Vivendo com Distrofia Miotônica
Apesar de distrofia miotônica (DM) é uma forma de distrofia muscular, é um equívoco pensar nisso apenas como uma doença do músculo. É por isso que é importante saber quão variável a doença pode ser-tanto em sintomas como em gravidade-a fim de compreender e preparar-se para os desafios de viver com DM.
A característica mais pronunciada do DM é a disfunção óssea e muscular lisa (fraqueza, rigidez e dor)., Mas as pessoas que vivem com DM também podem encontrar problemas além do músculo, tais como função cognitiva reduzida, diminuição da visão, distúrbios gastrointestinais, deficiência endócrina, problemas de fertilidade, disfunção cardiovascular, anormalidades de personalidade e insuficiência respiratória.
obtendo um prognóstico
porque DM pode variar significativamente entre os afetados, é impossível para o seu clínico prever como ele vai afetá-lo como um indivíduo. Muitas pessoas que vivem com DM geralmente não exibem todos, ou mesmo a maioria, dos sintomas possíveis., Muitas vezes a desordem é leve e apenas fraqueza muscular menor ou cataratas são vistos no final da vida. no extremo oposto do espectro, podem ocorrer complicações neuromusculares, cardíacas e pulmonares com risco de vida nos casos mais graves em que as crianças nascem com a forma congénita da doença. atualmente, os pesquisadores estão trabalhando para entender por que a gama de sistemas afetados e a gravidade dos sintomas podem variar tanto entre os pacientes, mesmo na mesma família.,
o que esperar
pode descobrir mais sobre cada sintoma e como afecta o seu corpo com a Ferramenta de sistemas corporais Miotónicos.
nossas FAQs são uma coleção das perguntas mais prementes que nossa comunidade faz, com a maioria das informações atualizadas que podemos reunir. porque os sintomas de DM são tão variáveis, a história de DM de quase todos é única. Ler e assistir histórias sobre outros que vivem com DM pode ajudá-lo a experimentar como outros que vivem com DM estão gerenciando suas experiências.