att leva med myotonisk dystrofi
även om myotonisk dystrofi (DM) är en form av muskeldystrofi, är det vilseledande att tänka på detta bara som en muskelsjukdom. Det är därför det är viktigt att veta hur variabel sjukdomen kan vara – både i symtom och svårighetsgrad-för att förstå och förbereda sig för utmaningarna att leva med DM.
den mest uttalade egenskapen hos DM är skelett-och glattmuskeldysfunktion (svaghet, styvhet och smärta)., Men människor som lever med DM kan också stöta på problem bortom muskulös, såsom minskad kognitiv funktion, synnedgång, gastrointestinala störningar, endokrin brist, fertilitetsproblem, kardiovaskulär dysfunktion, personlighetsavvikelser och andningsinsufficiens.
få en prognos
eftersom DM kan variera avsevärt bland de drabbade, är det omöjligt för din läkare att förutsäga hur det kommer att påverka dig som individ. Många människor som lever med DM uppvisar vanligtvis inte alla, eller till och med de flesta, av de möjliga symptomen., Ofta är sjukdomen mild och endast mindre muskelsvaghet eller grå starr ses sent i livet.
vid den motsatta änden av spektrumet kan livshotande neuromuskulära, hjärt-och lungkomplikationer förekomma i de allvarligaste fallen när barn föds med den medfödda formen av sjukdomen.
idag arbetar forskare för att förstå varför utbudet av system som påverkas och svårighetsgraden av symtom kan variera så mycket mellan patienter, även i samma familj.,
vad du kan förvänta dig
Du kan ta reda på mer om varje symptom och hur det påverkar din kropp med myotoniska kroppssystem verktyget.
våra Vanliga frågor är en samling av de mest angelägna frågorna som vår diskussionsgrupp ställer, med den mest aktuella informationen vi kan samla in.
eftersom DM-symtomen är så variabla är nästan allas DM-historia unik. Att läsa och titta på berättelser om andra som bor med DM kan hjälpa dig att uppleva hur andra som bor med DM hanterar sina erfarenheter.