CHARGE syndrom er en gjenkjennelig genetisk syndrom med kjent mønster av funksjoner. Det er et ekstremt komplekst syndrom, som innebærer omfattende medisinske og fysiske problemer som er forskjellige fra barn til barn. Barn med CHARGE syndrom er ofte født med livstruende misdannelser. De tilbringer flere måneder i sykehus og gjennomgå mange operasjoner og annen behandling. Å svelge og puste problemer med å gjøre livet vanskelig selv når de kommer hjem., De fleste har hørsel tap, synstap, og balanse problemer som forsinker utvikling og kommunikasjon. Til tross for disse tilsynelatende uoverstigelige hindringer, barn med CHARGE syndrom ofte langt overgår deres medisinske, fysiske, pedagogiske og sosiale forventninger.
videre forskning er nødvendig for å hjelpe oss å forstå de medisinske og utviklingsmessige utfordringer personer med KOSTNAD. Denne forståelsen fører veien til medisinske og pedagogiske tiltak og behandling som hjelper mennesker med CHARGE-syndrom overvinne mange hindringer i deres liv.,
En av de skjulte funksjoner av CHARGE syndrom er besluttsomhet og sterk karakter disse barna displayet.
Historien til navnet «LADE»
navnet «LADE» var en smart måte (i 1981), til å henvise til en nylig anerkjent klynge av har sett i en rekke barn. I løpet av årene, har det blitt klart at ANSVARET er faktisk et syndrom og minst ett gen som forårsaker CHARGE-syndrom har blitt oppdaget., Bokstavene i LADE står for: Coloboma av øyet, Hjertet feil, Atresia av choanae, Retardasjon av vekst og utvikling, og Øret misdannelser og døvhet. Disse funksjonene er ikke lenger brukes i å lage en diagnose av CHARGE syndrom, men vi er ikke endre navnet.
KOSTNAD faktaark
KOSTNAD FAQ
ASL Tegn for CHARGE Syndrom
Begge hendene på skuldrene i bokstaven «C» Hender flytte ut og bort med makt, lukking inn bokstaven «S.,»
Les Mer Om Historien Bak Skiltet
Før 2007-konferansen, det var ingen tegn til CHARGE syndrom. Når folk signert «CHARGE syndrom,» de fingerspelled det, som var tungvint.
En diskusjon på et møte med Styret førte til dannelsen av en komité bestående av seks unge voksne med CHARGE syndrom for å utvikle et tegn for CHARGE syndrom. Arbeider primært via e-post, hver komiteens medlem sendt tre ideer. De atten muligheter ble snevret ned til tre. Det var enstemmig enighet om tegn avbildet til høyre.,
Begge hendene på skuldrene i bokstaven «C» Hender flytte ut og bort med makt, lukking inn bokstaven «S.» «C» for AVGIFT på skulderen ble tatt fra tegn for » – sjefen.»Tegnet for «styrke» representerer «S» for å syndrom.
– Tegnet Utvikling Komité
styremedlem Bonnie Haggerty tilrettelagt arbeid i komiteen., De seks medlemmene av komiteen er fra Australia, Canada og Usa:
- Belinda Arnell, Australia
- Chip Dixon, Usa
- Patty Haggerty, Usa
- Ellen Howe, Australia
- Chantelle McLaren, Canada
- Christine Nieder, Canada
Logg Debuterte i 2007 Konferansen
På fredag morgen fellesmøte, før et internasjonalt publikum på mer enn seks hundre, President Neal Stanger invitert de tre medlemmene av komiteen i stede for å komme frem og introdusere tegn for CHARGE syndrom., Styremedlem Pam Ryan beskrevet prosessen, utvikling og betydningen av tegn. Belinda, Chip og Christine deretter gav den første offentlige demonstrasjon av tegn og lærte det til publikum. Den tegnspråk tolk innlemmet den i sine oversettelser. Det er nå det internasjonale tegnet for CHARGE syndrom.
Belinda, Christine, Chip, og Pam å innføre tegn på 2007-konferansen.