CHARGE syndrome is een herkenbaar genetisch syndroom met een bekend patroon van kenmerken. Het is een uiterst complex syndroom, met uitgebreide medische en fysieke problemen die van kind tot kind verschillen. Baby ‘ s met LADINGSSYNDROOM worden vaak geboren met levensbedreigende geboorteafwijkingen. Ze brengen vele maanden door in het ziekenhuis en ondergaan vele operaties en andere behandelingen. Slik-en ademhalingsproblemen maken het leven moeilijk, zelfs als ze thuis komen., De meeste hebben gehoorverlies 
, gezichtsverlies en evenwichtsproblemen die hun ontwikkeling en communicatie vertragen. Ondanks deze schijnbaar onoverkomelijke obstakels overtreffen kinderen met LADINGSSYNDROOM vaak ver hun medische, fysieke, educatieve en sociale verwachtingen.
voortgezet onderzoek is nodig om ons te helpen de medische en ontwikkelingsuitdagingen te begrijpen waarmee individuen met een lading worden geconfronteerd. Dit inzicht leidt de weg naar medische en educatieve interventies en therapieën die mensen met LADINGSSYNDROOM helpen veel van de obstakels in hun leven te overwinnen.,
een van de verborgen kenmerken van het LADINGSSYNDROOM is de vastberadenheid en het sterke karakter van deze kinderen.
geschiedenis van de naam”CHARGE “
de naam” CHARGE ” was een slimme manier (in 1981) om te verwijzen naar een nieuw herkende cluster van functies die bij een aantal kinderen worden gezien. In de loop der jaren is duidelijk geworden dat lading inderdaad een syndroom is en ten minste één gen dat LADINGSSYNDROOM veroorzaakt is ontdekt., De verantwoordelijke letters staan voor: Coloboma van het oog, hartafwijkingen, atresie van de choanae, vertraging van groei en ontwikkeling, en oorafwijkingen en doofheid. Die functies worden niet langer gebruikt bij het stellen van een diagnose van CHARGE syndroom, maar we veranderen de naam niet.
CHARGE FAQ
ASL Sign for CHARGE Syndrome
beide handen bevinden zich op de schouders in de letter “C.” handen bewegen krachtig uit en weg, en sluiten in de letter “S.,”
Lees meer over het verhaal achter het teken
voorafgaand aan de conferentie van 2007 was er geen teken voor CHARGE syndrome. Toen mensen “CHARGE syndrome” tekenden, spelden ze het met de vinger, wat omslachtig was.een discussie tijdens een bestuursvergadering leidde tot de vorming van een comité van zes jongvolwassenen met het CHARGE syndroom om een teken voor het CHARGE syndroom te ontwikkelen. Elk Commissielid werkte voornamelijk via e-mail en diende drie ideeën in. De achttien mogelijkheden werden teruggebracht tot drie. Er was unanieme overeenstemming over het bord rechts afgebeeld.,
beide handen zijn op de schouders in de letter “C.” handen bewegen uit en weg krachtig, sluitend in de letter “S.” De “C” voor CHARGE op de schouder werd genomen van het bord voor “baas.”Het teken voor “kracht” staat voor de” S ” voor syndroom.
Sign Development Committee
bestuurslid Bonnie Haggerty faciliteerde het werk van het Comité., De zes leden van de commissie zijn afkomstig uit Australië, Canada en de Verenigde Staten:
- Belinda Arnell, Australië
- Chip Dixon, Verenigde Staten
- Patty Haggerty, Verenigde Staten
- Ellen Howe, Australië
- Chantelle McLaren, Canada
- Christine Nieder, Canada
Teken Debuteert in 2007 Conferentie
Op de vrijdag ochtend algemene vergadering, voor een internationaal publiek van meer dan zes honderd, President Neal Stanger nodigde de drie leden van het comité in aanwezigheid om naar voren te komen en de invoering van het teken voor ‘ CHARGE-syndroom., Bestuurslid Pam Ryan beschreef het proces, de ontwikkeling en de Betekenis van het teken. Belinda, Chip en Christine gaven vervolgens de eerste openbare demonstratie van het teken en leerden het aan het publiek. De gebarentolken hebben het verwerkt in hun vertalingen. Het is nu het internationale teken voor CHARGE syndroom.
Belinda, Christine, Chip, en Pam introduceren het teken op de conferentie van 2007.