Nueva YORK, N. Y. (1 de abril de 2011) – las áreas metropolitanas del área metropolitana de Nueva York, Los Ángeles, Chicago, Cleveland, Filadelfia y Boston se encuentran entre los 10 mejores lugares en los Estados Unidos para vivir para las personas que tienen autismo, de acuerdo con los resultados de una encuesta en línea publicada hoy – el primer día del mes de Concientización sobre el autismo y la víspera del Día Mundial de Concientización sobre el autismo – por Autism Speaks, la organización de defensa y Ciencia del autismo más grande del mundo. El norte de Nueva Jersey, Minneapolis / St. Paul, Seattle y Milwaukee también se encuentran entre los 10 primeros en la lista.,
la encuesta también encontró que casi el 75% de los encuestados no estaban satisfechos con los recursos y servicios de su comunidad para las personas con autismo. Entre los estados con peores resultados en la encuesta, en términos del porcentaje de respuestas negativas de ese estado, se encontraban Texas, Virginia, Tennessee, Ohio, Florida, Michigan y California.,para aquellos que respondieron positivamente que generalmente están contentos con la disponibilidad de servicios y recursos donde viven, muchos citaron la satisfacción con los servicios educativos que recibe su hijo, la proximidad a los servicios externos, las políticas flexibles del empleador, el acceso a la atención clínica/médica y las oportunidades recreativas como atributos clave.,
por el contrario, aquellos que no estaban contentos con los recursos de su comunidad informaron, por márgenes muy grandes, que tenían que viajar distancias considerables (más de una hora) para tratamientos y servicios, dijeron que los servicios médicos eran difíciles de conseguir, y señalaron que pocos, si es que alguno, servicios recreativos estaban disponibles localmente. En general, faltan servicios de relevo en todas las esferas. Más de 800 miembros de la Comunidad del autismo en 48 estados y el distrito de Columbia participaron en la encuesta.,»estos resultados de la encuesta confirman lo que escuchamos todos los días de las familias: que están luchando para obtener servicios para sus hijos que son esenciales para su desarrollo y bienestar», dijo Bob Wright, cofundador de Autism Speaks.
» Nuestro objetivo al llevar a cabo esta encuesta es fomentar las conversaciones dentro de la Comunidad del autismo, e informar a los responsables políticos y líderes en las comunidades locales sobre la tremenda necesidad de aumentar los servicios e inspirar la acción., En general, las necesidades de la creciente población de personas con autismo no se están satisfaciendo, y eso tiene que cambiar», dijo Mark Roithmayr, presidente de Autism Speaks.
Las garantías educativas no son evidentes
La mayoría de los encuestados dijeron que los servicios educativos estaban disponibles en su comunidad, sin embargo, hubo una inconsistencia significativa en la calidad y el nivel de los servicios. De los que tenían una visión positiva de los servicios de sus comunidades, el 95% informó que su hijo en edad escolar recibió servicios educativos adecuados., Sin embargo, esa cifra se redujo drásticamente a solo el 57% entre los que no estaban satisfechos con la disponibilidad de servicios educativos en su comunidad. Aún más convincente era la «lucha» que se requería tan a menudo para obtener apoyo educativo. Entre los encuestados positivos, casi una cuarta parte (24%) informó que era difícil obtener esos servicios educativos. Para las familias generalmente descontentas con los apoyos en su comunidad, un increíble 83% describió lo difícil que era acceder a los servicios educativos., Las familias dijeron que necesitaban encontrar expertos especializados para ubicar mejor a sus hijos, que necesitaban cambiar de escuela o distrito, o que tenían que recurrir a costosas acciones legales.»estos hallazgos son aún más convincentes cuando se reconoce que las garantías federales para los servicios de educación especial se remontan a más de tres décadas», dijo Gary Mayerson, abogado fundador de Mayerson & Associates, un bufete de abogados que representa y aboga por niños y adolescentes diagnosticados con autismo., «Desde 1975, a los niños con discapacidades se les ha garantizado igual protección para asegurar programas educativos apropiados y efectivos a pesar de sus discapacidades. Encontrar este nivel de perjuicio y la necesidad de luchar para asegurar lo que el Congreso claramente pretendía como un derecho es increíblemente preocupante, pero desafortunadamente no es sorprendente.»
» cuando se trabaja para asegurar los apoyos educativos adecuados para su hijo con autismo, no hay tal cosa como estar demasiado preparado», aconsejó Rachelle H., Milstein de Milstein Law, un abogado dedicado a representar a niños con necesidades educativas especiales y sus familias. «Usted puede ser el mejor defensor de su hijo, pero necesita hacer su tarea. Haga su propia investigación, haga que su hijo sea evaluado por un experto en el campo lo antes posible y documente todo por escrito. Espera lo mejor, pero prepárate para lo peor. Es mucho más probable que tenga éxito si ha estado justificando diligentemente su posición desde el principio.»lento progreso hacia un mejor acceso a los servicios médicos y clínicos.,el acceso a los servicios médicos y clínicos estuvo directamente relacionado con la satisfacción general con los servicios en la comunidad local. Entre los respondedores negativos, el 75% informaron que no podían acceder a los servicios médicos y clínicos; por el contrario, el 83% de los respondedores positivos informaron un buen acceso a los servicios médicos y clínicos.,»la necesidad de mejorar el acceso a los servicios médicos y clínicos se estableció claramente en la Encuesta Nacional de niños con necesidades especiales de atención médica 2005-2006 publicada en Pediatrics (2008), que encontró que los niños con trastornos del espectro autista tienen más dificultades para acceder a la atención médica y más necesidades insatisfechas que otros niños con necesidades especiales de atención médica», dijo el Dr. Dan Coury, Director Médico de la red de tratamiento del Autismo. «Estos resultados de la encuesta demuestran que este problema de acceso a servicios clínicos o médicos satisfactorios persiste», continuó Coury., «Sabemos que muchos médicos no están seguros de lo que constituye un manejo médico apropiado.»
cinco de los 10 «mejores lugares» están en Estados que han promulgado la reforma del seguro de autismo (24 estados, en total, han promulgado leyes). Los otros cinco estados tienen proyectos de ley que han sido aprobados por Autism Speaks o tienen legislación pendiente de presentación. «Nuestra lucha para reformar las leyes estatales de seguros es un esfuerzo para asegurar que miles de familias no tengan que pagar de su bolsillo por un diagnóstico, tratamientos y otros cuidados relacionados», continuó Wright., «Pero estas victorias no están ayudando a las familias que no tienen acceso a los servicios en sus comunidades.»
Los empleadores de apoyo marcan la diferencia
los lugares de trabajo de apoyo que ofrecen políticas favorables a la familia parecían ser importantes para la satisfacción general. Más de la mitad (55%) de las personas satisfechas, en general, con los servicios en su comunidad informaron que sus empleadores ofrecían flexibilidades esenciales. Incluso entre los encuestados «no satisfechos», el 30% citó buenas políticas de los empleadores.sin embargo, los comentarios ofrecidos por los encuestados indican tendencias preocupantes con respecto al empleo., Un padre trabajador que vive separado de su familia en otra ciudad o estado para mantener un trabajo bien remunerado y la necesidad de dejar el trabajo para cuidar a un miembro de la familia con autismo son ejemplos de dificultades reportadas por las familias. «He tenido que dejar dos trabajos porque no podían acomodar mis horas para poder estar allí para mi hija cuando me necesitaran, y ahora estoy desempleada de nuevo», dijo una madre de Houtzdale, Pennsylvania. Escribió otro de Akron Ohio, » mi empleador me quería horas extras necesitaba más tiempo libre para llevar a mi hijo a terapia., Terminé ahorrando dinero renuncié y estoy de vuelta en la escuela para obtener un título en terapia del habla, por lo que puedo enseñar a mi hijo y ya no ser dependiente de otros que no están personalmente preocupados.»
La recreación es crítica para una vida plena y completa
consistente con los otros hallazgos, las personas felices con su comunidad eran más propensas a reportar que los servicios de recreación estaban disponibles. De los que estaban contentos con su comunidad, el 69% dijo que los servicios recreativos estaban disponibles para sus hijos. Por el contrario, el 83% de los que no estaban satisfechos con los Servicios Generales de su comunidad no tenían oportunidades de recreación para sus hijos.,»las actividades recreativas y de ocio son particularmente importantes para las personas con autismo», explicó el Vicepresidente Ejecutivo de Autism Speaks, Peter Bell. «Participar en tales actividades a menudo produce oportunidades para practicar habilidades sociales, aptitudes físicas y aumentar la motivación. También proporcionan la base para aumentar la confianza en sí mismo y la integración en la comunidad. La investigación ha demostrado que las habilidades adquiridas a través de la recreación se transfieren con frecuencia a otros entornos como la escuela y el trabajo.,»
respiro-un respiro esencial, no un lujo
fue el servicio más deficiente para todos los socorristas, en todas partes del país. Incluso el 75% de los que respondieron positivamente informaron que no tenían acceso a servicios de relevo cuando necesitaban un descanso de las responsabilidades 24/7 de cuidar a los miembros de la familia con autismo.»los servicios de relevo no son un lujo, son un servicio necesario que permite a las familias mantener con éxito a un niño con autismo en el entorno del hogar en comparación con la atención institucional, y aumenta el bienestar general de todos los miembros de la familia», dijo Patricia Wright, Ph. D.,, MPH, director Nacional, servicios de Autismo para Easter Seals, Inc. «Todos los padres necesitan un descanso. El cuidado de un niño con autismo requiere un esfuerzo significativo. Muchas personas con autismo necesitan apoyo adicional de todos sus proveedores de atención; un padre no puede simplemente contratar a la niñera del vecindario. Pero el relevo puede ser un servicio difícil de acceder a través del sistema de servicios sociales.,»Los recursos nacionales están disponibles para ayudar a encontrar qué apoyos de relevo se pueden encontrar en las comunidades locales, incluyendo ARCH Respite Community http://www.archrespite.org, así como Easter Seals, que proporciona servicios de relevo en muchos lugares del país, que se encuentran ingresando su código postal en www.easterseals.com.
metodología de la encuesta
Autism Speaks utilizó Survey Monkey para crear esta encuesta nacional en línea y solicitó la participación a través de sus canales de medios sociales (incluidos Facebook y Twitter), sitio web, blog y boletín electrónico., Más de 1,400 personas de los 48 estados continentales de los Estados Unidos y el distrito de Columbia respondieron a la encuesta, y 848 la completaron.
resultados detallados
de los que completaron la encuesta, el 74% (628) de los encuestados estaban generalmente descontentos con la disponibilidad de servicios y recursos para su ser querido con autismo; el 26% (220) estaban generalmente contentos.,cuidado y Educación;
acerca del Autismo
El autismo, o trastorno del espectro autista, se refiere a una amplia gama de condiciones caracterizadas por desafíos con habilidades sociales, comportamientos repetitivos, habla y comunicación no verbal. Ahora sabemos que no hay un autismo, sino muchos subtipos, y cada persona con autismo puede tener fortalezas y desafíos únicos. Una combinación de factores genéticos y ambientales influyen en el desarrollo del autismo, y el autismo a menudo va acompañado de problemas médicos como trastornos gastrointestinales, convulsiones y trastornos del sueño. Se estima que el autismo afecta a 1 de cada 59 niños.,
sobre Autism Speaks
Autism Speaks se dedica a promover soluciones, en todo el espectro y durante toda la vida, para las necesidades de las personas con autismo y sus familias. Hacemos esto a través de la promoción y el apoyo; el aumento de la comprensión y la aceptación de las personas con trastorno del espectro autista; y el avance de la investigación sobre las causas y mejores intervenciones para el trastorno del espectro autista y condiciones relacionadas. Para encontrar recursos, unirse a una caminata de recaudación de fondos o hacer una donación, vaya a www.AutismSpeaks.org.