Prezentare generală

sindromul CHARGE este un sindrom genetic recunoscut, cu un model cunoscut de caracteristici. Este un sindrom extrem de complex, care implică dificultăți medicale și fizice extinse care diferă de la copil la copil. Bebelușii cu sindrom CHARGE se nasc adesea cu defecte congenitale care pun viața în pericol. Ei petrec multe luni în spital și suferă multe intervenții chirurgicale și alte tratamente. Problemele de înghițire și respirație îngreunează viața chiar și atunci când vin acasă., Majoritatea au probleme de auz pierderea, pierderea vederii și echilibrul care întârzie dezvoltarea și comunicarea acestora. În ciuda acestor obstacole aparent insurmontabile, copiii cu sindromul CHARGE depășesc adesea cu mult așteptările lor medicale, fizice, educaționale și sociale.cercetarea continuă este necesară pentru a ne ajuta să înțelegem provocările medicale și de dezvoltare cu care se confruntă persoanele cu taxă. Această înțelegere conduce la intervenții și terapii medicale și educaționale care ajută persoanele cu sindromul CHARGE să depășească multe dintre obstacolele din viața lor.,una dintre caracteristicile ascunse ale sindromului CHARGE este determinarea și caracterul puternic pe care acești copii îl prezintă.

istoria numelui „CHARGE”
numele „CHARGE” a fost un mod inteligent (în 1981) de a se referi la un grup nou recunoscut de caracteristici observate la un număr de copii. De-a lungul anilor, a devenit clar că încărcarea este într-adevăr un sindrom și a fost descoperită cel puțin o genă care provoacă sindromul de încărcare., Literele responsabile reprezintă: Coloboma ochiului, defecte cardiace, atrezie a choanae, întârzierea creșterii și dezvoltării și anomalii ale urechii și surditate. Aceste caracteristici nu mai sunt utilizate în a face un diagnostic de sindromul CHARGE, dar nu ne schimbăm numele.

TAXA Foaie de Fapt

TAXA FAQ

ASL Semn pentru TAXA de Sindromul

Ambele mâini sunt la umeri în litera „C”. Mâinile se mute departe cu forța, de închidere într-o scrisoare „S.,”

citiți mai multe despre povestea din spatele semnului

înainte de conferința din 2007, nu a existat niciun semn pentru sindromul CHARGE. Când oamenii au semnat „sindromul de încărcare”, l-au degetat, ceea ce era greoi.o discuție la o ședință de Consiliu a dus la formarea unui comitet format din șase adulți tineri cu sindrom CHARGE pentru a dezvolta un semn pentru sindromul CHARGE. Lucrând în principal prin e-mail, fiecare membru al Comitetului a prezentat trei idei. Cele optsprezece posibilități au fost reduse la trei. A existat un acord unanim cu privire la semnul ilustrat la dreapta.,ambele mâini sunt la umeri în litera ” C. ” mâinile se mișcă și se îndepărtează cu forță, închizându-se în litera „S.” „C” pentru încărcare la umăr a fost luat de pe semnul pentru „șef.”Semnul pentru” putere „reprezintă” S ” pentru sindrom.membru al Consiliului Bonnie Haggerty a facilitat activitatea Comitetului., Cei șase membri ai comitetului sunt din Australia, Canada și Statele Unite ale americii:

  • Belinda Arnell, Australia
  • Cip Dixon, Statele Unite ale americii
  • Patty Haggerty, Statele Unite ale americii
  • Ellen Howe, Australia
  • Chantelle McLaren, Canada
  • Christine Nieder, Canada

Semn Debuteaza la Conferința din 2007

În dimineața zilei de vineri sesiunea generală, înainte de o audiență internațională de mai mult de șase sute, Președintele Neal Stanger-a invitat pe cei trei membrii ai comisiei, în prezența a veni în față și va introduce semnul pentru TAXA de sindrom., Pam Ryan, membru al Consiliului de administrație, a descris procesul, dezvoltarea și semnificația semnului. Belinda, Chip și Christine au dat apoi prima demonstrație publică a semnului și au învățat-o publicului. Interpreții limbajului semnelor l-au încorporat în traducerile lor. Acum este semnul internațional pentru sindromul CHARGE.

Belinda, Christine, Cip, și Pam introducerea semn de la conferința din 2007.

Share

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *