– NEW YORK, NY (April 1, 2011) – The greater New York, Los Angeles, Chicago, Cleveland, Philadelphia und Boston Metropolen sind unter den 10 besten Orte in Amerika zu Leben, für Menschen, die Autismus haben, so die Ergebnisse einer online-Umfrage heute veröffentlicht – der erste Tag Autismus Bewusstsein Monat und am Vorabend des Welt-Autismus-Tag Autismus Spricht, die weltweit größte Autismus-science-und advocacy-Organisation. Northern New Jersey, Minneapolis/St. Paul, Seattle und Milwaukee gehören ebenfalls zu den Top 10 der Liste.,
Die Umfrage ergab auch, dass fast 75% der Befragten mit den Ressourcen und Dienstleistungen ihrer Gemeinde für Menschen mit Autismus nicht zufrieden waren. Zu den Staaten, die in der Umfrage am schlechtesten abschneiden, gehörten Texas, Virginia, Tennessee, Ohio, Florida, Michigan und Kalifornien, gemessen am Prozentsatz der negativen Antworten aus diesem Bundesstaat.,
Für diejenigen, die positiv darauf reagiert haben, dass sie im Allgemeinen mit der Verfügbarkeit von Dienstleistungen und Ressourcen, in denen sie leben, zufrieden sind, nannten viele die Zufriedenheit mit den Bildungsdienstleistungen, die ihr Kind erhält, die Nähe zu externen Dienstleistungen, flexible Arbeitgeberrichtlinien, den Zugang zu klinischer/medizinischer Versorgung und Freizeitmöglichkeiten als Schlüsselattribute.,
Umgekehrt berichteten diejenigen, die mit den Ressourcen ihrer Gemeinde unzufrieden waren, mit sehr großen Margen, dass sie beträchtliche Entfernungen (über eine Stunde) für Behandlungen und Dienstleistungen zurücklegen mussten, dass medizinische Dienstleistungen schwierig zu bekommen seien, und stellten fest, dass nur wenige, wenn überhaupt, Erholungsdienste vor Ort verfügbar waren. Auf der ganzen Linie fehlten in allen Bereichen Nachholdienste. Mehr als 800 Mitglieder der Autismus-Community in 48 Bundesstaaten und dem District of Columbia nahmen an der Umfrage teil.,
„Diese Umfrageergebnisse bestätigen, was wir jeden Tag von Familien hören – dass sie kämpfen, um ihre Kinder Dienstleistungen zu bekommen, die für ihre Entwicklung und ihr Wohlbefinden wesentlich sind“, sagte Bob Wright, Mitbegründer von Autism Speaks.
“ Unser Ziel bei der Durchführung dieser Umfrage ist es, Gespräche innerhalb der Autismus-Community zu fördern und politische Entscheidungsträger und Führungskräfte in lokalen Gemeinschaften über den enormen Bedarf an verstärkten Diensten zu informieren und Maßnahmen zu inspirieren., Insgesamt werden die Bedürfnisse der wachsenden Bevölkerung von Menschen mit Autismus nicht erfüllt, und das muss sich ändern“, sagte Mark Roithmayr, Präsident von Autism Speaks.
Bildungsgarantien sind nicht offensichtlich
Die meisten Befragten gaben an, dass Bildungsdienstleistungen in ihrer Gemeinde verfügbar seien, es gab jedoch erhebliche Inkonsistenzen in Bezug auf Qualität und Niveau der Dienstleistungen. Von denen, die eine positive Sicht auf die Dienste ihrer Gemeinden hatten, gaben 95% an, dass ihr Kind im schulpflichtigen Alter entsprechende Bildungsdienstleistungen erhielt., Dies sank jedoch dramatisch auf nur 57% derjenigen, die mit der Verfügbarkeit von Bildungsdienstleistungen in ihrer Gemeinde nicht zufrieden waren. Noch überzeugender war der „Kampf“, der so oft erforderlich war, um pädagogische Unterstützung zu erhalten. Unter den positiven Befragten gab fast ein Viertel (24%) an, dass es schwierig sei, diese Bildungsdienstleistungen zu erhalten. Für Familien, die im Allgemeinen mit der Unterstützung in ihrer Gemeinde unzufrieden sind, beschrieben unglaubliche 83%, wie schwierig es war, Zugang zu Bildungsdienstleistungen zu erhalten., Familien berichteten von der Notwendigkeit, spezialisierte Experten zu finden, um ihr Kind am besten unterzubringen, Schulen oder Bezirke zu wechseln oder teure rechtliche Schritte einzuleiten.
„Diese Ergebnisse sind noch überzeugender, wenn Sie erkennen, dass Bundesgarantien für sonderpädagogische Leistungen mehr als drei Jahrzehnte zurückreichen“, sagte Gary Mayerson, Gründungsstaatsanwalt von Mayerson & Associates, eine Anwaltskanzlei, die Kinder und Jugendliche mit Autismus diagnostiziert vertritt und befürwortet., „Seit 1975 wird Kindern mit Behinderungen gleicher Schutz garantiert, um trotz ihrer Behinderungen angemessene und wirksame Bildungsprogramme zu gewährleisten. Es ist unglaublich beunruhigend, dieses Niveau des schlechten Dienstes und die Notwendigkeit zu finden, zu kämpfen, um das zu sichern, was der Kongress eindeutig als Anspruch beabsichtigt hat, aber leider nicht überraschend.“
„Wenn Sie daran arbeiten, die richtige pädagogische Unterstützung für Ihr Kind mit Autismus zu sichern, gibt es nicht so etwas wie zu vorbereitet zu sein“, riet Rachelle H., Milstein von Milstein Law, ein Anwalt, der sich der Vertretung von Kindern mit besonderen Bildungsbedürfnissen und ihren Familien widmet. „Sie können der beste Anwalt Ihres Kindes sein, aber Sie müssen Ihre Hausaufgaben machen. Recherchieren Sie selbst, lassen Sie Ihr Kind so früh wie möglich von einem Experten auf diesem Gebiet bewerten und dokumentieren Sie alles schriftlich. Hoffe auf das Beste, aber bereite dich auf das Schlimmste vor. Sie sind viel eher erfolgreich, wenn Sie Ihre Position von Anfang an fleißig untermauert haben.“
Langsame Fortschritte auf dem Weg zu einem besseren Zugang zu medizinischen und klinischen Dienstleistungen.,
Der Zugang zu medizinischen und klinischen Dienstleistungen stand in direktem Zusammenhang mit der allgemeinen Zufriedenheit mit Dienstleistungen in der lokalen Gemeinschaft. Unter den negativen Befragten gaben 75% an, keinen Zugang zu medizinischen und klinischen Diensten zu haben; Umgekehrt gaben 83% der positiven Befragten einen guten Zugang zu medizinischen und klinischen Diensten an.,
„Die Notwendigkeit für einen verbesserten Zugang zu medizinischen und klinischen Leistungen wurde eindeutig festgestellt 2005-2006 Nationale Erhebung für Kinder mit Besonderen Gesundheitswesen Bedürfnissen veröffentlicht in Pediatrics (2008), in dem festgestellt wurde, dass Kinder mit Autismus-Spektrum-Störungen haben mehr Schwierigkeiten beim Zugang zu medizinischer Versorgung und mehr unerfüllte Bedürfnisse als andere Kinder mit besonderen gesundheitlichen Anforderungen“, sagte Dan Coury, M. D., Medical Director bei der Autismus-Therapie-Netzwerk. „Diese Umfrageergebnisse zeigen, dass dieses Problem des Zugangs zu zufriedenstellenden klinischen oder medizinischen Dienstleistungen weiterhin besteht“, fuhr Coury fort., „Wir wissen, dass viele Ärzte unsicher sind, was ein angemessenes medizinisches Management ausmacht.“
Fünf der 10 „besten Plätze“ sind in Staaten, die Autismus Versicherungsreform erlassen haben (24 Staaten, insgesamt, haben Gesetze erlassen). Die anderen fünf Staaten haben Gesetzesvorlagen, die von Autismus-Experten gebilligt wurden, oder Gesetze, die zur Einführung anstehen. „Unser Kampf gegen die Reform der staatlichen Versicherungsgesetze ist ein Versuch, sicherzustellen, dass Tausende von Familien nicht aus eigener Tasche für eine Diagnose, Behandlungen und andere damit verbundene Pflege bezahlen müssen“, fuhr Wright fort., „Aber diese Siege helfen Familien nicht, die keinen Zugang zu Dienstleistungen in ihren Gemeinden haben.“
Unterstützende Arbeitgeber machen einen Unterschied
Unterstützende Arbeitsplätze, die familienfreundliche Politik anbieten, schienen für die allgemeine Zufriedenheit wichtig zu sein. Mehr als die Hälfte (55%) der Befragten, die insgesamt mit Dienstleistungen in ihrer Gemeinde zufrieden waren, gaben an, dass ihre Arbeitgeber wesentliche Flexibilitäten anboten. Selbst unter den „nicht zufriedenen“ Befragten gaben 30% eine gute Arbeitgeberpolitik an.
Die Kommentare der Befragten weisen jedoch auf beunruhigende Trends in Bezug auf die Beschäftigung hin., Ein berufstätiger Elternteil, der abgesehen von seiner Familie in einer anderen Stadt oder einem anderen Staat lebt, um einen gut bezahlten Job zu behalten, und die Notwendigkeit, den Job zu kündigen, um sich um ein Familienmitglied mit Autismus zu kümmern, sind Beispiele für Schwierigkeiten, über die Familien berichten. „Ich musste zwei Jobs kündigen, weil sie meine Stunden nicht unterbringen konnten, damit ich für meine Tochter da sein konnte, als ich gebraucht wurde, und ich bin jetzt wieder arbeitslos“, sagte eine Mutter aus Houtzdale, Pennsylvania. Schrieb ein anderer aus Akron Ohio, “ Mein Arbeitgeber wollte, dass ich Überstunden mache, ich brauchte mehr Freizeit, um meinen Sohn zur Therapie zu bringen., Am Ende habe ich Geld gespart, und ich bin wieder in der Schule, um einen Abschluss in Sprachtherapie zu machen, damit ich meinen Sohn unterrichten kann und nicht mehr von anderen abhängig bin, die nicht persönlich betroffen sind.“
Erholung ist entscheidend für ein erfülltes und vollständiges Leben
Im Einklang mit den anderen Ergebnissen waren Menschen, die mit ihrer Gemeinschaft zufrieden waren, eher bereit, Erholungsdienste zu melden. Von denen, die mit ihrer Gemeinde zufrieden sind, gaben 69% an, Freizeitangebote für ihr Kind zur Verfügung zu haben. Umgekehrt hatten 83% derjenigen, die mit den allgemeinen Dienstleistungen in ihrer Gemeinde nicht zufrieden waren, keine Erholungsmöglichkeiten für ihr Kind.,
„Erholung und Freizeitaktivitäten sind besonders wichtig für Menschen mit Autismus“, erklärte Autism Speaks Executive V. P. Peter Bell. „Die Teilnahme an solchen Aktivitäten bietet oft die Möglichkeit, soziale Fähigkeiten und körperliche Eignung zu üben und die Motivation zu steigern. Sie bieten auch die Grundlage für mehr Selbstvertrauen und Integration in die Gemeinschaft. Untersuchungen haben gezeigt, dass durch Erholung erworbene Fähigkeiten häufig auf andere Umgebungen wie Schule und Arbeit übertragen werden.,“
Atempause-ein wesentlicher, kein Luxus
Atempause war der am meisten fehlende Service für alle Responder, in allen Teilen des Landes. Sogar die 75% der positiven Befragten gaben an, dass sie keinen Zugang zu Erholungsdiensten hatten, wenn sie eine Pause von den 24/7-Verantwortlichkeiten für die Pflege von Familienmitgliedern mit Autismus benötigten.
„Erholungsdienste sind kein Luxus, sie sind ein notwendiger Service, der es Familien ermöglicht, ein Kind mit Autismus im Vergleich zur institutionellen Betreuung erfolgreich im häuslichen Umfeld zu halten und das allgemeine Wohlbefinden aller Familienmitglieder zu steigern“, sagte Patricia Wright, Ph. D.,, MPH, Direktorin, Autismus-Dienste für Ostern Dichtungen, Inc. „Jeder Elternteil braucht eine Pause. Die Pflege eines Kindes mit Autismus erfordert erhebliche Anstrengungen. Viele Menschen mit Autismus benötigen zusätzliche Unterstützung von allen ihren Betreuern; Ein Elternteil kann nicht einfach den Babysitter in der Nachbarschaft einstellen. Aber Atempause kann ein schwieriger Dienst sein, um über das Sozialdienstsystem Zugang zu erhalten.,“Nationale Ressourcen stehen zur Verfügung, um herauszufinden, welche Respite-Unterstützung in lokalen Gemeinschaften zu finden ist, einschließlich ARCH Respite Community http://www.archrespite.org, sowie Easter Seals, das an vielen Orten im ganzen Land Respite-Dienste anbietet, die Sie durch Eingabe Ihrer Postleitzahl unter www.easterseals.com.
Umfrage Methodik
Autismus spricht verwendet Umfrage Affen diese nationale, Online-Umfrage zu erstellen, und bat die Teilnahme durch seine Social-Media-Kanäle (einschließlich Facebook und Twitter), Website, Blog und E-Newsletter., Mehr als 1,400-Leute aus den 48 kontinentalen Vereinigten Staaten und dem District of Columbia antworteten auf die Umfrage, wobei 848 sie abschloss.
DETAILLIERTE ERGEBNISSE
Von denen, die die Umfrage abgeschlossen haben, waren 74% (628) der Befragten im Allgemeinen unzufrieden mit der Verfügbarkeit von Dienstleistungen und Ressourcen für ihre Angehörigen mit Autismus; 26% (220) waren im Allgemeinen zufrieden.,pflege und Bildung;
Über Autismus
Autismus oder Autismus-Spektrum-Störung bezieht sich auf eine breite Palette von Zuständen, die durch Herausforderungen mit sozialen Fähigkeiten, sich wiederholendem Verhalten, Sprache und nonverbaler Kommunikation gekennzeichnet sind. Wir wissen jetzt, dass es nicht einen Autismus gibt, sondern viele Subtypen, und jede Person mit Autismus kann einzigartige Stärken und Herausforderungen haben. Eine Kombination von genetischen und Umweltfaktoren beeinflusst die Entwicklung von Autismus, und Autismus wird oft von medizinischen Problemen wie GI-Störungen, Anfällen und Schlafstörungen begleitet. Autismus betrifft schätzungsweise 1 von 59 Kindern.,
Über Autismus spricht
Autism Speaks widmet sich der Förderung von Lösungen, über das gesamte Spektrum und während der gesamten Lebensdauer, für die Bedürfnisse von Menschen mit Autismus und ihre Familien. Wir tun dies durch Befürwortung und Unterstützung; zunehmendes Verständnis und Akzeptanz von Menschen mit Autismus-Spektrum-Störung; und Förderung der Erforschung von Ursachen und besseren Interventionen für Autismus-Spektrum-Störung und verwandte Bedingungen. Um Ressourcen zu finden, nehmen Sie an einer Spendenaktion teil oder spenden Sie www.AutismSpeaks.org.