vivir con distrofia miotónica
aunque la distrofia miotónica (DM) es una forma de distrofia muscular, es engañoso pensar en esto simplemente como una enfermedad muscular. Por eso es importante saber qué tan variable puede ser la enfermedad, tanto en síntomas como en gravedad, para comprender y prepararse para los desafíos de vivir con DM.
la característica más pronunciada de la DM es la disfunción del músculo esquelético y liso (debilidad, rigidez y dolor)., Pero las personas que viven con DM también pueden encontrar problemas más allá de los musculares, como la reducción de la función cognitiva, deterioro de la visión, trastornos gastrointestinales, deficiencia endocrina, problemas de fertilidad, disfunción cardiovascular, anomalías de la personalidad e insuficiencia respiratoria.
obtener un pronóstico
debido a que la DM puede variar significativamente entre las personas afectadas, es imposible que su médico pueda predecir cómo le afectará a usted como individuo. Muchas personas que viven con DM no suelen presentar todos, o incluso la mayoría, de los posibles síntomas., A menudo, el trastorno es leve y solo se observan pequeñas cataratas o debilidad muscular al final de la vida.
en el extremo opuesto del espectro, las complicaciones neuromusculares, cardíacas y pulmonares potencialmente mortales pueden ocurrir en los casos más graves cuando los niños nacen con la forma congénita del trastorno.
hoy en día, los investigadores están trabajando para comprender por qué el rango de sistemas afectados y la gravedad de los síntomas pueden variar tanto entre pacientes, incluso en la misma familia.,
qué esperar
puede obtener más información sobre cada síntoma y cómo afecta a su cuerpo con la herramienta myotonic body systems.
nuestras Preguntas frecuentes son una recopilación de las preguntas más urgentes que nuestra comunidad hace, con la información más actualizada que podemos recopilar.
debido a que los síntomas de DM son tan variables, la historia de DM de casi todos es única. Leer y ver historias sobre otras personas que viven con DM puede ayudarlo a experimentar cómo otras personas que viven con DM están manejando sus experiencias.