NEW YORK, N. Y. (1 April 2011) – de grootstedelijke gebieden van New York, Los Angeles, Chicago, Cleveland, Philadelphia en Boston behoren tot de 10 beste plaatsen in Amerika om te wonen voor mensen met autisme, volgens de resultaten van een online enquête die vandaag is gepubliceerd – the first day of Autism Awareness Month en the eve of World Autism Awareness Day-door Autism Speaks, ‘ s werelds grootste autisme wetenschap en belangenbehartiging organisatie. Noord-New Jersey, Minneapolis / St. Paul, Seattle en Milwaukee behoren ook tot de top 10.,uit het onderzoek bleek ook dat bijna 75% van de respondenten niet tevreden was met de middelen en diensten van hun gemeenschap voor mensen met autisme. Onder de staten die het slechtst in het onderzoek, in termen van het percentage negatieve reacties van die staat, waren Texas, Virginia, Tennessee, Ohio, Florida, Michigan en Californië.,
voor degenen die positief reageerden dat zij over het algemeen tevreden zijn met de beschikbaarheid van diensten en middelen waar zij wonen, noemden velen tevredenheid over de onderwijsdiensten die hun kind ontvangt, nabijheid tot externe diensten, flexibel werkgeversbeleid, toegang tot klinische/medische zorg en recreatieve mogelijkheden als belangrijke kenmerken.,
omgekeerd meldden degenen die ontevreden waren over de middelen van hun gemeenschap dat zij bij zeer grote marges aanzienlijke afstanden (meer dan een uur) moesten afleggen voor behandelingen en diensten, dat medische diensten moeilijk te verkrijgen waren en dat er weinig of geen recreatieve diensten ter plaatse beschikbaar waren. Over de hele linie ontbraken respijtdiensten op alle gebieden. Meer dan 800 leden van de autismegemeenschap in 48 staten en het District of Columbia namen deel aan het onderzoek.,”deze enquêteresultaten bevestigen wat we elke dag van gezinnen horen – dat ze moeite hebben om hun kinderen diensten te bieden die essentieel zijn voor hun ontwikkeling en welzijn,” zegt Bob Wright, medeoprichter van autisme.”ons doel bij het uitvoeren van dit onderzoek is om gesprekken binnen de autismegemeenschap aan te moedigen, en om beleidsmakers en leiders in lokale gemeenschappen te informeren over de enorme behoefte aan meer diensten en actie te inspireren., Over het algemeen worden de behoeften van de groeiende bevolking van mensen met autisme niet voldaan, en dat moet veranderen,” zegt Mark Roithmayr, president van Autisme Spreekt.de meeste respondenten zeiden dat onderwijsdiensten beschikbaar waren in hun gemeenschap, maar er was een aanzienlijke inconsistentie met betrekking tot de kwaliteit en het niveau van de diensten. Van degenen die een positief beeld hadden van de diensten van hun gemeenschappen, meldde 95% dat hun schoolgaande kind passende onderwijsdiensten kreeg., Maar dat daalde dramatisch tot slechts 57% onder degenen die niet tevreden waren met de beschikbaarheid van onderwijsdiensten in hun gemeenschap. Nog overtuigender was de” strijd ” die zo vaak nodig was om educatieve steun te krijgen. Van de positieve respondenten gaf bijna een kwart (24%) aan dat het moeilijk was om deze onderwijsdiensten te verkrijgen. Voor gezinnen die over het algemeen niet tevreden zijn met steun in hun gemeenschap, beschreef een ongelooflijke 83% hoe moeilijk het was om toegang te krijgen tot educatieve diensten., Gezinnen vertelden dat ze gespecialiseerde experts moesten vinden om hun kind het beste te plaatsen, dat ze van school of district moesten veranderen of dat ze dure juridische stappen moesten ondernemen.”deze bevindingen zijn nog overtuigender als je erkent dat federale garanties voor speciaal onderwijs al meer dan drie decennia oud zijn,” zei Gary Mayerson, oprichtende advocaat van Mayerson & Associates, een advocatenkantoor dat kinderen en adolescenten met de diagnose autisme vertegenwoordigt en verdedigt., “Sinds 1975, kinderen met een handicap zijn gegarandeerd gelijke bescherming om passende en effectieve educatieve programma’ s veilig te stellen, ondanks hun handicap. Het vinden van dit niveau van slechte dienst en de noodzaak om te vechten voor wat het Congres duidelijk bedoeld als een recht is ongelooflijk verontrustend, maar helaas niet verwonderlijk.”
“Wanneer je werkt aan de juiste educatieve ondersteuning voor je kind met autisme, is er niet zoiets als te voorbereid zijn,” adviseerde Rachelle H., Milstein van Milstein Law, een advocaat gewijd aan het vertegenwoordigen van kinderen met speciale onderwijsbehoeften en hun families. “Je kunt de beste advocaat van je kind zijn, maar je moet je huiswerk doen. Doe je eigen onderzoek, laat je kind zo vroeg mogelijk evalueren door een expert in het veld en documenteer alles schriftelijk. Hoop op het beste, maar bereid je voor op het ergste. Je hebt veel meer kans om succesvol te zijn als je ijverig hebt onderbouwd uw positie vanaf het begin.”
trage vooruitgang op weg naar een betere toegang tot medische en klinische diensten.,
Toegang tot medische en klinische diensten hield direct verband met de algemene tevredenheid over diensten in de lokale gemeenschap. Van de negatieve responders meldde 75% geen toegang te hebben tot medische en klinische diensten; omgekeerd meldde 83% van de positieve responders een goede toegang tot medische en klinische diensten.,”de behoefte aan betere toegang tot medische en klinische diensten werd duidelijk vastgesteld in de 2005-2006 National Survey of Children with Special Health care Needs, gepubliceerd in Pediatrics (2008), waaruit bleek dat kinderen met autismespectrumstoornissen meer problemen hebben om toegang te krijgen tot medische zorg en meer onvervulde behoeften dan andere kinderen met speciale gezondheidszorgbehoeften,” zei Dan Coury, M. D., medisch directeur van het Autisme Behandelingsnetwerk. “Deze onderzoeksresultaten tonen aan dat dit probleem van de toegang tot bevredigende klinische of medische diensten blijft bestaan,” vervolgde Coury., “We weten dat veel artsen onzeker zijn over wat passend medisch management is.vijf van de 10 “beste plaatsen” bevinden zich in staten die een hervorming van de autismeverzekering hebben doorgevoerd (in totaal 24 staten hebben wetten uitgevaardigd). De andere vijf staten hebben wetten die zijn onderschreven door Autisme Spreekt of hebben wetgeving in afwachting van introductie. “Onze strijd om de staat verzekering wetten te hervormen is een poging om ervoor te zorgen dat duizenden gezinnen niet hoeft te betalen out-of-pocket voor een diagnose, behandelingen en andere gerelateerde zorg,” vervolgde Wright., “Maar deze overwinningen helpen gezinnen niet die geen toegang hebben tot diensten in hun gemeenschap.”ondersteunende werkgevers maken een verschil ondersteunende werkplekken met gezinsvriendelijk beleid bleken belangrijk te zijn voor de algemene tevredenheid. Meer dan de helft (55%) van degenen die over het algemeen tevreden zijn met diensten in hun gemeenschap, meldde dat hun werkgevers essentiële flexibiliteit boden. Zelfs onder de” niet tevreden ” respondenten noemde 30% Een goed werkgeversbeleid.de reacties van de respondenten wijzen echter op verontrustende trends met betrekking tot de werkgelegenheid., Een werkende ouder leven apart van hun familie in een andere stad of staat om een goed betaalde baan te houden en de noodzaak om banen te stoppen om de zorg voor een familielid met autisme zijn voorbeelden van ontberingen gemeld door gezinnen. “Ik heb twee banen moeten stoppen omdat ze mijn uren niet konden aanpassen, zodat ik er kon zijn voor mijn dochter toen ik nodig was, en ik ben nu weer werkloos,” zei een moeder uit Houtzdale, Pennsylvania. Schreef een andere Uit Akron Ohio, ” mijn werkgever wilde me overuren ik had meer tijd nodig om mijn zoon naar therapie., Uiteindelijk ben ik gestopt met sparen en ben ik terug op school voor een graad in logopedie, zodat ik mijn zoon kan onderwijzen en niet langer afhankelijk ben van anderen die niet persoonlijk betrokken zijn.”
recreatie is van cruciaal belang voor een volledig en volledig leven
In overeenstemming met de andere bevindingen, hadden mensen die tevreden waren met hun gemeenschap meer kans om te melden dat recreatiediensten beschikbaar waren. Van degenen die blij zijn met hun gemeenschap, zei 69% dat recreatieve diensten beschikbaar waren voor hun kind. Daarentegen had 83% van degenen die niet tevreden waren met de algemene diensten in hun gemeenschap geen recreatiemogelijkheden voor hun kind.,”recreatie en vrijetijdsbesteding zijn vooral belangrijk voor mensen met autisme,” verklaarde Autisme Spreekt Executive V. P. Peter Bell. “Deelname aan dergelijke activiteiten levert vaak kansen op om sociale vaardigheden, fysieke bekwaamheid en motivatie te oefenen. Zij vormen ook de basis voor meer zelfvertrouwen en integratie in de gemeenschap. Uit onderzoek is gebleken dat door recreatie verworven vaardigheden vaak worden overgedragen naar andere omgevingen zoals school en werk.,respijt-een essentiële, geen luxe respijt was de meest ontbrekende service voor alle hulpverleners, in alle delen van het land. Zelfs de 75% van de positieve responders meldde dat ze geen toegang tot respijtdiensten hadden toen ze een pauze nodig hadden van de 24/7 verantwoordelijkheden van de zorg voor familieleden met autisme.”Respijtdiensten zijn geen luxe, ze zijn een noodzakelijke service die gezinnen in staat stelt om een kind met autisme in de huiselijke omgeving te houden versus institutionele zorg, en verhoogt de algehele wellness van alle familieleden,” zei Patricia Wright, Ph. D.,, Mph, nationaal directeur, Autism Services for Easter Seals, Inc. “Elke ouder heeft een pauze nodig. De zorg voor een kind met autisme vereist aanzienlijke inspanning. Veel mensen met autisme hebben extra ondersteuning nodig van al hun zorgverleners; een ouder kan niet eenvoudig de buurt babysitter inhuren. Maar respijt kan een moeilijke dienst zijn om toegang te krijgen via de Sociale Dienst systeem.,”Er zijn nationale middelen beschikbaar om te helpen vinden welke respijtsteun kan worden gevonden in lokale gemeenschappen, met inbegrip van Arch respijt gemeenschap http://www.archrespite.org, evenals Pasen Seals, die respijtdiensten biedt op vele locaties in het hele land, gevonden door het invoeren van uw postcode op www.easterseals.com.
enquête methodologie
Autism Speaks gebruikte enquête aap om deze nationale, online enquête, en gevraagd deelname via de sociale media kanalen (waaronder Facebook en Twitter), website, blog en e-nieuwsbrief., Meer dan 1400 mensen uit de 48 continentale Verenigde Staten en het District of Columbia reageerden op de enquête, met 848 voltooien.
gedetailleerde bevindingen
van degenen die het onderzoek voltooiden, was 74% (628) van de respondenten over het algemeen ontevreden over de beschikbaarheid van diensten en middelen voor hun geliefde met autisme; 26% (220) was over het algemeen tevreden.,zorg en onderwijs;
over autisme
autisme, of autisme spectrum stoornis, verwijst naar een breed scala van aandoeningen gekenmerkt door uitdagingen met sociale vaardigheden, repetitief gedrag, spraak en non-verbale communicatie. We weten nu dat er niet één autisme is, maar veel subtypes, en elke persoon met autisme kan unieke sterke punten en uitdagingen hebben. Een combinatie van genetische en omgevingsfactoren beà nvloeden de ontwikkeling van autisme, en autisme gaat vaak gepaard met medische kwesties zoals GI wanorde, beslagleggingen en slaapstoornissen. Autisme beà nvloedt naar schatting 1 in 59 kinderen.,
over Autisme Spreekt
Autisme Spreekt is gewijd aan het bevorderen van oplossingen, over het hele spectrum en gedurende de hele levensduur, voor de behoeften van personen met autisme en hun families. We doen dit door belangenbehartiging en ondersteuning; het vergroten van het begrip en de acceptatie van mensen met autismespectrumstoornis; en het bevorderen van onderzoek naar oorzaken en betere interventies voor autismespectrumstoornis en gerelateerde aandoeningen. Om middelen te vinden, deel te nemen aan een fondsenwervingswandeling of een donatie te doen, ga naar www.AutismSpeaks.org.