i NEW YORK, N.Y. (April 1, 2011) – New York, Los Angeles, Chicago, Cleveland, Philadelphia og Boston storbyområder er blandt de 10 bedste steder i Amerika til at leve for folk, der har autisme, i henhold til resultaterne af en online-undersøgelse, som offentliggøres i dag – den første dag af Autisme Awareness Måned og eva af World Autism Awareness Day – af Autism Speaks, verdens største autisme videnskab og interesse-organisation. Nordlige ne.Jersey, Minneapolis/St. Paul, Seattle og Mil .aukee er også blandt de top 10 opført.,
undersøgelsen fandt også, at næsten 75% af de adspurgte ikke var tilfredse med deres samfunds ressourcer og tjenester til mennesker med autisme. Blandt de stater, der klarer sig værst i undersøgelsen, med hensyn til procentdelen af negative svar fra denne stat, var Te .as, Virginia, Tennessee, Ohio, Florida, Michigan og Californien.,
For dem, der reagerede positivt, at de generelt er tilfredse med tilgængeligheden af tjenester og ressourcer, hvor de bor, mange citeret tilfredshed med den pædagogiske tjenester, deres barn modtager, nærhed til eksterne tjenester, fleksibel arbejdsgiver politikker, adgang til kliniske/medicinske pleje og rekreative muligheder, som centrale egenskaber.,omvendt rapporterede de, der var utilfredse med deres samfunds ressourcer, med meget store marginer at skulle rejse betydelige afstande (over en time) for behandlinger og tjenester, sagde medicinske tjenester var vanskelige at komme med og bemærkede, at få, hvis nogen, rekreative tjenester var tilgængelige lokalt. Overalt manglede pusterum på alle områder. Mere end 800 medlemmer af autismesamfundet i 48 stater og District of Columbia deltog i undersøgelsen.,
“Disse undersøgelsens resultater bekræfter, hvad vi hører hver dag fra familier – at de kæmper for at få deres børn ydelser, der er afgørende for deres udvikling og trivsel,” sagde Bob Wright, medstifter af Autism Speaks.
” vores mål med at gennemføre denne undersøgelse er at tilskynde til samtaler inden for autismesamfundet og at informere beslutningstagere og ledere i lokalsamfund om det enorme behov for øgede tjenester og inspirere til handling., Samlet set bliver behovene hos den voksende befolkning af mennesker med autisme ikke opfyldt, og det skal ændre sig,” sagde Mark Roithmayr, præsident for autisme taler.
Uddannelsesgarantier er ikke tydelige
De fleste respondenter sagde, at uddannelsestjenester var tilgængelige i deres samfund, men der var betydelig inkonsekvens med hensyn til kvaliteten og niveauet af tjenester. Af dem, der havde et positivt syn på deres samfunds tjenester, rapporterede 95%, at deres skolealdrende barn modtog passende uddannelsestjenester., Men det faldt dramatisk til kun 57% blandt dem, der ikke var tilfredse med tilgængeligheden af uddannelsestjenester i deres samfund. Endnu mere overbevisende var den” kamp”, der så ofte var påkrævet for at få uddannelsesstøtte. Blandt positive respondenter rapporterede næsten en fjerdedel (24%), at det var svært at få disse uddannelsestjenester. For familier generelt utilfredse med støtte i deres samfund, en utrolig 83% beskrevet, hvor svært det var at få adgang til uddannelsestjenester., Familier fortalte om at skulle finde specialiserede eksperter til bedst at placere deres barn, behov for at skifte skoler eller distrikter, eller at skulle ty til dyre retssager.
“Disse resultater er endnu mere overbevisende, når du erkende, at federal garantier for specialundervisning tjenester, der går tilbage mere end tre årtier,” sagde Gary Mayerson, stiftende advokat for Mayerson & Associates, som er et advokatfirma, der repræsenterer og fortalere for børn og unge diagnosticeret med autisme., “Siden 1975 er børn med handicap garanteret lige beskyttelse for at sikre passende og effektive uddannelsesprogrammer på trods af deres handicap. At finde dette niveau af bjørnetjeneste og behovet for at kæmpe for at sikre, hvad Kongressen klart har til hensigt som en ret, er utroligt bekymrende, men desværre ikke overraskende.”
“når du arbejder for at sikre den rette uddannelsesstøtte til dit barn med autisme, er der ikke noget som at være for forberedt,” rådede Rachelle H., Milstein of Milstein la., en advokat dedikeret til at repræsentere børn med særlige uddannelsesmæssige behov og deres familier. “Du kan være dit barns bedste advokat, men du skal lave dit hjemmearbejde. Lav din egen forskning, få dit barn evalueret af en ekspert på området så tidligt som muligt, og dokument everythingr alt skriftligt. Håber på det bedste, men forbered dig på det værste. Du er meget mere tilbøjelig til at få succes, hvis du flittigt har underbygget din position fra starten.”
langsomt fremskridt hen imod bedre adgang til medicinske og kliniske tjenester.,
adgang til medicinske og kliniske tjenester var direkte relateret til generel tilfredshed med tjenester i lokalsamfundet. Blandt negative respondenter rapporterede 75%, at de ikke kunne få adgang til medicinske og kliniske tjenester; omvendt rapporterede 83% af de positive respondenter god adgang til medicinske og kliniske tjenester.,
“behovet for bedre adgang til medicinske og kliniske ydelser var klart, der er etableret i 2005-2006 Nationale Undersøgelse af Børn med Særlige Behov for Sundhedspleje offentliggjort i Pædiatri (2008), som fandt, at børn med autisme spektrum forstyrrelser har flere problemer med at få adgang til lægebehandling og flere uopfyldte behov end andre børn med særlige behov for sundhedspleje,” sagde Dan Coury, M. D., Medicinsk Direktør for Autisme Behandling Netværk. “Disse undersøgelsesresultater viser, at dette problem med adgang til tilfredsstillende kliniske eller medicinske tjenester vedvarer,” fortsatte Coury., “Vi ved, at mange læger er usikre på, hvad der udgør passende medicinsk behandling.”
fem af de 10″ bedste steder ” er i stater, der har vedtaget autismeforsikringsreform (24 stater har i alt vedtaget love). De andre fem stater har regninger, der er blevet godkendt af autisme, taler eller har lovgivning i afventning af introduktion. “Vores kamp for at reformere statens forsikringslove er et forsøg på at sikre, at tusindvis af familier ikke behøver at betale ud af lommen for en diagnose, Behandlinger og anden relateret pleje,” fortsatte .right., “Men disse sejre hjælper ikke familier, der ikke har adgang til tjenester i deres lokalsamfund.”
støttende arbejdsgivere gør en forskel
støttende arbejdspladser, der tilbyder familievenlige politikker, syntes at være vigtige i den samlede tilfredshed. Mere end halvdelen (55%) af dem, der samlet set var tilfredse med tjenesteydelser i deres samfund, rapporterede, at deres arbejdsgivere tilbød væsentlige fleksibilitet. Selv blandt de” ikke tilfredse ” respondenter citerede 30% gode arbejdsgiverpolitikker.
kommentarer fra respondenterne indikerer imidlertid bekymrende tendenser med hensyn til beskæftigelse., En arbejdende forælder, der bor bortset fra deres familie i en anden by eller stat for at beholde et godt betalende job, og behovet for at afslutte job for at pleje et familiemedlem med autisme er eksempler på vanskeligheder rapporteret af familier. “Jeg har været nødt til at forlade to job, fordi de ikke kunne rumme mine timer, så jeg kunne være der for min datter, når jeg havde brug for det, og jeg er nu arbejdsløs igen,” sagde en mor fra Hout .dale, Pennsylvania. Skrev en anden fra Akron Ohio, ” min arbejdsgiver ville have mig overarbejde jeg havde brug for mere tid til at tage min søn til terapi., Jeg endte med at spare penge, og jeg er tilbage i skolen for en grad i taleterapi, så jeg kan lære min søn og ikke længere være afhængig af andre, der ikke er personligt bekymrede.”
rekreation er kritisk for et fuldt og komplet liv
i overensstemmelse med de andre fund var folk, der var tilfredse med deres samfund, mere tilbøjelige til at rapportere, at rekreationstjenester var tilgængelige. Af dem, der er tilfredse med deres samfund, sagde 69%, at rekreative tjenester var tilgængelige for deres barn. Omvendt havde 83% af dem, der ikke var tilfredse med de samlede tjenester i deres samfund, ikke rekreative muligheder for deres barn.,
” rekreation og fritidsaktiviteter er især vigtige for mennesker med autisme,” forklarede autisme taler udøvende V. P. Peter Bell. “At deltage i sådanne aktiviteter giver ofte muligheder for at øve sociale færdigheder, fysisk egnethed og øge motivationen. De danner også grundlag for øget selvtillid og integration i samfundet. Forskning har vist, at færdigheder erhvervet gennem rekreation ofte overføres til andre indstillinger såsom skole og arbejde.,”
pusterum – en væsentlig, ikke en luksus
pusterum var den mest manglende service for alle respondenter, i alle dele af landet. Selv 75% af de positive respondenter rapporterede, at de ikke havde adgang til pusterum, da de havde brug for en pause fra 24/7 ansvaret for at passe familiemedlemmer med autisme.
“Pusterum tjenester er ikke en luksus, de er en nødvendig service, at give familier held til at holde et barn med autisme i hjemmet versus institutionelle pleje, og øger den samlede wellness-af alle familie medlemmer,” sagde Patricia Wright, Ph. D.,, MPH, National direktør, Autism Services for Easter Seals, Inc. “Hver forælder har brug for en pause. Omsorg for et barn med autisme kræver betydelig indsats. Mange personer med autisme har brug for yderligere støtte fra alle deres plejeudbydere; en forælder kan ikke blot ansætte kvarterets babysitter. Men pusterum kan være en vanskelig tjeneste at få adgang til gennem det sociale servicesystem.,”De nationale ressourcer, der er til rådighed til at hjælpe med at finde ud af, hvad pusterum understøtter, kan findes i lokale fællesskaber, herunder ARCH Pusterum Community http://www.archrespite.org, samt Påske Sæler, der giver pusterum service i mange steder i hele landet, fundet ved at indtaste dit postnummer på www.easterseals.com.
Survey Metode,
Autism Speaks brugt Survey Monkey til at skabe denne nationale, online survey, og tiltrak deltagelse gennem sociale medier (herunder Facebook og Twitter), hjemmeside, blog og e-nyhedsbrev., Mere end 1.400 mennesker fra det 48 kontinentale USA og District of Columbia reagerede på undersøgelsen, hvor 848 afsluttede den.
DETALJEREDE RESULTATER
Af dem, der afsluttede undersøgelsen, at 74% (628) af de adspurgte var generelt utilfredse med tilgængeligheden af tjenester og ressourcer til deres elskede med autisme; 26% (220) generelt var glade.,pleje og uddannelse;
om autisme
autisme eller autismespektrumforstyrrelse henviser til en bred vifte af tilstande, der er kendetegnet ved udfordringer med sociale færdigheder, gentagne adfærd, tale og ikke-verbal kommunikation. Vi ved nu, at der ikke er en autisme, men mange undertyper, og hver person med autisme kan have unikke styrker og udfordringer. En kombination af genetiske og miljømæssige faktorer påvirker udviklingen af autisme, og autisme ledsages ofte af medicinske problemer såsom GI-lidelser, anfald og søvnforstyrrelser. Autisme påvirker anslået 1 ud af 59 børn.,
Om Autisme Taler.
Autism Speaks er dedikeret til at fremme løsninger, på tværs af spektret, og i hele den levetid, til brug for personer med autisme og deres familier. Vi gør dette gennem fortalervirksomhed og støtte; øget forståelse og accept af mennesker med autismespektrumforstyrrelse; og fremme forskning i årsager og bedre interventioner for autismespektrumforstyrrelse og relaterede tilstande. For at finde ressourcer, deltage i en fundraising-gåtur eller donere, gå til www.AutismSpeaks.org.