NOVA YORK, N.Y. (1 de abril de 2011) – O maior de Nova York, Los Angeles, Chicago, Cleveland, Filadélfia e Boston áreas metropolitanas estão entre os 10 melhores lugares na América to ao vivo para as pessoas que têm autismo, de acordo com os resultados de uma pesquisa on-line lançado hoje – primeiro dia do Mês da Consciência do Autismo e a véspera do Dia Mundial de Consciencialização do Autismo – by Autism Speaks, o maior do mundo do autismo, a ciência e a organização de defesa. Northern New Jersey, Minneapolis / St. Paul, Seattle and Milwaukee are also among the top 10 listed.,o inquérito também constatou que quase 75% dos inquiridos não estavam satisfeitos com os recursos e serviços da sua comunidade para pessoas com autismo. Entre os estados que estão pior na pesquisa, em termos da porcentagem de respostas negativas daquele Estado, estavam Texas, Virgínia, Tennessee, Ohio, Flórida, Michigan e Califórnia.,para aqueles que responderam positivamente que estão geralmente felizes com a disponibilidade de serviços e recursos onde vivem, muitos citaram satisfação com os serviços educacionais que seus filhos recebem, proximidade com serviços externos, Políticas empregadoras flexíveis, acesso a cuidados clínicos/médicos e oportunidades recreativas como atributos-chave.,inversamente, aqueles que estavam descontentes com os recursos de sua comunidade relataram, por margens muito grandes, ter que viajar distâncias consideráveis (mais de uma hora) para tratamentos e serviços, disse que os serviços médicos eram difíceis de encontrar, e observou que poucos, se algum, serviços recreativos estavam disponíveis localmente. Em todas as áreas, faltavam serviços de descanso. Mais de 800 membros da comunidade autista em 48 estados e do Distrito de Columbia participaram da pesquisa.,
“os resultados da pesquisa confirmam o que ouvimos todos os dias, das famílias que estão lutando para receber seus filhos de serviços que são essenciais para o seu desenvolvimento e bem-estar”, disse Bob Wright, co-fundador da Autism Speaks.
“Nosso Objetivo na condução desta pesquisa é incentivar as conversas dentro da comunidade autista, e para informar os decisores políticos e líderes nas comunidades locais sobre a tremenda necessidade de aumento de serviços e inspirar ação., Em geral, as necessidades da população crescente de pessoas com autismo não estão sendo atendidas, e isso tem que mudar”, disse Mark Roithmayr, presidente do autismo fala.a maioria dos entrevistados disse que os serviços educacionais estavam disponíveis em sua comunidade, no entanto, houve uma inconsistência significativa na qualidade e nível dos serviços. Dos que tinham uma visão positiva dos serviços das suas comunidades, 95% comunicaram que a sua criança em idade escolar recebia serviços educativos adequados., No entanto, isso caiu drasticamente para apenas 57% entre aqueles que não estavam satisfeitos com a disponibilidade de serviços educacionais em sua comunidade. Ainda mais convincente foi a” luta ” que era necessária tantas vezes para obter suporte educacional. Entre os entrevistados positivos, quase um quarto (24%) relatou que era difícil obter esses serviços educacionais. Para as famílias geralmente descontentes com os apoios em sua comunidade, um incrível 83% descreveu a dificuldade de acesso aos serviços educacionais., As famílias disseram que precisam encontrar especialistas especializados para melhor colocar seus filhos, precisar mudar de escolas ou distritos, ou ter que recorrer a uma ação legal cara.
“Estes resultados são ainda mais interessantes quando você reconhece que a federal garante os serviços de educação especial datam de mais de três décadas”, disse Gary Mayerson, fundador advogado de Mayerson & Associates, uma firma de advocacia que representa e defende para crianças e adolescentes diagnosticados com autismo., “Desde 1975, as crianças com deficiência têm sido garantidos proteção igual para garantir programas educacionais adequados e eficazes, apesar de suas deficiências. Encontrar este nível de desserviço e a necessidade de lutar para garantir o que o Congresso claramente pretendia como um direito é incrivelmente preocupante, mas infelizmente não surpreendente.”ao trabalhar para garantir o suporte educacional adequado para o seu filho com autismo, não existe tal coisa como estar muito preparado”, aconselhou Rachelle H., Milstein de Milstein Law, um advogado dedicado a representar crianças com Necessidades Educativas Especiais e suas famílias. “Você pode ser o melhor advogado do seu filho, mas você precisa fazer seu dever de casa. Faça sua própria pesquisa, faça com que seu filho seja avaliado por um especialista no campo o mais cedo possível, e documente tudo por escrito. Espero o melhor, mas preparem-se para o pior. Você é muito mais provável de ser bem sucedido se você tem sido diligentemente substanciando sua posição desde o início.”
progresso lento para um melhor acesso aos serviços médicos e clínicos.,o acesso aos serviços médicos e clínicos estava diretamente relacionado à satisfação geral com os serviços da comunidade local. Entre os respondedores negativos, 75% relataram que não podiam acessar os serviços médicos e clínicos; inversamente, 83% dos respondedores positivos relataram bom acesso aos serviços médicos e clínicos.,
“A necessidade de um melhor acesso a cuidados médicos e os serviços clínicos foi claramente estabelecido em 2005-2006 Levantamento Nacional de Crianças com Necessidades Especiais de Saúde publicado em Pediatria (2008), que constatou que as crianças com transtornos do espectro do autismo têm mais dificuldade de acesso a cuidados médicos e mais necessidades não satisfeitas do que as outras crianças com necessidades especiais de saúde”, disse Dan Coury, M. D., Diretor Médico para o Tratamento do Autismo Rede. “Estes achados de pesquisa demonstram que este problema de acesso a serviços clínicos ou médicos satisfatórios persiste”, continuou Coury., “Sabemos que muitos médicos são incertos quanto ao que constitui a gestão médica apropriada.”
cinco dos 10 “melhores lugares” estão em estados que promulgaram a reforma do seguro de autismo (24 estados, no total, promulgaram leis). Os outros cinco estados têm projetos de lei que foram endossados pelo Autismo fala ou têm legislação pendente de introdução. “Nossa luta para reformar as leis de seguros do Estado é um esforço para garantir que milhares de famílias não tenham que pagar caro por um diagnóstico, tratamentos e outros cuidados relacionados”, continuou Wright., “Mas essas vitórias não estão ajudando famílias que não têm acesso a serviços em suas comunidades.”
empregadores de apoio fazem a diferença
locais de trabalho de apoio oferecendo políticas favoráveis à família parecia ser importante na satisfação geral. Mais de metade (55%) dos que se encontram globalmente satisfeitos com os Serviços na sua comunidade informaram que os seus empregadores ofereciam flexibilidade essencial. Mesmo entre os entrevistados” não satisfeitos”, 30% citaram boas políticas patronais.
No entanto, os comentários oferecidos pelos entrevistados indicam tendências preocupantes no que diz respeito ao emprego., Um pai trabalhador que vive à parte da sua família em outra cidade ou estado para manter um emprego bem pago e a necessidade de deixar empregos para cuidar de um membro da família com autismo são exemplos de dificuldades relatadas pelas famílias. “Eu tive que deixar dois empregos porque eles não podiam acomodar minhas horas para que eu pudesse estar lá para minha filha quando eu era necessário, e agora estou desempregado novamente”, disse uma mãe de Houtzdale, Pensilvânia. Escreveu outro De Akron Ohio, ” meu empregador queria-me horas extras eu precisava de mais tempo de folga para levar o meu filho para a terapia., Acabei poupando dinheiro e estou de volta à escola para um curso de terapia da fala, então posso ensinar meu filho e não mais ser dependente de outros que não estão pessoalmente preocupados.”
Recriation is critical for a full and complete life
Consistent with the other findings, people happy with their community were more likely to report recreation services were available. Dos que estão satisfeitos com sua comunidade, 69% disseram que os serviços recreativos estavam disponíveis para seus filhos. Inversamente, 83% dos que não estavam satisfeitos com os serviços globais na sua comunidade não tinham oportunidades de lazer para os seus filhos.,
“Recreation and leisure activities are particularly important for people with autism”, explained Autism Speaks Executive V. P. Peter Bell. “Participar em tais atividades muitas vezes produz oportunidades para praticar habilidades sociais, aptidão física e aumentar a motivação. Constituem também a base para uma maior autoconfiança e integração na comunidade. A investigação demonstrou que as competências adquiridas através da recreação são frequentemente transferidas para outros contextos, como a escola e o trabalho.,”Respite-an essential, not a luxury Respite was the most lacking service for all responders, in all parts of the country. Mesmo os 75% dos respondedores positivos relataram que eles não tinham acesso a serviços de descanso quando eles precisavam de uma pausa das responsabilidades 24/7 de cuidar de membros da família com autismo.
“serviços temporários, não são um luxo, eles são um serviço necessário, que permitem às famílias com êxito manter uma criança com autismo em ambiente doméstico versus cuidados institucionais, e aumenta o bem-estar geral de todos os membros da família”, disse Patricia Wright, Ph. D.,, MPH, National Director, Autism Services for Easter Seals, Inc. “Todos os pais precisam de uma pausa. Cuidar de uma criança com autismo requer um esforço significativo. Muitos indivíduos com autismo precisam de apoio adicional de todos os seus prestadores de cuidados; um pai não pode simplesmente contratar a babá do bairro. Mas o descanso pode ser um serviço difícil de acessar através do sistema de Serviço social., Nacional de recursos estão disponíveis para ajudar a encontrar o que descanso apoios podem ser encontradas em comunidades locais, incluindo ARCO de Descanso Comunidade http://www.archrespite.org, bem como Easter Seals, que fornece serviços temporários, em muitos locais em todo o país, encontrado digitando seu cep no www.easterseals.com.
a Metodologia da Pesquisa
Autism Speaks utilizado Survey Monkey para criar nacional, pesquisa on-line, e solicitou a participação através de seus canais de mídias sociais (incluindo Facebook e Twitter, site, blog e newsletter., Mais de 1.400 pessoas dos 48 Estados Unidos continentais e do Distrito de Columbia responderam à pesquisa, com 848 completando-a.dos que completaram a pesquisa, 74% (628) dos entrevistados estavam insatisfeitos com a disponibilidade de serviços e recursos para seu ente querido com autismo; 26% (220) eram geralmente felizes.,os cuidados e a educação;
sobre o autismo
autismo, ou transtorno do espectro autista, refere-se a uma ampla gama de condições caracterizadas por desafios com habilidades sociais, comportamentos repetitivos, fala e comunicação não-verbal. Sabemos agora que não há um autismo, mas muitos subtipos, e cada pessoa com autismo pode ter pontos fortes e desafios únicos. Uma combinação de fatores genéticos e ambientais influenciam o desenvolvimento do autismo, e o autismo muitas vezes é acompanhado por problemas médicos, tais como transtornos GI, convulsões e distúrbios do sono. O autismo afeta cerca de 1 em 59 crianças.,
sobre o autismo fala
O Autismo fala é dedicado à promoção de soluções, em todo o espectro e ao longo da vida, para as necessidades dos indivíduos com autismo e suas famílias. Fazemos isso através de advocacia e apoio; aumentando a compreensão e aceitação de pessoas com transtorno do espectro autista; e avançando a pesquisa sobre causas e melhores intervenções para o transtorno do espectro autista e condições relacionadas. Para encontrar recursos, juntar-se a uma caminhada de angariação de fundos ou fazer uma doação, ir para www.AutismSpeaks.org