Das CHARGE Syndrome ist ein erkennbares genetisches Syndrom mit bekannten Merkmalsmustern. Es ist ein äußerst komplexes Syndrom, das umfangreiche medizinische und körperliche Schwierigkeiten mit sich bringt, die sich von Kind zu Kind unterscheiden. Babys mit DIESEM Syndrom werden oft mit lebensbedrohlichen Geburtsfehlern geboren. Sie verbringen viele Monate im Krankenhaus und werden vielen Operationen und anderen Behandlungen unterzogen. Schluck – und Atemprobleme erschweren das Leben, auch wenn sie nach Hause kommen., Die meisten haben Hörverlust 
, Sehverlust und Gleichgewichtsprobleme, die ihre Entwicklung und Kommunikation verzögern. Trotz dieser scheinbar unüberwindlichen Hindernisse übertreffen Kinder mit CHARGE-Syndrom oft ihre medizinischen, physischen, pädagogischen und sozialen Erwartungen bei weitem.
Weitere Forschung ist erforderlich, um uns zu helfen, die medizinischen und entwicklungspolitischen Herausforderungen zu verstehen, vor denen Personen mit VERANTWORTUNG stehen. Dieses Verständnis führt den Weg zu medizinischen und pädagogischen Interventionen und Therapien, die Menschen mit DIESEM Syndrom helfen, viele der Hindernisse in ihrem Leben zu überwinden.,
Eines der verborgenen Merkmale des CHARGE-Syndroms ist die Entschlossenheit und der starke Charakter, den diese Kinder zeigen.
Geschichte des Namens“CHARGE „
Der Name“ CHARGE “ war eine clevere Möglichkeit (1981), sich auf eine neu erkannte Gruppe von Merkmalen zu beziehen, die in einer Reihe von Kindern zu sehen sind. Im Laufe der Jahre ist klar geworden, dass CHARGE tatsächlich ein Syndrom ist und mindestens ein Gen, das das CHARGE-Syndrom verursacht, entdeckt wurde., Die Buchstaben stehen für: Kolobom des Auges, Herzfehler, Atresie der Choanae, Wachstums-und Entwicklungsverzögerung sowie Ohranomalien und Taubheit. Diese Funktionen werden nicht mehr verwendet, um eine Diagnose des CHARGE-Syndroms zu stellen, aber wir ändern den Namen nicht.
LADE Fact Sheet
LADUNG FAQ
ASL Zeichen für LADUNG Syndrom
Beide hände sind an den schultern in der Buchstabe „C.“ Hände bewegen sich kraftvoll aus und weg und schließen sich in den Buchstaben „S.,“
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Vor der Konferenz 2007 gab es keine Anzeichen für dieses Syndrom. Als die Leute „CHARGE syndrome“ unterschrieben, haben sie es mit den Fingern geschrieben, was umständlich war.
Eine Diskussion auf einer Vorstandssitzung führte zur Bildung eines Ausschusses von sechs jungen Erwachsenen mit CHARGE-Syndrom, um ein Zeichen für CHARGE-Syndrom zu entwickeln. In erster Linie per E-Mail hat jedes Ausschussmitglied drei Ideen eingebracht. Die 18 Möglichkeiten wurden auf drei eingegrenzt. Auf dem rechts abgebildeten Schild war man sich einig.,
Beide Hände sind an den Schultern in dem Buchstaben “ C. „Hände bewegen sich kraftvoll aus und weg und schließen sich in den Buchstaben“ S. „Das“ C „für die Ladung an der Schulter wurde vom Zeichen für „Chef“ genommen.“Das Zeichen für“ Stärke „steht für das“ S “ für Syndrom.
ntwicklungsausschuss
Vorstandsmitglied Bonnie Haggerty erleichterte die Arbeit des Ausschusses., Die sechs Ausschussmitglieder kommen aus Australien, Kanada und den Vereinigten Staaten:
- Belinda Arnell, Australien
- Chip Dixon, Vereinigte Staaten
- Patty Haggerty, Vereinigte Staaten
- Ellen Howe, Australien
- Chantelle McLaren, Kanada
- Christine Nieder, Kanada
Sign debütiert auf der Konferenz 2007
Am Freitag am Morgen der Generalversammlung lud Präsident Neal Stanger die drei anwesenden Ausschussmitglieder vor einem internationalen Publikum von mehr als sechshundert ein, sich zu melden und das Zeichen für das CHARGE-Syndrom vorzustellen., Vorstandsmitglied Pam Ryan beschrieb den Prozess, die Entwicklung und die Bedeutung des Zeichens. Belinda, Chip und Christine gaben dann die erste öffentliche Demonstration des Zeichens und brachten es dem Publikum bei. Die Gebärdensprachdolmetscher haben es in ihre Übersetzungen aufgenommen. Es ist jetzt das internationale Zeichen für dieses Syndrom.
Belinda, Christine, Chip, und Pam die Einführung der Zeichen auf der Konferenz von 2007.