Robin Williams y la historia real de la demencia no diagnosticada que nunca supo que tenía

en el verano de 2012, Robin Williams escribió una nota en la portada interior de su libro de doce pasos, solo Una breve frase detallando lo que esperaba que pudiera ser su legado. «Quiero ayudar a la gente a tener menos miedo.»

dos años más tarde, murió por suicidio a la edad de 63 años; un final trágico y traumático para una vida brillante.,

Williams, conocido por su ingenio rápido, su genio, su capacidad para levantar siempre una sonrisa, sin duda tenía un miedo increíble en sus últimos días, incapaz de entender por qué su mente brillante estaba, como él debe haber visto, decepcionándolo.

imagen: Robin’swish cuenta la historia de los últimos meses del actor Robin Williams., Todas las fotos cortesía de Vertical Entertainment

imagen: La Esposa del actor Susan Schneider Williams se enteró de que había estado sufriendo de demencia con cuerpos de Lewy solo después de su muerte

a pesar de las apariciones externas en su papel final en la pantalla en Night at the Museum: Secret of the Tomb, en el set había estado luchando por recordar sus líneas., En privado, los últimos meses de su vida habían sido consumidos por la ansiedad, la paranoia, los ataques de pánico y el insomnio, sin una explicación concreta de por qué.

«Buenas Noches, mi amor», le dijo a su esposa, Susan Schneider Williams, en la noche del 10 de agosto de 2014. Al día siguiente, su casa en un suburbio del Condado de Marin, San Francisco, se convirtió en un santuario de luto cuando las noticias de su muerte llegaron a los titulares de todo el mundo. «Al hombre más gracioso que haya existido», resumió cómo fue visto por el mundo en uno de los muchos homenajes que quedaron afuera.,

lo que Williams nunca descubrió fue que había estado sufriendo de la enfermedad neurológica Lewy body dementia, un diagnóstico que solo llegó a su viuda con una autopsia después de su muerte. Los profesionales médicos dijeron que era uno de los peores casos que habían visto.

El cineasta Tylor Norwood, que fue contactado por Schneider Williams para crear conciencia de lo que realmente le sucedió a su esposo en sus últimos días y años, ahora espera proporcionar claridad y honrar la memoria del actor en un nuevo documental, El deseo de Robin.,

Es importante que los millones de personas que lo amaron sepan la verdad, le dice a Sky News.

«Robin Williams estuvo en mi vida desde los ocho años y las películas que hizo me siguieron en momentos de mi vida que eran importantes para mí», dice. «Creo que millones y millones de personas tuvieron esa experiencia con él. Así que cuando uno de estos pasa de una manera que es discordante, eso puede ser realmente perturbador.,

«La razón por la que esta película necesitaba hacerse fue porque Robin se merecía algo mejor, como un humano que nos dio tanto a todos, la idea de que cuando pasó la verdadera tragedia de su vida es que no tuvo una respuesta a lo que le pasó hasta el final. Nunca llegó a saber qué era esta cosa.,»

imagen: Cientos de fans dejaron flores fuera de su casa en San Francisco después de su muerte en agosto de 2014

muchos de los titulares, particularmente en los EE., especulación sobre problemas financieros, el documental muestra.

«Las cosas que la gente capta eran solo eso, simplemente estaban agarrando cosas que no tenían ningún peso para ellos o la realidad para ellos», dice Norwood., «Así que cuando la autopsia mostró que tenía demencia de cuerpos de Lewy en una medida que los médicos realmente no habían visto antes, y eso tiene que ver con el hecho de que Robin era un genio y su cerebro era tan bueno y tan fuerte que en realidad duró mucho más de lo que teóricamente usted o yo tendríamos, esa es una historia muy diferente.»

hubo especulación de que «tal vez estaba de vuelta en las drogas o tal vez había perdido todo su dinero all todo este tipo de conjeturas», dice Norwood., Cuando los resultados de la autopsia se hicieron públicos, fueron reportados, pero varios meses después de la muerte de Williams, el director siente que esta parte importante de su historia ha sido olvidada, que «la verdad se silenció porque simplemente no había más atención para ella».

en el deseo de Robin, los amigos, familiares y colegas de la estrella hablan de cómo era como persona, así como de los últimos años y días de su vida., El Director Shawn Levy se abre sobre las dificultades de Williams para filmar su última noche en el Museo, diciendo que mientras él y el resto de los 200 o más elenco y equipo no hablaron de ello en ese momento, «ya no se siente leal estar en silencio al respecto, pero tal vez más leal para compartir, sin vergüenza, sin secreto, que sí, este tipo estaba sufriendo, y estaba pasando por algo que no tenía un nombre para todavía».,

imagen: Williams fotografiado con el director Shawn Levy en el set de su última noche en la película del Museo

en el documental, Schneider Williams recuerda que su esposo la llamó mientras tenía un ataque de pánico, y estaba paranoico e incapaz de dormir correctamente en sus últimos meses. «Si hubiéramos tenido el diagnóstico preciso de demencia con cuerpos de Lewy, eso solo le habría dado algo de paz», dice.

ella quería que la película se hiciera para crear conciencia y tal vez ayudar a otros., Norwood dice que también quiere recordar a la gente exactamente quién era Robin Williams.

» recordemos a la gente todas las cosas ligeras y hermosas que él trajo al mundo. Y luego digamos, oh, y por cierto, todo lo que creías saber sobre el final de su vida estaba mal. Y que en realidad, no importa a qué narrativa te aferraste o obtuviste en esos primeros días, la verdad es quién era en las películas que amabas, el tipo real era mejor que eso.,»

en el deseo de Robin, sus vecinos hablan de la bondad y normalidad de la estrella, hablando de un hombre rico y famoso que eligió vivir en un suburbio tranquilo en lugar de una comunidad cerrada de Los Ángeles. También muestra a la estrella visitando tropas en Bagdad; algo que hizo varias veces a lo largo de su vida. A pesar de su vida tremendamente diferente, se identificó con los soldados y les habló sobre el miedo, algo que dijo que nadie adivinaría que experimentó a sí mismo., Williams siempre quiso entretener y ayudar a la gente, los programas documentales, ya fueran niños en su vecindario o soldados en zonas de guerra.

el deseo de Robin sale en el Reino Unido el lunes 4 de enero

«todo el mundo pensó que debía haber sido un payaso triste», dice Norwood. «Debe haber sido realmente genial en una película, pero en su vida personal, profundamente preocupado y molesto

«en realidad, era mejor de lo que todos pensábamos que era. Si lo amabas en las películas, era mejor en la vida real.,»

según NHS UK, La demencia con cuerpos de Lewy puede causar alucinaciones, confusión, fatiga y problemas con la comprensión, la memoria y el juicio. No hay cura, y el tiempo promedio de supervivencia después del diagnóstico es similar al de la enfermedad de Alzheimer – alrededor de seis a 12 años.

con el diagnóstico de Williams después de su muerte, el documental no da detalles sobre cuánto tiempo pudo haber tenido la enfermedad. Schneider Williams dice que los síntomas, que empeoraron progresivamente, se notaron durante aproximadamente dos años.,

El Dr. Bruce Miller, director del Centro de memoria y envejecimiento de la Universidad de California En San Francisco y distinguido profesor de neurología, es uno de los expertos médicos entrevistados en Robin Wish. «Las personas que tienen un gran cerebro, que son increíblemente brillantes, pueden tolerar las enfermedades degenerativas mejor que alguien que es promedio», dice. «Robin Williams era un genio.,»

imagen: Williams y Schneider Williams se casaron en 2011

la demencia con cuerpos de Lewy es» un asesino», dice el Dr. Miller en la película, una enfermedad que es rápida y progresiva. «Estoy viendo cómo se había afectado el cerebro de Robin, me di cuenta de que esta era la forma más devastadora de demencia con cuerpos de Lewy que jamás había visto. Casi ningún área quedó sin afectar. Realmente me sorprendió que Robin pudiera caminar o moverse.»

Norwood y Schneider Williams han pasado varios años investigando la condición., Norwood dice que es imposible decir si Williams se habría quitado la vida si hubiera recibido un diagnóstico mientras aún estaba vivo, aunque dice que no hay duda de que la condición lo habría matado eventualmente.

«no hay tratamiento para ello, ni siquiera pueden frenarlo», dice el cineasta. «Lo único que te da un diagnóstico, que es más valioso que casi cualquier otra cosa, es que te da una comprensión de que lo que te está pasando no es tu culpa. Esa es la verdadera tragedia de la vida de Robin, es que no llegó a saber que esto no era su culpa.,»

La demencia con cuerpos de Lewy es causada por grupos de proteínas (los cuerpos de Lewy) que se forman dentro de las células cerebrales, dice NHS UK. Estos depósitos anormales también se encuentran en personas con enfermedad de Parkinson, y se acumulan en áreas que controlan funciones como el pensamiento, la percepción visual y el movimiento muscular, interfiriendo con las señales enviadas entre las células cerebrales., A pesar del hecho de que recibe sustancialmente menos publicidad que otros trastornos similares, la organización benéfica británica The Lewy Body Society dice que es el segundo tipo más común de demencia neurodegenerativa en las personas mayores después del Alzheimer, representando aproximadamente el 15-20% de todas las personas que viven con demencia.

imagen: Robin’swish muestra al actor visitando tropas

aunque no lo sabía, Williams era uno de los aproximadamente 1,4 millones de personas que vivían con la condición en los Estados Unidos., Antes de morir, el actor estaba viendo a un terapeuta cuatro o cinco veces a la semana, dice Norwood, probando yoga, con la esperanza de «que pudiera pensar su manera de salir de esto, sin entender que era una cosa física que estaba sucediendo y no era mental».

continúa: «lo único que aprendí de él a través de la realización de esta película es que era resistente, era alguien que, ya fuera con las tragedias que sucedieron en su vida, ya fuera con la adicción, siempre encontraba una manera de estar a la altura de la ocasión y ser mejor y trabajar más duro y superarlo para poder estar presente para todos nosotros.,

después del lanzamiento de Robin Wish en los Estados Unidos en septiembre, encabezó la lista de películas y se mantuvo como el documental número uno durante un mes, que «habla del legado de Robin», dice Norwood.

lo que espera que los fans tomen de la película es el deseo de ver a Williams en su mejor momento efervescente una vez más.

«mi sueño es que la gente vea esta película y a medida que los créditos comiencen a rodar, Irán, quiero ver Good Will Hunting o quiero ver Dead Poets Society o quiero ver Aladdin.,»

imagen: en los años anteriores a su muerte, Williams dijo que esperaba que este fuera su legado

hacer justicia a la historia de la estrella con la ayuda de sus amigos y familiares más cercanos vino con un gran sentido de responsabilidad» hacer lo correcto por todos ellos», dice Norwood. Había muchas historias encantadoras sobre la estrella que no tuvo tiempo de incluir.,

«La mayor parte del tiempo eran ellos hablando de lo encantador que era, como cómo en el set solo hacía improvisación durante 45 minutos o cómo donaba su tiempo o cómo eran sus amigos en el vecindario, estaba frente a nuestra casa con tiza, dibujando con los niños en el pavimento, y esas eran cosas que no podían aparecer en la película.

«fue poderoso para mí ver la gran diferencia que hizo en la vida de estas personas en todos los ámbitos y lo mucho que realmente los tocó.,»

porque ya sea que conocieras mejor a Williams como un extraterrestre, un genio o Peter Pan; como un padre desesperado convertido en niñera en drag, o como un profesor de inglés instando a los estudiantes a hacer sus vidas extraordinarias; como un ganador del Oscar, un comediante de stand-up – o, para unos pocos afortunados, simplemente Robin Williams el hombre – él era alguien que trajo alegría a millones. Y sin duda nos ayudó a todos a tener menos miedo.

El deseo de Robin está disponible en digital y on demand en el Reino Unido desde el lunes 4 de enero

cualquier persona que se sienta emocionalmente angustiada o suicida puede llamar a Samaritans para pedir ayuda en el 116 123 o enviar un correo electrónico a jo@samaritans.,org en el Reino Unido.

en los EE.UU., llame a la sucursal de Samaritans en su área o 1 (800) 273-TALK.

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