Marina Sarris
Een versie van dit artikel verscheen voor het eerst in iancommunity.org.
autisme treft voornamelijk jongens, toch? Officieel, jongens overtreffen meisjes met autisme met vier tegen een (en tien tegen een in “hoog-functionerend” autisme).1 in feite komt bijna alles wat we weten over autisme van het bestuderen van jongens. Maar nu doen sommige wetenschappers ontdekkingen die gemeenschappelijke veronderstellingen over autisme, meisjes en geslacht uitdagen.,
ze begonnen met vragen die onderzoekers al jaren achtervolgen. Waarom zijn er zo weinig meisjes gediagnosticeerd met autisme? Zijn meisjes gewoon minder vatbaar? Ziet autisme er anders uit bij meisjes, waardoor het moeilijker is om te detecteren of te diagnosticeren?een groeiend aantal studies suggereert dat meisjes met autisme, in het bijzonder die zonder verstandelijke beperking, zich in het volle zicht kunnen verbergen. Ze lijken minder ernstige symptomen te hebben dan jongens en beter in staat zijn om hun sociale uitdagingen op school te maskeren.2,3,4 hoewel dat klinkt als goed nieuws, het kan een keerzijde hebben., Volgens onderzoek van het Interactive Autism Network (een andere online autisme onderzoeksgemeenschap) en anderen, meisjes met mildere vormen van autisme worden later gediagnosticeerd dan jongens, mogelijk uitstellen interventie.2,5,6,8 sommige kunnen helemaal niet worden gediagnosticeerd. En, vooral in de tienerjaren, lijken meisjes met autisme angst en depressie vaker te lijden dan jongens met autismespectrumstoornis (ASD) of typisch ontwikkelende meisjes.,
het onderzoeken van genderverschillen vanaf jonge leeftijd
verschillende onderzoekers zeiden dat ze begonnen met het bestuderen van meisjes na uit de eerste hand gehoord te hebben over hun strijd om een diagnose te krijgen en diensten voor ASS te vinden. psycholoog Rachel Hiller, nu aan de Universiteit van Bath in Engeland, leidde twee studies naar genderverschillen in Australië.2,3 in één ondervroeg haar team ouders of grootouders van 92 jongens en 60 meisjes over het gedrag van hun kinderen. Ze hadden allemaal autisme, maar geen verstandelijke beperking. Het resultaat?, Jongens en meisjes met ASD zien er al in de voorschoolse jaren anders uit, volgens hun verzorgers.
kleine meisjes bleken vaker dan jongens in sociale situaties anderen na te bootsen en bij andere kinderen te willen passen. “Ze ontwikkelen vaak een manier om hun symptomen te camoufleren. Ook hebben ze de neiging om geobsedeerd over vriendschappen en kunnen ze ontwikkelen, of een of twee nauwe en gelijkgestemde bondgenoten,” zegt Robyn Young, een universitair hoofddocent psychologie aan Flinders University in Australië en een lid van Hiller ‘ s team.,
jongens trekken zich eerder terug en isoleren zichzelf van anderen. In feite waren de ouders van de jongens meer bezorgd over het isolement van hun zonen, terwijl de ouders van de meisjes meer zorgen meldden over emotionele uitbarstingen zoals meltdowns.2 een aparte studie, van kinderen uit de Simons Simplex collectie, voegde prikkelbaarheid en lethargie toe aan de lijst van problemen die meisjes meer treffen dan jongens met ASS.7
meisjes beheersen hun emoties beter op school, waar ze zich veel anders gedragen dan thuis, volgens verschillende studies van kinderen met autisme en gemiddeld IQ.,2,3,4 leraren zijn veel minder geneigd om zich zorgen te maken over meisjes dan jongens.2 Dat is “mogelijk omdat jongens zijn meer ontwrichtend,” Young zei. Leraren lijken zich meer te richten op jongens met autisme, die naar verluidt worstelen met hyperactiviteit en klasgedrag.4
niettemin zijn meisjes met autisme net zo of meer gehandicapt in hun sociale en communicatieve vaardigheden, volgens sommige studies.4,7 jongens en meisjes hebben soortgelijke problemen met het begrijpen van sociale situaties., Maar sommige meisjes hebben een voorsprong op jongens als het gaat om het gebruik van gebaren en het onderhouden van een gesprek.3
De explosie van 4 uur: thuis VS. SCHOOLGEDRAG bij autisme
“voor veel kinderen met ASD — maar vooral meisjes — zeggen ouders dat hun kind erin slaagt om het bij elkaar te houden op school, maar dan komt thuis en moet de druk die is opgebouwd tijdens een dag van doen alsof ze iemand anders. Ze noemen het de explosie van 4 uur”, zegt onderzoeker William Mandy, senior lecturer aan University College London.,
interessant is dat leraren meer autistische symptomen bij meisjes kunnen missen dan artsen of ouders. In een van Hiller ‘ s studies meldden leraren geen zorgen over conversatievaardigheden bij de helft van de meisjes met autisme; clinici, aan de andere kant, hadden dergelijke zorgen niet bij slechts 17 procent van die meisjes.3
Het is niet duidelijk waarom leraren, clinici en ouders meisjes met autisme vanaf de kleuterschool zo verschillend zien. Zijn meisjes beter in staat om op school op te vallen, terwijl ze thuis uit elkaar vallen?,
“In die zin, de bevinding dat meisjes zijn vooral waarschijnlijk om te vliegen onder de radar op school past bij mijn klinische ervaring, en met de rapporten van een flink aantal ouders die ik heb gesproken,” Dr.Mandy zei in een e-mail interview.
als groep hebben meisjes meer kans om hun gedrag in het openbaar te controleren; ze hebben minder kans om publieke meltdowns te hebben, sociaal ongepaste opmerkingen te maken of te luid te spreken.3 dat wil zeggen, ze kunnen hun autisme verbergen.,Liane Holliday Willey beschreef haar inspanningen om met ASD om te gaan in haar autobiografie Pretending to Be Normal: Living with Asperger ‘ s Syndrome. Daarin legt ze haar vermoeiende pogingen vast om in de “neurotypische” wereld te passen, met zijn raadselachtige sociale regels en conventies.
doen alsof — of proberen op te vallen — op school klinkt als een coping vaardigheid, maar het kan ook de diagnose belemmeren. Leraren maken vaak doorverwijzingen voor onderwijs-of invaliditeitstesten voor hun leerlingen. Is het niet om aandacht te trekken in de vroege schooljaren een manier meisjes gaan ongediagnosticeerd en onbehandeld?,2 Hoe kan een huisarts beslissen of te testen op autisme als leraren en ouders hebben enorm verschillende indrukken van het gedrag van een meisje?3
zelfs wanneer ouders of leraren een meisje doorverwijzen voor een test, komen haar symptomen overeen met die welke vaak worden gevonden bij jongens met autisme? Als ze dat niet doen, zullen die diagnostische tests en beschrijvingen van autisme — ontwikkeld met jongens in het achterhoofd — er niet in slagen om de aandoening bij sommige meisjes te detecteren?sommige ouders van meisjes zeggen dat de symptomen van hun dochters verschilden van typisch (mannelijk) autisme, waardoor het moeilijk is om mensen van een probleem te overtuigen.
“iedereen zei,’ ze is in orde.,Leslie wist dat er iets anders was aan haar tweejarige dochter Ann. Het meisje wilde niet reageren op haar naam of oogcontact maken, maar haar uiterlijk gedrag leek niet erg ongewoon voor anderen. “Iedereen zei,’ ze is in orde. Er is niets mis met haar. Maar ik was erg volhardend.”
ze schreef Ann in op de kleuterschool die haar broer had bijgewoond en vroeg de leraar om een oogje in het zeil te houden voor ontwikkelingsproblemen. Tegen januari van dat schooljaar vertelde de leraar haar: “Ik ben het absoluut met je eens,” herinnert Leslie zich. Haar dochter maakte geen speelgoed, zoals veel jongens met autisme., In plaats daarvan, “speelde ze met hen op een duidelijk andere manier dan andere kinderen. Ze had ook geen omgang met andere kinderen op een leeftijd aangepaste manier,” zegt Leslie, die deelnam aan de Simons Simplex collectie. (Ze vroeg dat hun echte namen niet worden gebruikt, om de privacy van haar dochter te beschermen.)
met de observaties van de leraar in de hand nam Leslie haar dochter mee voor testen, wat leidde tot een ASS-diagnose. “Ik wist hoe een typisch ontwikkelend kind zich zou moeten gedragen omdat ik een oudere zoon had; het gedrag van mijn dochter was anders., Omdat ik erg aandring op het nastreven van antwoorden, was ik in staat om haar diagnose relatief vroeg te krijgen,” zegt ze.
zijn meisjes met autisme minder “geobsedeerd” dan jongens?
onderzoek ondersteunt de observaties van ouders zoals Leslie. Sommige meisjes met autisme hebben echt minder duidelijke autistische symptomen dan jongens met dezelfde diagnose.
de lijst van veel voorkomende autistische maniertjes — die deskundigen “repetitief en beperkt gedrag” noemen-komt voornamelijk uit het bestuderen van jongens met autisme., Deze gedragingen omvatten het inrichten van speelgoed, een fascinatie met draaiende wielen of delen van objecten en obsessies met treinen, motoren, videospelletjes of mechanische objecten. Maar nu onderzoekers zeggen meisjes met autisme hebben ofwel milder repetitief gedrag4,7 of gewoon andere.2,3
ten eerste hebben meisjes met ASD minder kans om dingen op een rij te zetten of te sorteren dan jongens.In één onderzoek bij kinderen uit de Simons Simplex-collectie werden lagere obsessieve interesses gevonden bij meisjes dan bij jongens met ASD.7
een studie van het Interactive Autism Network toonde ook aan dat de meisjes in de grote vs,- gebaseerd register hebben mildere autistische maniertjes dan de jongens.8 ” Deze en andere studies suggereren dat meisjes met ASD … verschillen van mannen in belangrijke symptomen en gedrag, met name rond sociale interacties,” zegt IAN directeur Paul H. Lipkin. “We moeten overwegen of de meisjes niet alleen later worden herkend, maar ook kunnen worden onderã dentificeerd als gevolg van minder uitgesproken symptomen.”
De meeste studies van autisme bij meisjes omvatten Alleen meisjes die zijn gediagnosticeerd met autisme, maar een grote studie in het Verenigd Koninkrijk keek naar meisjes met autistische symptomen maar geen ass diagnose., Het vond dat meisjes met hoge niveaus van autistische trekken maar zonder gedrag of leerproblemen kunnen worden gemist door de Hulpmiddelen die worden gebruikt om Ass te diagnosticeren. Dat kan te wijten zijn aan een gendervooroordeel in de diagnose of omdat meisjes zich beter kunnen aanpassen aan hun conditie dan de jongens, concludeerden de onderzoekers.9
kan een SCHELPENVERZAMELING of interesse in mode een teken zijn van vrouwelijk autisme?
sommige onderzoekers vragen zich af of obsessies en rituelen van meisjes niet te zien zijn op autisme screenings of worden gemarkeerd door ouders omdat ze niet vreemd of onhandelbaar lijken.,
Hiller zegt dat meisjes meer kans hebben dan jongens om “schijnbaar willekeurige obsessieve interesses te hebben (bijvoorbeeld het verzamelen van schelpen, potloden) vanaf de kleuterschool tot aan de adolescentie. Misschien zijn deze belangen moeilijker voor artsen en huisartsen om te identificeren wanneer het meisje jong is, omdat ze meer in lijn zijn met de belangen van typisch ontwikkelende meisjes. Echter, als het meisje ouder wordt, kan het duidelijker worden dat het belang is zeer verschillend van haar gelijke leeftijd leeftijdsgenoten., Het is ook mogelijk dat in de voorschoolse jaren de belangen van meisjes minder intens of minder storend zijn voor het gezinsleven en dus minder waarschijnlijk als problematisch worden geïdentificeerd.Mandy zegt dat meisjes met autisme dezelfde interesses hebben als andere meisjes, maar met een twist. “Ik heb bijvoorbeeld heel wat vrouwen ontmoet met ASD met een zeer, zeer sterke interesse in mode, haar en uiterlijk in het algemeen. Niets ongewoons aan het onderwerp van belang, maar in deze gevallen werd het nagestreefd met een autistische intensiteit.,”Amerikaanse psychiaters vereisen nu dat iemand wat repetitief gedrag en obsessies heeft om een diagnose van autismespectrumstoornis te krijgen. Onderzoekers hebben zich afgevraagd of meisjes en vrouwen het moeilijker zullen vinden om onder dat nieuwe criterium een ASS-diagnose te krijgen.7
indien diagnostische tests – en artsen-hun focus op Vrouwelijk autisme verscherpen, zou de genderverhouding anders zijn? De jury is uit., Mandy zegt: “ik geloof dat mannen gevoeliger zijn voor ASD dan vrouwen, maar ik denk dat we de omvang van dit geslachtsverschil overdrijven, vooral onder mensen met een normaal IQ en vloeiende spraak. Als je me zou vragen om te wedden op de echte gender ratio in ASD, zou ik zeggen dat het twee mannen per vrouw is. Ik denk dat een van de redenen waarom klinieken de neiging hebben om een hogere man-vrouw verhouding te vinden, is dat sommige vrouwen nooit onder de aandacht komen van ASD-diensten, omdat ze hun autistische problemen effectiever maskeren dan mannen.,”
als meisjes kunnen leren hun symptomen te maskeren, kunnen jongens dat dan ook doen? “Het bestuderen van hoe meisjes met ASD hun moeilijkheden camoufleren zal ons zeker ook leren over jongens. Veel jongens camoufleren ook. Doen ze het anders? Minder goed,of ook? Minder vaak? Al deze vragen moeten nog wetenschappelijk beantwoord worden”, zegt Mandy.
zijn er kosten aan al het doen alsof? Een aantal studies tonen aan dat meisjes met ASD vaker depressie en angst ervaren dan jongens met ASD10,11 of meestal ontwikkelende meisjes,12 hoewel niemand weet waarom.,Mandy ‘ s onderzoek toont aan dat sommige verschillen tussen meisjes en jongens met autisme — zoals die gerelateerd aan depressie en angst — een weerspiegeling zijn van genderverschillen in de algemene populatie.4
” als we geslachtsverschillen zien op het autismespectrum, zijn deze dan vergelijkbaar met geslachtsverschillen in de rest van de bevolking? Om dit te beantwoorden, moeten we mannelijke en vrouwelijke niet-ASD-controlegroepen opnemen in onze studies naar ASD-genderverschillen”, zegt Mandy.
en dat is een zaak voor toekomstig onderzoek.