CHARGE syndrom er et genkendeligt genetisk syndrom med kendt mønster af funktioner. Det er et ekstremt komplekst syndrom, der involverer omfattende medicinske og fysiske vanskeligheder, der adskiller sig fra barn til barn. Babyer med CHARGE-syndrom fødes ofte med livstruende fødselsdefekter. De tilbringer mange måneder på hospitalet og gennemgår mange operationer og andre behandlinger. Svelge-og vejrtrækningsproblemer gør livet svært, selv når de kommer hjem., De fleste har hørelse 
tab, synstab og balanceproblemer, der forsinker deres udvikling og kommunikation. På trods af disse tilsyneladende uoverstigelige hindringer overgår børn med CHARGE-syndrom ofte langt deres medicinske, fysiske, uddannelsesmæssige og sociale forventninger.
fortsat forskning er nødvendig for at hjælpe os med at forstå de medicinske og udviklingsmæssige udfordringer, som personer med ansvar står overfor. Denne forståelse fører vejen til medicinske og uddannelsesmæssige interventioner og terapier, der hjælper mennesker med CHARGE-syndrom med at overvinde mange af hindringerne i deres liv.,
et af de skjulte træk ved CHARGE-syndrom er bestemmelsen og den stærke karakter, disse børn viser.
Historien om navnet “GRATIS”
navnet “GRATIS” var en smart måde (i 1981) til at henvise til en nyligt anerkendt klynge af funktioner set i en række børn. I årenes løb er det blevet klart, at CHARGE faktisk er et syndrom, og mindst et gen, der forårsager CHARGE-syndrom, er blevet opdaget., De ansvarlige bogstaver står for: Coloboma i øjet, hjertefejl, atresi i choanae, Retardation af vækst og udvikling, øre abnormiteter og døvhed. Disse funktioner bruges ikke længere til at stille en diagnose af CHARGE-syndrom, men vi ændrer ikke navnet.
OPLADNING faktaark
OPLADNING FAQ
ASL Tegn for CHARGE Syndrom
Begge hænder på skuldrene i brevet “C.” Hænder bevæge sig ud af og væk kraftigt, lukker i brevet “S.,”
Læs mere om historien bag tegnet
før 2007-konferencen var der intet tegn på CHARGE-syndrom. Når folk underskrev “CHARGE syndrome”, fingerstegte det, hvilket var besværligt.
en diskussion på et bestyrelsesmøde førte til dannelsen af et udvalg med seks unge voksne med CHARGE-syndrom for at udvikle et tegn på CHARGE-syndrom. Arbejder primært via e-mail, hvert udvalgsmedlem indsendt tre ideer. De atten muligheder blev indsnævret til tre. Der var enstemmig enighed om tegnet afbilledet til højre.,
begge hænder er ved skuldrene i bogstavet “C.” hænder bevæger sig ud og væk kraftigt og lukker ind i bogstavet “S.” “C” til opladning ved skulderen blev taget fra skiltet til “boss.”Tegnet for” styrke “repræsenterer” s ” for syndrom.
Sign Development Committee
bestyrelsesmedlem Bonnie Haggerty lettet arbejdet i udvalget., De seks medlemmer af udvalget, er fra Australien, Canada og Usa:
- Belinda Arnell, Australien
- Chip Dixon, Usa
- Patty Haggerty, Usa
- Ellen Howe, Australien
- Chantelle McLaren, Canada
- Christine Nieder, Canada
Tilmeld Debuterer i 2007 Konference
På det fredag morgen generalforsamling, før et internationalt publikum på mere end seks hundrede, Formand Neal Stanger inviteret tre af udvalgets medlemmer er til stede for at komme frem og introducere tegn for CHARGE syndrom., Bestyrelsesmedlem Pam Ryan beskrev skiltets proces, udvikling og betydning. Belinda, Chip og Christine gav derefter den første offentlige demonstration af skiltet og lærte det til publikum. Tegnsprogstolkerne har indarbejdet det i deres oversættelser. Det er nu det internationale tegn på CHARGE syndrom.
Belinda, Christine, Chip, og Pam at indføre tegn på 2007-konferencen.