översikt (Svenska)

CHARGE syndrome är ett igenkännligt genetiskt syndrom med känt mönster av funktioner. Det är ett extremt komplext syndrom som involverar omfattande medicinska och fysiska svårigheter som skiljer sig från barn till barn. Barn med LADDNINGSSYNDROM är ofta födda med livshotande fosterskador. De spenderar många månader på sjukhuset och genomgår många operationer och andra behandlingar. Att svälja och andas problem gör livet svårt även när de kommer hem., De flesta har hörtförlust, synförlust och balansproblem som fördröjer deras utveckling och kommunikation. Trots dessa till synes oöverstigliga hinder överträffar barn med LADDNINGSSYNDROM ofta sina medicinska, fysiska, pedagogiska och sociala förväntningar.

fortsatt forskning behövs för att hjälpa oss att förstå de medicinska och utvecklingsmässiga utmaningar som individer står inför med laddning. Denna förståelse leder vägen till medicinska och pedagogiska ingrepp och terapier som hjälper människor med LADDNINGSSYNDROM att övervinna många av hindren i sina liv.,

en av de dolda funktionerna i LADDNINGSSYNDROMET är den beslutsamhet och starka karaktär som dessa barn visar.

historien om namnet ”CHARGE”
namnet ”CHARGE” var ett smart sätt (1981) att hänvisa till ett nyligen erkänt kluster av funktioner som ses i ett antal barn. Under årens lopp har det blivit klart att laddningen verkligen är ett syndrom och minst en gen som orsakar LADDNINGSSYNDROM har upptäckts., De ansvariga bokstäverna står för: Ögonklobom, hjärtfel, atresi i choanae, Retardation av tillväxt och utveckling och Öronavvikelser och dövhet. Dessa funktioner används inte längre för att göra en diagnos av LADDNINGSSYNDROM, men vi ändrar inte namnet.

debitera faktablad

debitera FAQ

ASL-skylt för CHARGE Syndrome

båda händerna är vid axlar i bokstaven ”C.” händerna rör sig ut och bort kraftigt och stänger in i bokstaven ”S.,”

Läs mer om historien bakom tecknet

före 2007-konferensen fanns det inget tecken på CHARGE-syndrom. När folk undertecknade ”LADDNINGSSYNDROM” fingrar destavade det, vilket var besvärligt.

en diskussion vid ett styrelsemöte ledde till bildandet av en kommitté av sex unga vuxna med LADDNINGSSYNDROM för att utveckla ett tecken på LADDNINGSSYNDROM. I första hand via e-post lade varje utskottsledamot fram tre idéer. De 18 möjligheterna inskränktes till tre. Det fanns en enhällig överenskommelse om skylten på bilden till höger.,

båda händerna är på axlarna i bokstaven ” C. ”händerna rör sig ut och bort kraftigt och stänger in i bokstaven” S. ” C ”för laddning vid axeln togs från tecknet för” boss.”Tecknet för” styrka ”representerar” s ” för syndrom.

Sign Development Committee

styrelseledamot Bonnie Haggerty underlättade kommitténs arbete., De sex kommittémedlemmarna är från Australien, Kanada och USA:

• Belinda Arnell, Australien
• Chip Dixon, usa
• Patty Haggerty, usa
• Ellen Howe, Australien
• Chantelle McLaren, Kanada
• Christine Nieder, Kanada

signera Debuts vid konferensen 2007

vid konferensen 2007.fredag morgon General Session, innan en internationell publik på mer än sex hundra, uppmanade president Neal Stanger de tre kommittémedlemmarna att komma fram och presentera tecknet för charge syndrom., Styrelseledamot Pam Ryan beskrev processen, utvecklingen och betydelsen av tecknet. Belinda, Chip och Christine gav sedan den första offentliga demonstrationen av tecknet och lärde den till publiken. Teckenspråkstolkarna införlivade det i sina översättningar. Det är nu det internationella tecknet för LADDNINGSSYNDROM.

Belinda, Christine, Chip och Pam introducerar tecknet vid 2007-konferensen.