le syndrome de CHARGE est un syndrome génétique reconnaissable avec des caractéristiques connues. C’est un syndrome extrêmement complexe, impliquant des difficultés médicales et physiques étendues qui diffèrent d’un enfant à l’autre. Les bébés atteints du syndrome de CHARGE naissent souvent avec des malformations congénitales potentiellement mortelles. Ils passent de nombreux mois à l’hôpital et subissent de nombreuses chirurgies et autres traitements. Les problèmes de déglutition et de respiration rendent la vie difficile même quand ils rentrent à la maison., La plupart ont une perte auditive 
, une perte de vision et des problèmes d’équilibre qui retardent leur développement et leur communication. Malgré ces obstacles apparemment insurmontables, les enfants atteints du syndrome de CHARGE dépassent souvent de loin leurs attentes médicales, physiques, éducatives et sociales.
des recherches continues sont nécessaires pour nous aider à comprendre les défis médicaux et développementaux auxquels sont confrontés les personnes responsables. Cette compréhension ouvre la voie à des interventions et thérapies médicales et éducatives qui aident les personnes atteintes du syndrome de CHARGE à surmonter de nombreux obstacles dans leur vie.,
L’une des caractéristiques cachées du syndrome de CHARGE est la détermination et le caractère fort de ces enfants.
histoire du nom « CHARGE”
le nom « CHARGE” était un moyen intelligent (en 1981) de faire référence à un groupe de fonctionnalités nouvellement reconnu vu chez un certain nombre d’enfants. Au fil des ans, il est devenu clair que la CHARGE est en effet un syndrome et au moins un gène causant le syndrome de CHARGE a été découvert., Les lettres en CHARGE représentent: colobome de l’œil, malformations cardiaques, atrésie des choanae, retard de croissance et de développement, anomalies de l’oreille et surdité. Ces fonctionnalités ne sont plus utilisées pour diagnostiquer le syndrome de CHARGE, mais nous ne changeons pas le nom.
fiche D’information sur les charges
FAQ sur les charges
signe ASL pour le Syndrome de CHARGE
Les Deux mains sont sur les épaules dans la lettre « C.” les mains se déplacent et s’éloignent avec force, se fermant dans la lettre « S., »
en savoir plus sur l’histoire derrière le signe
avant la conférence de 2007, il n’y avait pas de signe pour le syndrome de CHARGE. Quand les gens ont signé « syndrome de CHARGE », ils l’ont orthographié, ce qui était lourd.
Une discussion lors d’une réunion du Conseil d’administration a mené à la formation d’un comité de six jeunes adultes atteints du syndrome de CHARGE pour développer un signe de syndrome de CHARGE. Travaillant principalement par courriel, chaque membre du comité a soumis trois idées. Les dix-huit possibilités ont été réduites à trois. Il y avait un accord unanime sur le signe illustré à droite.,
Les Deux mains sont sur les épaules dans la lettre « C.” Les mains se déplacent et s’éloignent avec force, se fermant dans la lettre « S.” Le « C” pour CHARGE à l’épaule a été pris du signe pour « boss. »Le signe de » force « représente le” S » pour le syndrome.
Comité de développement des panneaux
Bonnie Haggerty, membre du Conseil d’administration, a facilité les travaux du Comité., Les six membres du Comité proviennent d’Australie, du Canada et des États-Unis:
- Belinda Arnell, Australie
- Chip Dixon, États-Unis
- Patty Haggerty, États-Unis
- Ellen Howe, Australie
- Chantelle McLaren, Canada
- Christine Nieder, Canada
Sign fait ses débuts à la Conférence de 2007
vendredi matin, devant une audience internationale de plus de six cents personnes, le président Neal Stanger a invité les trois membres du comité présents à se manifester et à présenter le signe du syndrome de charge., Pam Ryan, membre du Conseil d’administration, a décrit le processus, le développement et l’importance de l’enseigne. Belinda, Chip et Christine ont ensuite donné la première démonstration publique du signe et l’ont enseigné au public. Les interprètes en langue des signes l’ont intégrée dans leurs traductions. C’est maintenant le signe international pour le syndrome de CHARGE.
Belinda, Christine, Puce, et Pam introduire le signe à la conférence de 2007.