el síndrome de CHARGE es un síndrome genético reconocible con un patrón conocido de características. Es un síndrome extremadamente complejo, que implica extensas dificultades médicas y físicas que difieren de un niño a otro. Los bebés con síndrome de CHARGE a menudo nacen con defectos congénitos potencialmente mortales. Pasan muchos meses en el hospital y se someten a muchas cirugías y otros tratamientos. Los problemas para tragar y respirar dificultan la vida incluso cuando llegan a casa., La mayoría tiene pérdida auditiva 
, pérdida de la visión y problemas de equilibrio que retrasan su desarrollo y comunicación. A pesar de estos obstáculos aparentemente insuperables, los niños con síndrome de CHARGE a menudo superan con creces sus expectativas médicas, físicas, educativas y sociales.
La investigación continua es necesaria para ayudarnos a comprender los desafíos médicos y de desarrollo que enfrentan las personas con CHARGE. Esta comprensión conduce a intervenciones médicas y educativas y terapias que ayudan a las personas con síndrome de CHARGE a superar muchos de los obstáculos en sus vidas.,
una de las características ocultas del síndrome de CHARGE es la determinación y el carácter fuerte que muestran estos niños.
historia del nombre «CHARGE»
El nombre «CHARGE» fue una forma inteligente (en 1981) de referirse a un nuevo grupo de características reconocidas en varios niños. A lo largo de los años, ha quedado claro que la carga es de hecho un síndrome y se ha descubierto al menos un gen que causa el síndrome de carga., Las letras A cargo representan: Coloboma del ojo, defectos cardíacos, Atresia de las coanas, retraso en el crecimiento y el desarrollo, y anomalías en el oído y sordera. Esas características ya no se utilizan para hacer un diagnóstico del síndrome de CHARGE, pero no vamos a cambiar el nombre.
CARGA de la Hoja
CARGA de preguntas frecuentes
ASL Signo para el Síndrome de CHARGE
Ambas manos en los hombros en la letra «c». las Manos se mueven hacia fuera con fuerza, cerrando en la letra «S.,»
Leer más sobre la historia detrás del signo
antes de la Conferencia de 2007, no había ninguna señal para el síndrome de CHARGE. Cuando la gente firmaba «síndrome de carga», lo deletreaban con el dedo, lo cual era engorroso.
una discusión en una reunión de la Junta llevó a la formación de un comité de seis adultos jóvenes con síndrome de CHARGE para desarrollar un signo de síndrome de CHARGE. Trabajando principalmente por correo electrónico, cada miembro del Comité presentó tres ideas. Las dieciocho posibilidades se redujeron a tres. Hubo acuerdo unánime sobre el letrero de la derecha.,
ambas manos están en los hombros en la letra » C. «Las manos se mueven hacia afuera y se alejan con fuerza, cerrándose en la letra» S. «La» C «de carga en el hombro fue tomada del signo de» jefe.»El signo de «fuerza» representa la » S » del síndrome.
Sign Development Committee
Bonnie Haggerty, miembro de la Junta, facilitó la labor del Comité., Los seis miembros del Comité son de Australia, Canadá y Estados Unidos:
- Belinda Arnell, Australia
- Chip Dixon, Estados Unidos
- Patty Haggerty, Estados Unidos
- Ellen Howe, Australia
- Chantelle McLaren, Canadá
- Christine Nieder, Canadá
Sign debuta en la Conferencia de 2007
en la Sesión General del viernes por la mañana, ante una audiencia internacional de más de seiscientos, el presidente Neal Stanger invitó a los tres miembros del Comité presentes a presentarse y presentar el signo del síndrome de charge., Pam Ryan, miembro de la Junta, describió el proceso, el desarrollo y la importancia del signo. Belinda, Chip y Christine hicieron la primera demostración pública del letrero y lo enseñaron a la audiencia. Los intérpretes de lenguaje de señas lo incorporaron en sus traducciones. Ahora es el signo Internacional del síndrome de CHARGE.
Belinda, Christine, Chip y Pam presentan el signo en la Conferencia de 2007.