NEW YORK, N.Y. (1 April 2011) – större New York, Los Angeles, Chicago, Cleveland, Philadelphia och Boston storstadsområden är bland de 10 bästa platserna i Usa att leva för människor som har autism, enligt resultaten av en online-undersökning som publiceras i dag den första dagen av Autism Awareness Månad och inför World Autism Awareness Day – med Autism Speaks, världens största autism vetenskap och opinionsbildning organisation. Northern New Jersey, Minneapolis / St. Paul, Seattle och Milwaukee är också bland de 10 listade.,
undersökningen visade också att nästan 75% av de tillfrågade inte var nöjda med sina samhällens resurser och tjänster för personer med autism. Bland de stater faring värsta i undersökningen, när det gäller andelen negativa svar från den staten, var Texas, Virginia, Tennessee, Ohio, Florida, Michigan och Kalifornien.,
för dem som svarade positivt att de i allmänhet är nöjda med tillgången på tjänster och resurser där de bor, många citerade tillfredsställelse med de utbildningstjänster som deras barn får, närhet till externa tjänster, flexibla arbetsgivarpolitik, tillgång till klinisk/medicinsk vård och rekreationsmöjligheter som viktiga attribut.,
omvänt rapporterade de som var missnöjda med deras samhälls resurser, med mycket stora marginaler, att behöva resa stora avstånd (över en timme) för behandlingar och tjänster, att medicinska tjänster var svåra att komma med och noterade att få, om några, rekreationstjänster var tillgängliga lokalt. Över hela linjen saknades andningstjänster på alla områden. Mer än 800 medlemmar av autismgemenskapen i 48 stater och District Of Columbia deltog i undersökningen., om Autism Autism, eller autism spectrum disorder, hänvisar till ett brett spektrum av villkor som kännetecknas av utmaningar med sociala färdigheter, repetitiva beteenden, tal och icke-verbal kommunikation. Vi vet nu att det inte finns någon autism utan många subtyper, och varje person med autism kan ha unika styrkor och utmaningar. En kombination av genetiska och miljömässiga faktorer påverkar utvecklingen av autism, och autism åtföljs ofta av medicinska problem som GI-störningar, anfall och sömnstörningar. Autism påverkar uppskattningsvis 1 av 59 barn., om Autism talar Autism Talar är tillägnad att främja lösningar, över hela spektrumet och under hela livslängden, för behoven hos individer med autism och deras familjer. Vi gör detta genom att förespråka och stödja; öka förståelsen och acceptansen hos personer med autismspektrumstörning; och främja forskning om orsaker och bättre interventioner för autismspektrumstörning och relaterade tillstånd. För att hitta resurser, gå med i en fundraising promenad eller göra en donation, gå till www.AutismSpeaks.org.
”dessa undersökningsresultat bekräftar vad vi hör varje dag från familjer – att de kämpar för att få sina barntjänster som är nödvändiga för deras utveckling och välbefinnande”, säger Bob Wright, medgrundare av Autism Talar.
”vårt mål med att genomföra denna undersökning är att uppmuntra samtal inom autism samhället, och att informera beslutsfattare och ledare i lokala samhällen om det enorma behovet av ökade tjänster och inspirera åtgärder., Sammantaget tillgodoses inte behoven hos den växande befolkningen hos personer med autism, och det måste förändras, säger Mark Roithmayr, autismens president talar.
Utbildningsgarantier är inte uppenbara
de flesta respondenter sade att utbildningstjänster var tillgängliga i deras samhälle, men det fanns betydande inkonsekvens på kvaliteten och nivån på tjänsterna. Av dem som hade en positiv syn på sina samhällstjänster rapporterade 95% att deras skolålders barn fick lämpliga utbildningstjänster., Men det föll dramatiskt till endast 57% bland dem som inte var nöjda med tillgången på utbildningstjänster i deras samhälle. Ännu mer övertygande var ”kampen” som krävdes så ofta för att få utbildningsstöd. Bland positiva respondenter rapporterade nästan en fjärdedel (24%) att det var svårt att få dessa utbildningstjänster. För familjer som i allmänhet är missnöjda med stöd i sitt samhälle beskrev en otrolig 83% hur svårt det var att få tillgång till utbildningstjänster., Familjer berättade om att behöva hitta specialiserade experter för att bäst placera sitt barn, behöva byta skolor eller distrikt, eller behöva tillgripa dyra rättsliga åtgärder.
” dessa resultat är ännu mer övertygande när du inser att federala garantier för specialutbildningstjänster går tillbaka mer än tre decennier”, säger Gary Mayerson, grundare advokat Mayerson & Associates, en advokatbyrå som representerar och förespråkar för barn och ungdomar som diagnostiserats med autism., ”Sedan 1975 har barn med funktionshinder garanterats lika skydd för att säkra lämpliga och effektiva utbildningsprogram trots sina funktionshinder. Att finna denna otjänst och behovet av att kämpa för att säkra vad kongressen tydligt menade som en rättighet är oerhört oroande, men tyvärr inte överraskande.”
”När du arbetar för att säkra rätt pedagogiska stöd för ditt barn med autism, det finns inget sådant som är alltför förberedd,” rådde Rachelle H., Milstein av Milstein Law, en advokat tillägnad att representera barn med särskilda utbildningsbehov och deras familjer. ”Du kan vara ditt barns bästa förespråkare, men du måste göra dina läxor. Gör din egen forskning, låt ditt barn utvärderas av en expert på fältet så tidigt som möjligt och dokumentera allt skriftligt. Hoppas på det bästa, men förbered dig på det värsta. Du är mycket mer sannolikt att lyckas om du har varit flitigt underbyggt din position från början.”
långsamma framsteg mot bättre tillgång till medicinska och kliniska tjänster.,
tillgången till medicinska och kliniska tjänster var direkt relaterad till allmän tillfredsställelse med tjänster i det lokala samhället. Bland de negativa respondenterna rapporterade 75% att de inte kunde få tillgång till medicinska och kliniska tjänster.omvänt rapporterade 83% av de positiva respondenterna god tillgång till medicinska och kliniska tjänster.,
”Det behövs en förbättrad tillgång till sjukvård och kliniska tjänster var tydligt fastställda i 2005-2006 den Nationella kartläggningen av Barn med Särskilda vårdbehov som publiceras i Pediatrics (2008), som fann att barn med autismspektrumtillstånd har svårt för att komma åt sjukvård och mer otillfredsställda behov än andra barn med särskilda vårdbehov,” sade Dan Coury, M. D., Medicinsk Chef för Autism Behandling Nätverk. ”Dessa undersökningsresultat visar att detta problem med tillgång till tillfredsställande kliniska eller medicinska tjänster kvarstår”, fortsatte Coury., ”Vi vet att många läkare är osäkra på vad som utgör lämplig medicinsk förvaltning.”
fem av de 10 ”bästa platserna” är i stater som har antagit autism försäkring reform (24 stater, totalt, har antagit lagar). De andra fem staterna har räkningar som har godkänts av Autism Talar eller har lagstiftning i avvaktan på introduktion. ”Vår kamp för att reformera Statliga försäkringslagar är ett försök att se till att tusentals familjer inte behöver betala Out-of-pocket för diagnos, behandlingar och annan relaterad vård”, fortsatte Wright., ”Men dessa segrar hjälper inte familjer som inte har tillgång till tjänster i sina samhällen.”
stödjande arbetsgivare gör skillnad
stödjande arbetsplatser som erbjuder familjevänliga strategier tycktes vara viktiga för den övergripande tillfredsställelsen. Mer än hälften (55%) av de nöjda, totalt sett, med tjänster i deras samhälle rapporterade att deras arbetsgivare erbjöd väsentliga flexibiliteter. Även bland de” inte nöjda ” respondenterna citerade 30% bra arbetsgivarpolitik.
kommentarer från respondenterna tyder dock på oroande tendenser när det gäller sysselsättningen., En arbetande förälder som bor bortsett från sin familj i en annan stad eller stat för att behålla ett välbetalt jobb och behovet av att sluta jobb för att ta hand om en familjemedlem med autism är exempel på svårigheter som rapporteras av familjer. ”Jag har varit tvungen att sluta två jobb eftersom de inte kunde rymma mina timmar så jag kunde vara där för min dotter när jag behövdes, och jag är nu arbetslös igen”, säger en mamma från Houtzdale, Pennsylvania. Skrev en annan Från Akron Ohio, ” min arbetsgivare ville ha mig Övertid jag behövde mer ledigt för att ta min son till terapi., Jag slutade spara pengar sluta och jag är tillbaka i skolan för en examen i talterapi, så jag kan lära min son och inte längre vara beroende av andra som inte är personligen berörda.”
rekreation är avgörande för en fullständig och komplett liv
i överensstämmelse med de andra resultaten, människor nöjda med sin gemenskap var mer benägna att rapportera rekreation tjänster var tillgängliga. Av dem nöjda med sin gemenskap, 69% sade rekreationstjänster var tillgängliga för deras barn. Omvänt hade 83% av dem som inte var nöjda med övergripande tjänster i sitt samhälle inte rekreationsmöjligheter för sitt barn.,
”Rekreation och fritidsaktiviteter är särskilt viktigt för personer med autism,” förklarade Autism Speaks Verkställande V. S. Peter Bell. ”Att delta i sådana aktiviteter ger ofta möjligheter att utöva sociala färdigheter, fysisk förmåga och öka motivationen. De utgör också grunden för ökat självförtroende och integration i samhället. Forskning har visat att färdigheter som förvärvats genom rekreation ofta överförs till andra inställningar som skola och arbete.,”
respit – en viktig, inte en lyx
respit var den mest saknade tjänsten för alla responders, i alla delar av landet. Även 75% av de positiva respondenterna rapporterade att de inte hade tillgång till respite-tjänster när de behövde en paus från 24 / 7-ansvaret för att ta hand om familjemedlemmar med autism.
”Respite tjänster är inte en lyx, de är en nödvändig tjänst som gör det möjligt för familjer att framgångsrikt hålla ett barn med autism i hemmiljö kontra institutionell vård, och ökar den totala välbefinnande för alla familjemedlemmar,” sade Patricia Wright, Ph. D.,, MPH, Nationella Chef, Autism Tjänster till Påsk Tätningar, Inc. ”Varje förälder behöver en paus. Att ta hand om ett barn med autism kräver stor ansträngning. Många individer med autism behöver ytterligare stöd från alla sina vårdgivare; en förälder kan inte bara anställa grannskapets Barnvakt. Men respit kan vara en svår tjänst att få tillgång till via socialtjänsten.,”Nationella resurser finns tillgängliga för att hjälpa till att hitta vilka respite-stöd som finns i lokala samhällen, inklusive Arch Respite Community http://www.archrespite.org, samt Påsktätningar, som tillhandahåller respite-tjänster på många platser i hela landet, som hittas genom att ange ditt postnummer på
Survey Methodology
Autism Talar utnyttjade undersökning apa att skapa denna nationella, online-undersökning, och begärde deltagande genom sina sociala medier (inklusive Facebook och Twitter), webbplats, blogg och e-nyhetsbrev., Mer än 1,400 personer från 48 kontinentala USA och District Of Columbia svarade på undersökningen, med 848 slutföra det.
detaljerade resultat
av dem som slutförde undersökningen var 74% (628) av de svarande i allmänhet missnöjda med tillgången på tjänster och resurser för sin älskade med autism; 26% (220) var i allmänhet nöjda.,vård och utbildning.