NEW YORK, NY (1 aprilie 2011) – Cel mai mare din New York, Los Angeles, Chicago, Cleveland, Philadelphia și Boston zonele metropolitane sunt printre cele mai bune 10 locuri din America pentru a trăi pentru oamenii care suferă de autism, potrivit rezultatelor unui sondaj online, a lansat astăzi prima zi de Autism Awareness Month și ajunul Zilei Mondiale a Conștientizării Autismului – de Autism Speaks, cel mai mare din lume autism știință și organizație de advocacy. Northern New Jersey, Minneapolis / St. Paul, Seattle și Milwaukee sunt, de asemenea, printre primele 10 enumerate.,sondajul a constatat, de asemenea, că aproape 75% dintre respondenți nu au fost mulțumiți de resursele și serviciile comunității lor pentru persoanele cu autism. Printre statele care s-au descurcat cel mai rău în sondaj, în ceea ce privește procentul de răspunsuri negative din acel stat, s-au numărat Texas, Virginia, Tennessee, Ohio, Florida, Michigan și California.,
Pentru cei care au răspuns pozitiv că acestea sunt, în general, fericit cu disponibilitatea de servicii și resurse în care trăiesc, mulți citată satisfacția față de serviciile educaționale copilul lor primește, de proximitate pentru exterior de servicii, flexibil angajatorul politici, acces la clinică/de îngrijire medicală și de recreere ca atribute cheie.,în schimb, cei care erau nemulțumiți de resursele comunității lor au raportat, cu marje foarte mari, că trebuie să parcurgă distanțe considerabile (peste o oră) pentru tratamente și servicii, au spus că serviciile medicale erau greu de găsit și au remarcat că puține, dacă există, servicii de agrement erau disponibile la nivel local. Peste tot, serviciile de răgaz lipseau în toate domeniile. Peste 800 de membri ai comunității de autism din 48 de state și Districtul Columbia au participat la sondaj.,
„aceste rezultate ale sondajului confirmă ceea ce auzim în fiecare zi de la familii – că se luptă să obțină serviciile copiilor lor care sunt esențiale pentru dezvoltarea și bunăstarea lor”, a declarat Bob Wright, co-fondator al Autism Speaks.
” scopul nostru în realizarea acestui sondaj este de a încuraja conversațiile în cadrul comunității autiste și de a informa factorii de decizie politică și liderii comunităților locale despre nevoia imensă de servicii sporite și de a inspira acțiuni., În general, nevoile populației în creștere a persoanelor cu autism nu sunt satisfăcute, iar acest lucru trebuie să se schimbe”, a declarat Mark Roithmayr, președintele Autism Speaks.cei mai mulți respondenți au spus că serviciile educaționale au fost disponibile în comunitatea lor, cu toate acestea, a existat o inconsecvență semnificativă în ceea ce privește calitatea și nivelul serviciilor. Dintre cei care au avut o viziune pozitivă asupra serviciilor comunităților lor, 95% au raportat că copilul lor de vârstă școlară a primit servicii educaționale adecvate., Cu toate acestea, aceasta a scăzut dramatic la doar 57% în rândul celor care nu au fost mulțumiți de disponibilitatea serviciilor educaționale în comunitatea lor. Și mai convingătoare a fost „lupta” care a fost necesară atât de des pentru a obține suporturi educaționale. În rândul respondenților pozitivi, aproape un sfert (24%) au raportat că este greu să obțină aceste servicii educaționale. Pentru familiile în general nemulțumite de sprijinul din comunitatea lor, un incredibil 83% a descris cât de greu a fost accesul la serviciile educaționale., Familiile au spus că trebuie să găsească experți specializați pentru a-și plasa cel mai bine copilul, că trebuie să schimbe școlile sau districtele sau că trebuie să recurgă la acțiuni legale costisitoare.
„Aceste constatări sunt chiar mai convingătoare atunci când recunoaște că federal garanții pentru servicii de educație specială datează de mai mult de trei decenii,” a declarat Gary Mayerson, fondator avocat de Mayerson & Associates, o firmă de avocatură care reprezintă și pledează pentru copii și adolescenți diagnosticați cu autism., „Din 1975, copiilor cu dizabilități li s-a garantat o protecție egală pentru a asigura programe educaționale adecvate și eficiente, în ciuda dizabilităților lor. Pentru a găsi acest nivel de deserviciu și nevoia de a lupta pentru a asigura ceea ce Congresul a intenționat în mod clar ca un drept este incredibil de îngrijorător, dar, din păcate, nu este surprinzător.”
„când lucrați pentru a asigura suportul educațional adecvat pentru copilul dvs. cu autism, nu există nici un fel de pregătire”, a sfătuit Rachelle H., Milstein de Milstein Law, un avocat dedicat reprezentării copiilor cu nevoi educaționale speciale și a familiilor acestora. „Poți fi cel mai bun avocat al copilului tău, dar trebuie să-ți faci temele. Faceți-vă propriile cercetări, evaluați-vă copilul de către un expert în domeniu cât mai devreme și documentați totul în scris. Sper pentru cel mai bun, dar se pregătească pentru cel mai rău. Sunteți mult mai probabil să aveți succes dacă v-ați fundamentat cu sârguință poziția de la început.”
progrese lente către un acces mai bun la serviciile medicale și clinice.,
accesul la serviciile medicale și clinice a fost direct legat de satisfacția generală cu serviciile din comunitatea locală. Dintre respondenții negativi, 75% au raportat că nu au putut accesa servicii medicale și clinice; dimpotrivă, 83% dintre respondenții pozitivi au raportat un acces bun la servicii medicale și clinice.,
„nevoia pentru un acces îmbunătățit la medicale clinice și de servicii a fost stabilit în mod clar în 2005-2006 Sondaj National de Copii cu nevoi Speciale de Îngrijire a Sănătății Trebuie publicat în Pediatrie (2008), care a constatat că copiii cu tulburări din spectrul autismului au mai multe dificultăți în accesarea de îngrijire medicală și mai multe nevoi decât alți copii cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății are nevoie”, a spus Dan Coury, M. D., Director Medical pentru Tratamentul Autismului de Rețea. „Aceste constatări ale sondajului demonstrează că această problemă de acces la servicii clinice sau medicale satisfăcătoare persistă”, a continuat Coury., „Știm că mulți medici nu sunt siguri cu privire la ceea ce constituie un management medical adecvat.”
cinci dintre cele 10″ cele mai bune locuri ” se află în state care au adoptat reforma asigurărilor de autism (24 de state, în total, au adoptat legi). Celelalte cinci state au proiecte de lege care au fost aprobate de Autism vorbește sau au legislație în curs de introducere. „Lupta noastră pentru reformarea legilor asigurărilor de stat este un efort de a ne asigura că mii de familii nu trebuie să plătească din buzunar pentru un diagnostic, tratamente și alte îngrijiri conexe”, a continuat Wright., „Dar aceste victorii nu ajută familiile care nu au acces la servicii în comunitățile lor.”
angajatorii de susținere fac o diferență
locurile de muncă de susținere care oferă politici favorabile familiei par a fi importante în satisfacția generală. Mai mult de jumătate (55%) dintre cei satisfăcuți, în general, de serviciile din comunitatea lor au raportat că angajatorii lor au oferit flexibilități esențiale. Chiar și printre respondenții” nesatisfăcuți”, 30% au citat politici bune pentru angajatori.
Cu toate acestea, comentariile oferite de respondenți indică tendințe îngrijorătoare în ceea ce privește ocuparea forței de muncă., Un părinte care lucrează care trăiește în afară de familia sa într-un alt oraș sau stat pentru a-și păstra un loc de muncă bine plătit și nevoia de a renunța la locuri de muncă pentru a avea grijă de un membru al familiei cu autism sunt exemple de greutăți raportate de familii. „A trebuit să renunț la două locuri de muncă pentru că nu mi-au putut găzdui orele, așa că am putut fi acolo pentru fiica mea când a fost nevoie de mine, iar acum sunt din nou șomer”, a spus o mamă din Houtzdale, Pennsylvania. A scris un altul din Akron Ohio: „angajatorul meu mi-a dorit Ore suplimentare am nevoie de mai mult timp liber pentru a-mi duce fiul la terapie., Am ajuns să economisesc bani și m-am întors la școală pentru o diplomă în logopedie, așa că pot să-mi învăț fiul și să nu mai depind de alții care nu sunt preocupați personal.”
recrearea este critică pentru o viață completă și completă
în concordanță cu celelalte constatări, oamenii mulțumiți de comunitatea lor aveau mai multe șanse să raporteze serviciile de recreere. Dintre cei mulțumiți de comunitatea lor, 69% au spus că serviciile de agrement sunt disponibile pentru copilul lor. În schimb, 83% dintre cei care nu sunt mulțumiți de serviciile generale din comunitatea lor nu au avut oportunități de recreere pentru copilul lor.,
„Recreere și activități de agrement sunt deosebit de importante pentru persoanele cu autism”, a explicat Autism Speaks Executiv V. P. Peter Bell. „Participarea la astfel de activități produce adesea oportunități de a exersa abilitățile sociale, aptitudinile fizice și de a crește motivația. Ele oferă, de asemenea, baza pentru creșterea încrederii în sine și integrarea în comunitate. Cercetările au arătat că abilitățile dobândite prin recreere sunt transferate frecvent în alte setări, cum ar fi școala și locul de muncă.,”
răgaz-un esențial, nu un lux
răgaz a fost serviciul cel mai lipsit pentru toți respondenții, în toate părțile țării. Chiar și 75% dintre respondenții pozitivi au raportat că nu au acces la servicii de răgaz atunci când au nevoie de o pauză de la responsabilitățile 24/7 de îngrijire a membrilor familiei cu autism.
„Respiro nu sunt un lux, sunt un serviciu necesar, care permite familiilor de a menține cu succes un copil cu autism în mediul de acasă față de îngrijirea instituțională, și de a crește bunăstarea generală a tuturor membrilor familiei”, a spus Patricia Wright, Ph. d.,, MPH, Director național, servicii de Autism pentru Paste Seals, Inc. „Fiecare părinte are nevoie de o pauză. Îngrijirea unui copil cu autism necesită eforturi semnificative. Multe persoane cu autism au nevoie de sprijin suplimentar din partea tuturor furnizorilor de îngrijire; un părinte nu poate angaja pur și simplu babysitter-ul din cartier. Dar răgaz poate fi un serviciu dificil de accesat prin sistemul de servicii sociale.,”Resursele naționale sunt disponibile pentru a vă ajuta să găsiți ceea ce răgaz suporturi pot fi găsite în comunitățile locale, inclusiv ARC Răgaz Comunitate http://www.archrespite.org, precum și de Paști, care oferă servicii respiro, în mai multe locații din întreaga țară, a găsit prin introducerea codul poștal la www.easterseals.com.
Metodologia Sondajului
Autism Speaks utilizate Survey Monkey pentru a crea acest nivel național, sondaj on-line, și a solicitat participarea prin intermediul rețelelor de socializare (inclusiv Facebook și Twitter), site-ul, blog-ul și e-newsletter-ul., Peste 1.400 de persoane din cele 48 de state continentale ale Statelor Unite și din Districtul Columbia au răspuns la sondaj, 848 completându-l.
constatări detaliate
dintre cei care au finalizat sondajul, 74% (628) dintre respondenți au fost în general nemulțumiți de disponibilitatea serviciilor și resurselor pentru persoana iubită cu autism; 26% (220) au fost în general fericiți.,îngrijire și educație;