Marina Sarris
Una versión de este artículo apareció por primera vez en iancommunity.org.
el Autismo afecta principalmente a los niños, ¿verdad? Oficialmente, los niños superan en número a las niñas con autismo por cuatro a uno (y diez a uno en el autismo «de alto funcionamiento»).1 de hecho, casi todo lo que sabemos sobre el autismo proviene de estudiar niños. Pero ahora algunos científicos están haciendo descubrimientos que desafían las suposiciones comunes sobre el autismo, las niñas y el género.,
comenzaron con preguntas que han perseguido a los investigadores durante años. ¿Por qué son tan pocas las niñas diagnosticadas con autismo? Son las niñas simplemente menos susceptible? ¿El autismo se ve diferente en las niñas, lo que dificulta su detección o diagnóstico?
un número creciente de estudios sugieren que las niñas con autismo, particularmente aquellas sin discapacidad intelectual, pueden estar ocultas a plena vista. Parecen tener síntomas menos graves que los niños y ser más capaces de enmascarar sus desafíos sociales en la escuela.2,3,4 aunque eso puede sonar como una buena noticia, puede tener un inconveniente., Según una investigación realizada por Interactive Autism Network (otra comunidad de investigación de autismo en línea) y otros, las niñas con formas más leves de autismo se diagnostican más tarde que los niños, posiblemente retrasando la intervención.2,5,6,8 algunos pueden no ser diagnosticados en absoluto. Y, particularmente en la adolescencia, las niñas con autismo parecen sufrir ansiedad y depresión con más frecuencia que los niños con trastorno del espectro autista (TEA) o las niñas con desarrollo típico.,
examinando las diferencias de género desde una edad temprana
varios investigadores dijeron que comenzaron a estudiar a las niñas después de escuchar de primera mano sobre sus dificultades para obtener un diagnóstico y encontrar servicios para el TEA.
la psicóloga Rachel Hiller, ahora en la Universidad de Bath en Inglaterra, dirigió dos estudios de diferencias de género en Australia.2,3 en una, su equipo encuestó a padres o abuelos de 92 niños y 60 niñas sobre el comportamiento de sus hijos. Todos tenían autismo, pero no discapacidad intelectual. El resultado?, Los niños y las niñas con TEA se ven diferentes ya en los años preescolares, según sus cuidadores.
se informó que las niñas eran más propensas que los niños a imitar a otros en situaciones sociales y a querer encajar con otros niños. «A menudo desarrollan una forma de camuflar sus síntomas. Además, tienden a obsesionarse con las amistades y pueden desarrollarlas, o con uno o dos aliados cercanos y afines», dice Robyn Young, Profesora Asociada de psicología en la Universidad de Flinders en Australia y miembro del equipo de Hiller.,
Los niños son más propensos a retirarse y aislarse de los demás. De hecho, los padres de los niños tendían a estar más preocupados por el aislamiento de sus hijos, mientras que los padres de las niñas informaron más preocupaciones sobre arrebatos emocionales como crisis.2 un estudio separado, de niños de la colección Simons Simplex, agregó irritabilidad y letargo a la lista de problemas que afectan más a las niñas que a los niños con TEA.7
Las Niñas controlan mejor sus emociones en la escuela, donde actúan de manera muy diferente a como lo hacen en casa, según varios estudios de niños con autismo y coeficiente intelectual de rango promedio.,2,3,4 es mucho menos probable que los maestros expresen sus preocupaciones sobre las niñas que sobre los niños.2 Eso es «posiblemente porque los niños son más perturbadores», dijo Young. Los maestros parecen centrar más su atención en los niños con autismo, que supuestamente luchan con la hiperactividad y el comportamiento en el aula.4
sin embargo, según algunos estudios, las niñas con autismo están igual o más deterioradas en sus habilidades sociales y de comunicación.4,7 los niños y las niñas tienen problemas similares para comprender las situaciones sociales., Pero algunas chicas tienen ventaja sobre los chicos cuando se trata de usar gestos y mantener una conversación.3
the 4 O’clock EXPLOSION: home VS. SCHOOL BEHAVIOR IN AUTISM
«para muchos niños con TEA, pero especialmente las niñas, los padres dicen que su hijo se las arregla para mantenerse unido en la escuela, pero luego llega a casa y tiene que liberar la presión acumulada durante un día de pretender ser otra persona. Lo llaman la explosión de las 4 en punto», dice el investigador William Mandy, profesor titular del University College de Londres.,
curiosamente, los maestros pueden pasar por alto más síntomas autistas en las niñas que los médicos o los padres. En uno de los estudios de Hiller, los maestros no informaron preocupaciones con las habilidades de conversación en la mitad de las niñas con autismo; los médicos, por otro lado, no tenían tales preocupaciones en solo el 17 por ciento de esas niñas.3
no está claro por qué los maestros, los médicos y los padres ven a las niñas con autismo de manera tan diferente, desde los años preescolares en adelante. ¿Son las niñas más capaces de mezclarse en la escuela, mientras se desmoronan en casa?,
«en ese sentido, el hallazgo de que las niñas son especialmente propensas a volar bajo el radar en la escuela encaja con mi experiencia clínica y con los informes de varios padres con los que he hablado», dijo la Dra. Mandy en una entrevista por correo electrónico.
como grupo, las niñas son más propensas a controlar su comportamiento en público; son menos propensas a tener crisis públicas, hacer comentarios socialmente inapropiados o hablar demasiado alto.3 es decir, pueden estar ocultando su autismo.,
Liane Holliday Willey describió sus esfuerzos para hacer frente a los TEA en su acertadamente titulada autobiografía Pretending to Be Normal: Living with Asperger’s Syndrome. En él, registra sus agotadores intentos de encajar en el mundo «neurotípico», con sus desconcertantes reglas y convenciones sociales.
fingir — o tratar de mezclarse — en la escuela suena como una habilidad de afrontamiento, pero también puede dificultar el diagnóstico. Los maestros a menudo hacen referencias para pruebas educativas o de discapacidad para sus estudiantes. ¿Es no atraer la atención en los primeros años escolares una forma en que las niñas no son diagnosticadas y no reciben tratamiento?,2 ¿Cómo puede un médico de familia decidir si hacer una prueba de autismo si los maestros y los padres tienen impresiones muy diferentes del comportamiento de una niña?3
incluso cuando los padres o maestros remiten a una niña para que se haga una prueba, ¿sus síntomas se alinean con los que se encuentran comúnmente en los niños con autismo? Si no lo hacen, ¿esas pruebas de diagnóstico y descripciones del autismo — desarrolladas con niños en mente — no detectarán el trastorno en algunas niñas?
algunos padres de niñas dicen que los síntomas de sus hijas difieren del autismo típico (masculino), lo que dificulta convencer a las personas de un problema.
«todo el mundo dijo,’ ella está bien.,'»
Leslie sabía que algo era diferente sobre su hija de 2 años, Ann. La niña no respondía a su nombre ni hacía contacto visual, pero su comportamiento externo no parecía muy inusual para los demás. «Todo el mundo dijo,’ ella está bien. No le pasa nada. Pero fui muy persistente.»
ella inscribió a Ann en el preescolar al que su hermano había asistido y le pidió a la maestra que vigilara los problemas del desarrollo. En enero de ese año escolar, la maestra le dijo: «Estoy totalmente de acuerdo contigo», recuerda Leslie. Su hija no alineaba juguetes, como hacen muchos niños con autismo., En cambio, «ella jugó con ellos de una manera marcadamente diferente a otros niños. Tampoco interactuaba con otros niños de una manera apropiada para su edad», dice Leslie, quien participó en la colección Simons Simplex. (Ella pidió que no se usaran sus nombres reales, para proteger la privacidad de su hija.)
con las observaciones de la maestra en la mano, Leslie llevó a su hija para la prueba, lo que llevó a un diagnóstico de ASD. «Sabía cómo debía comportarse un niño de desarrollo típico ya que tenía un hijo mayor; los comportamientos de mi hija eran diferentes., Debido a que insistí mucho en buscar respuestas, pude hacer que se la diagnosticara relativamente pronto», dice.
¿Las niñas con autismo están menos «obsesionadas» que los niños?
La investigación respalda las observaciones de padres como Leslie. Algunas niñas con autismo realmente tienen síntomas autistas menos obvios que los niños con el mismo diagnóstico.
la lista de gestos autistas comunes, que los expertos llaman «comportamientos repetitivos y restringidos», proviene principalmente del estudio de niños con autismo., Estos comportamientos incluyen alinear juguetes, fascinación por las ruedas giratorias o partes de objetos y obsesiones con trenes, motores, videojuegos u objetos mecánicos. Pero ahora los investigadores dicen que las niñas con autismo tienen comportamientos repetitivos más leves 4, 7 o simplemente diferentes.2,3
por un lado, las niñas con TEA tienen menos probabilidades que los niños de alinearse u ordenar cosas.2,3,4 un estudio de niños de la colección Simons Simplex encontró niveles más bajos de intereses obsesivos en niñas que en niños con TEA.7
Un estudio de la Interactive Autism Network también encontró que las niñas en su gran U. S.,- registro basado tienen manierismos autistas más leves que los niños.8 «Este y otros estudios sugieren que las niñas con TEA differ difieren de los hombres en síntomas y comportamientos clave, particularmente en las interacciones sociales», dice el Director de IAN Paul H. Lipkin. «Debemos considerar si las niñas no solo son reconocidas más tarde, sino que también pueden estar subidentificadas debido a síntomas menos pronunciados.»
La mayoría de los estudios de autismo en niñas incluyen solo a niñas que han sido diagnosticadas con autismo, pero un gran estudio en el Reino Unido observó a niñas con síntomas autistas pero sin diagnóstico de TEA., Se encontró que las niñas con altos niveles de rasgos autistas pero sin problemas de comportamiento o aprendizaje pueden ser ignoradas por las herramientas utilizadas para diagnosticar el TEA. Eso puede deberse a un sesgo de género en el diagnóstico o porque las niñas son capaces de adaptarse mejor a su condición que los niños, concluyeron los investigadores.9
¿Puede una colección de conchas o un interés en la moda ser un signo de autismo Femenino?
algunos investigadores se preguntan si las obsesiones y rituales de las niñas podrían no aparecer en las pruebas de autismo o ser marcados por los padres porque no parecen extraños ni inmanejables.,
Hiller dice que las niñas son más propensas que los niños a tener » intereses obsesivos aparentemente aleatorios (por ejemplo, coleccionar conchas, lápices) desde los años preescolares hasta la adolescencia. Tal vez estos intereses son más difíciles de identificar para los médicos clínicos y médicos de familia cuando la niña es joven, ya que están más en línea con los intereses de las niñas de desarrollo típico. Sin embargo, a medida que la niña crece, puede ser más evidente que el interés es muy diferente de sus compañeros de la misma edad., También es posible que en los años preescolares los intereses de las niñas sean menos intensos o perturben menos la vida familiar y, por lo tanto, menos propensos a ser identificados como problemáticos.»
Mandy dice que las chicas con autismo pueden tener los mismos intereses que otras chicas — pero con un giro. «Por ejemplo, he conocido a bastantes mujeres con TEA con un interés muy, muy fuerte en la moda, el cabello y la apariencia en general. Nada inusual en el tema de interés, pero en estos casos fue perseguido con una intensidad autista.,»
los psiquiatras estadounidenses ahora requieren que alguien tenga algunos comportamientos repetitivos y obsesiones para recibir un diagnóstico de trastorno del espectro autista. Los investigadores se han preguntado si a las niñas y las mujeres les resultará más difícil obtener un diagnóstico de TEA bajo ese nuevo criterio.7
si las pruebas de diagnóstico — y los médicos — agudizaran su enfoque en el autismo femenino, ¿la proporción de género sería diferente? El jurado está fuera.,
Mandy dice: «Creo que los hombres son más susceptibles a los TEA que las mujeres, pero creo que exageramos el alcance de esta diferencia de género, especialmente entre las personas con un coeficiente intelectual de rango normal y habla fluida. Si me pidieras que apostara por la verdadera proporción de género en TEA, diría que es dos hombres por cada mujer. Y creo que una razón por la que las clínicas tienden a encontrar una mayor proporción de hombres a mujeres es que algunas mujeres nunca llaman la atención de los servicios de TEA, porque enmascaran sus dificultades autistas de manera más efectiva que los hombres.,»
si las niñas pueden aprender a enmascarar sus síntomas, ¿podrían los niños hacerlo también? «Estudiar cómo las niñas con TEA camuflan sus dificultades sin duda nos enseñará acerca de los niños también. Muchos chicos también se están camuflando. Lo están haciendo de manera diferente? Menos bien, o así? Con menos frecuencia? Todas estas preguntas aún no han sido respondidas científicamente», dice Mandy.
hay un costo para todo el pretender? Varios estudios muestran que las niñas con TEA tienden a experimentar depresión y ansiedad con más frecuencia que los niños con TEA 10,11 o las niñas con desarrollo típicamente 12,aunque nadie sabe por qué.,
La investigación de Mandy muestra que algunas de las diferencias entre niñas y niños con autismo, como las relacionadas con la depresión y la ansiedad, reflejan las diferencias de género en la población general.4
» Cuando vemos diferencias de género en el espectro autista, ¿son similares a las diferencias de género en el resto de la población? Para responder a esto, necesitamos incluir grupos de control de hombres y mujeres que no tienen TEA en nuestros estudios de las diferencias de género en TEA», dice Mandy.
y eso es un asunto para futuras investigaciones.