke kunne få tilgang til medisinske og kliniske tjenester; omvendt, 83% av positive reaksjoner rapportert god tilgang til medisinske og kliniske tjenester.,
«behov for bedre tilgang til medisinske og kliniske tjenester var tydelig etablert i 2005-2006 Nasjonal Undersøkelse av Barn med Spesielle helsetjenester Behov publisert i Pediatrics (2008), som fant at barn med autismespekterforstyrrelser har flere problemer å få tilgang til medisinsk behandling og flere udekkede behov enn andre barn med spesielle helsetjenester behov,» sa Dan Coury, M. D., Medisinsk Direktør for Autisme Behandling Nettverk. «Disse undersøkelsen viser at dette problemet av tilgang til tilfredsstillende klinisk eller medisinske tjenester vedvarer,» fortsatte Coury., «Vi vet at mange leger er usikre om hva som utgjør passende medisinsk behandling.»
Fem av de 10 «beste plasser» er i stater som har vedtatt autisme forsikring reform (24 stater, i sum, har vedtatt lover). De andre fem landene har regninger som har blitt godkjent av Autism Speaks eller har lovgivning i påvente innledning. «Vår kamp for å reformere staten forsikring lover er et forsøk på å sørge for at tusenvis av familier trenger ikke å betale ut-av-lomme for en diagnose, behandling og andre relaterte omsorg,» fortsatte Wright., «Men disse seirene er ikke å hjelpe familier som ikke har tilgang til tjenester i sine lokalsamfunn.»
Støttende arbeidsgivere gjøre en forskjell
Støttende arbeidsplasser som tilbyr familie-vennlig politikk, viste seg å være viktig i total tilfredshet. Mer enn halvparten (55%) av de som er fornøyd, samlet sett, med tjenester i lokalsamfunnet rapportert sine arbeidsgivere tilbud om grunnleggende fleksibiliteter. Selv blant de «ikke fornøyd» respondentene, 30% sitert god arbeidsgiver politikk.
Men kommentarer som tilbys av respondentene indikerer problematisk trender med hensyn til sysselsetting., En arbeidende forelder lever adskilt fra sin familie i en annen by eller staten for å holde en godt betalt jobb, og de må slutte å jobber for å ta vare på en familie medlem med autisme er eksempler på problemer som er rapportert av familier. «Jeg har måtte slutte to jobber, fordi de ikke kunne imøtekomme mine timer, så jeg kunne være der for datteren min når jeg var behov for det, og jeg er nå arbeidsledig igjen,» sa en mor fra Houtzdale, Pennsylvania. Skrev en annen fra Akron Ohio, «Min arbeidsgiver ønsket meg overtid jeg trengte mer tid på å ta min sønn til terapi., Jeg endte opp med å spare penger slutte, og jeg er tilbake på skolen for en grad i tale terapi, så jeg kan lære min sønn og ikke lenger være avhengig av andre, som ikke er personlig opptatt av.»
Rekreasjon er kritisk for en full og komplett liv
Tråd med andre funn, som folk er fornøyd med deres samfunn var mer sannsynlig å rapportere rekreasjon tjenestene var tilgjengelige. Av de som er fornøyd med sitt nærmiljø, 69% sa fritidsaktivitetene tjenestene var tilgjengelige for sine barn. I motsatt fall, 83% av de som ikke er fornøyd med den helhetlige tjenester i lokalsamfunnet ikke har rekreasjonsmuligheter for sine barn.,
«Rekreasjon og fritidsaktiviteter er spesielt viktig for mennesker med autisme,» forklarte Autisme Snakker Executive V. S. Peter Bell. «Å delta i slike aktiviteter gir ofte muligheter til å øve på sosiale ferdigheter, fysiske evner og øke motivasjonen. De gir også grunnlag for økt selvtillit og integrering i samfunnet. Forskning har vist at kompetanse ervervet gjennom rekreasjon er ofte overføres til andre innstillinger som skole og arbeid.,»
Pusterom – en viktig, ikke en luksus
Pusterom var de mangler service for alle respondenter, i alle deler av landet. Selv de 75% av positive respondenter oppga at de ikke hadde tilgang til pusterom tjenester når de trengte en pause fra 24/7 ansvaret for familiemedlemmer med autisme.
«Pusterom tjenester er ikke en luksus, de er en nødvendig tjeneste som tillater familier å lykkes med å holde et barn med autisme i hjemmet versus barnevernsinstitusjon, og øker den generelle velvære for alle familiemedlemmer,» sa Patricia Wright, Ph. D.,, MPH, Nasjonale Direktør, Autisme Tjenester til Påske Sel, Inc. «Alle foreldre trenger en pause. Omsorg for et barn med autisme krever betydelig innsats. Mange personer med autisme trenger ekstra støtte fra alle deres omsorg-leverandører; en forelder kan ikke bare leie nabolaget barnevakt. Men pusterom kan være en vanskelig tjeneste til å få tilgang til gjennom sosiale service system.,»Nasjonale ressurser er tilgjengelig for å hjelpe deg med å finne det pusterom støtter kan bli funnet i lokale samfunn, inkludert ARCH Pusterom Samfunn http://www.archrespite.org, så vel som Påske Sel, som gir pusterom tjenester i mange steder over hele landet, funnet ved å taste inn ditt postnummer på www.easterseals.com.
Survey-Metodikk
Autisme Snakker utnyttet Survey Monkey for å skape denne nasjonale, online-undersøkelse, og anmodet om deltakelse gjennom sitt sosiale medier (inkludert, Facebook og Twitter), nettside, blogg og e-nyhetsbrev., Mer enn 1400 mennesker fra 48 kontinental Forente Stater og District of Columbia svart på undersøkelsen, med 848 å fullføre den.
DETALJERTE FUNN
For de som har gjennomført undersøkelsen, 74% (628) av respondentene var generelt misfornøyde med tilgjengeligheten av tjenester og ressurser for sine kjære med autisme; 26% (220) var generelt sett fornøyd.,omsorg og utdanning;
Om Autisme
Autisme, eller autism spectrum disorder, refererer til et bredt spekter av forhold preget av utfordringer med sosiale ferdigheter, repeterende atferd, tale-og nonverbal kommunikasjon. Vi vet nå at det ikke er en autisme, men mange undergrupper, og hver person med autisme kan ha unike styrker og utfordringer. En kombinasjon av genetiske og miljømessige faktorer påvirker utviklingen av autisme og autisme ofte er ledsaget av medisinske problemer som for eksempel å GI lidelser, beslag og søvnforstyrrelser. Autisme rammer anslagsvis 1 i 59 barn.,
Om Autisme Snakker
Autisme Taler er dedikert til å fremme løsninger, på tvers av spekteret og i hele levetiden, for behovene til personer med autisme og deres familier. Dette gjør vi gjennom påvirkningsarbeid og støtte; økende forståelse for og aksept av mennesker med autisme spektrum lidelse, og fremme forskning på årsaker og bedre tiltak for autism spectrum disorder og relaterte forhold. For å finne ressurser, bli med i en innsamlingsaksjon spasertur eller gjøre en donasjon, kan du gå til www.AutismSpeaks.org.