leven met Myotone Dystrofie
hoewel Myotone dystrofie (DM) een vorm van spierdystrofie is, is het misleidend om dit alleen als een spierziekte te zien. Daarom is het belangrijk om te weten hoe variabel de ziekte kan zijn-zowel in symptomen als in ernst-om de uitdagingen van het leven met DM te begrijpen en voor te bereiden.
het meest uitgesproken kenmerk van DM is dysfunctie van skeletspieren en gladde spieren (zwakte, stijfheid en pijn)., Maar mensen die met DM leven kunnen ook problemen buiten spierweefsel tegenkomen, zoals verminderde cognitieve functie, visusstoornis, gastro-intestinale stoornissen, endocriene deficiëntie, vruchtbaarheidsproblemen, cardiovasculaire dysfunctie, persoonlijkheidsafwijkingen en respiratoire insufficiëntie.
het krijgen van een prognose
omdat DM aanzienlijk kan variëren tussen de getroffen personen, is het voor uw arts onmogelijk om te voorspellen hoe het u als individu zal beïnvloeden. Veel mensen die met DM leven vertonen meestal niet alle, of zelfs de meeste, van de mogelijke symptomen., Vaak is de aandoening mild en slechts kleine spierzwakte of staar worden gezien laat in het leven.
aan de andere kant van het spectrum kunnen levensbedreigende neuromusculaire, cardiale en pulmonale complicaties optreden in de meest ernstige gevallen wanneer kinderen worden geboren met de aangeboren vorm van de aandoening.
tegenwoordig proberen onderzoekers te begrijpen waarom het bereik van de getroffen systemen en de ernst van de symptomen zo sterk kunnen variëren tussen patiënten, zelfs in dezelfde familie.,
Wat kunt u verwachten
u kunt meer te weten komen over elk symptoom en hoe het uw lichaam beïnvloedt met de myotonic body systems tool.
onze FAQ ‘ s zijn een verzameling van de meest prangende vragen die onze gemeenschap stelt, met de meest actuele informatie die we kunnen verzamelen.
omdat DM symptomen zo variabel zijn, is bijna ieders DM verhaal uniek. Het lezen en bekijken van verhalen over anderen die met DM leven kan je helpen ervaren hoe anderen die met DM leven hun ervaringen beheren.