NEW YORK, N. Y. (1er avril 2011) – les régions métropolitaines de New York, Los Angeles, Chicago, Cleveland, Philadelphie et Boston figurent parmi les 10 meilleurs endroits en Amérique où vivre pour les personnes autistes, selon les résultats d’un sondage en ligne publié aujourd’hui – le premier jour du mois de la sensibilisation à l’autisme et la veille de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme – par Autism Speaks, la plus grande organisation scientifique et de défense de l’autisme au monde. Le nord du New Jersey, Minneapolis / St. Paul, Seattle et Milwaukee figurent également parmi les 10 premiers répertoriés.,
le sondage a également révélé que près de 75% des répondants n’étaient pas satisfaits des ressources et des services de leur communauté pour les personnes autistes. Le Texas, la Virginie, le Tennessee, L’Ohio, la Floride, le Michigan et la Californie figurent parmi les États les plus touchés par l’enquête, en termes de pourcentage de réponses négatives de cet état.,
pour ceux qui ont répondu positivement qu’ils sont généralement satisfaits de la disponibilité des services et des ressources là où ils vivent, beaucoup ont cité la satisfaction à l’égard des services éducatifs reçus par leur enfant, la proximité des services externes, les politiques flexibles de l’employeur, l’accès aux soins cliniques/médicaux et aux possibilités récréatives comme attributs clés.,
à L’inverse, ceux qui étaient mécontents des ressources de leur communauté ont déclaré, dans une très large mesure, avoir à parcourir des distances considérables (plus d’une heure) pour recevoir des traitements et des services, ont déclaré que les services médicaux étaient difficiles à trouver et ont noté que peu de services récréatifs, voire aucun, étaient disponibles localement. Dans l’ensemble, les services de relève faisaient défaut dans tous les domaines. Plus de 800 membres de la communauté de l’autisme dans 48 états et le District de Columbia ont participé à l’enquête.,
» ces résultats de l’enquête confirment ce que nous entendons tous les jours des familles – qu’elles ont du mal à obtenir des services à leurs enfants qui sont essentiels à leur développement et à leur bien-être”, a déclaré Bob Wright, co-fondateur de Autism Speaks.
» Notre objectif en menant cette enquête est d’encourager les conversations au sein de la communauté de l’autisme, et d’informer les décideurs et les dirigeants des communautés locales sur le besoin énorme d’augmenter les services et d’inspirer l’action., Dans l’ensemble, les besoins de la population croissante de personnes autistes ne sont pas satisfaits, et cela doit changer”, a déclaré Mark Roithmayr, président d’Autism Speaks.
Les garanties éducatives ne sont pas évidentes
la plupart des répondants ont déclaré que les services éducatifs étaient disponibles dans leur communauté, mais il y avait une incohérence significative sur la qualité et le niveau des services. Parmi ceux qui avaient une opinion positive des services offerts par leur collectivité, 95% ont déclaré que leur enfant d’âge scolaire avait reçu des services éducatifs appropriés., Cependant, cette proportion a chuté de façon spectaculaire pour atteindre seulement 57% chez les personnes qui n’étaient pas satisfaites de la disponibilité des services éducatifs dans leur collectivité. Encore plus convaincant était le « combat” qui était nécessaire si souvent pour obtenir des soutiens éducatifs. Parmi les répondants positifs, près du quart (24%) ont déclaré qu’il était difficile d’obtenir ces services éducatifs. Pour les familles généralement insatisfaites du soutien dans leur communauté, un incroyable 83% ont décrit à quel point il était difficile d’accéder aux services éducatifs., Les familles ont dit avoir besoin de trouver des experts spécialisés pour mieux placer leur enfant, avoir besoin de changer d’école ou de district, ou avoir à recourir à des poursuites judiciaires coûteuses.
« ces résultats sont encore plus convaincants lorsque vous reconnaissez que les garanties fédérales pour les services d’éducation spécialisée remontent à plus de trois décennies », a déclaré Gary Mayerson, avocat fondateur de Mayerson & Associates, un cabinet d’avocats qui représente et défend les enfants et les adolescents diagnostiqués avec autisme., « Depuis 1975, les enfants handicapés bénéficient d’une protection égale pour bénéficier de programmes éducatifs appropriés et efficaces malgré leur handicap. Trouver ce niveau de mauvais service et la nécessité de se battre pour obtenir ce que le Congrès entendait clairement comme un droit est incroyablement troublant, mais malheureusement pas surprenant. »
” lorsque vous travaillez à obtenir les soutiens éducatifs appropriés pour votre enfant autiste, il N’y a rien de trop préparé », a conseillé Rachelle H., Milstein de Milstein Law, un avocat dédié à représenter les enfants ayant des besoins éducatifs spéciaux et leurs familles. « Vous pouvez être le meilleur défenseur de votre enfant, mais vous devez faire vos devoirs. Faites vos propres recherches, faites évaluer votre enfant par un expert dans le domaine le plus tôt possible et documentez tout par écrit. Espérez le meilleur, mais préparez-vous au pire. Vous avez beaucoup plus de chances de réussir si vous justifiez avec diligence votre position depuis le début. »
lents progrès vers un meilleur accès aux services médicaux et cliniques.,
L’accès aux services médicaux et cliniques était directement lié à la satisfaction globale à l’égard des services dans la communauté locale. Parmi les répondants négatifs, 75% ont déclaré qu’ils ne pouvaient pas accéder aux services médicaux et cliniques; inversement, 83% des répondants positifs ont déclaré un bon accès aux services médicaux et cliniques.,
« la nécessité d’améliorer l’accès aux services médicaux et cliniques a été clairement établie dans L’Enquête nationale 2005-2006 sur les enfants ayant des besoins de soins de santé Spéciaux publiée dans Pediatrics (2008), qui a révélé que les enfants atteints de troubles du spectre autistique ont plus de difficultés à accéder aux soins médicaux et plus de besoins non satisfaits que les autres enfants ayant des besoins de soins de santé spéciaux”, a déclaré Dan Coury, MD, directeur médical du réseau de traitement de l’autisme. « Ces résultats de l’enquête démontrent que ce problème d’accès à des services cliniques ou médicaux satisfaisants persiste », a poursuivi M. Coury., « Nous savons que de nombreux médecins sont incertains quant à ce qui constitue une prise en charge médicale appropriée. »
cinq des 10 « meilleurs endroits » se trouvent dans des États qui ont adopté une réforme de l’assurance autisme (24 états, au total, ont adopté des lois). Les cinq autres États ont des projets de loi qui ont été approuvés par Autism Speaks ou ont une législation en attente de présentation. « Notre combat pour réformer les lois d’assurance de l’état est un effort pour s’assurer que des milliers de familles n’ont pas à payer de leur poche pour un diagnostic, des traitements et d’autres soins connexes”, a poursuivi Wright., « Mais ces victoires n’aident pas les familles qui n’ont pas accès aux services dans leurs communautés. »
Les employeurs de soutien font une différence
les milieux de travail de soutien offrant des politiques favorables à la famille semblaient être importants dans la satisfaction globale. Plus de la moitié (55%) des personnes satisfaites, dans l’ensemble, des services offerts dans leur collectivité ont déclaré que leur employeur offrait des assouplissements essentiels. Même parmi les répondants” non satisfaits », 30% ont cité de bonnes politiques de l’employeur.
cependant, les commentaires des répondants indiquent des tendances troublantes en ce qui concerne l’emploi., Un parent qui travaille et qui vit séparé de sa famille dans une autre ville ou un autre État pour garder un emploi bien rémunéré et la nécessité de quitter un emploi pour prendre soin d’un membre de la famille atteint d’autisme sont des exemples de difficultés signalées par les familles. « J’ai dû quitter deux emplois parce qu’ils ne pouvaient pas accommoder mes heures afin que je puisse être là pour ma fille quand j’étais nécessaire, et je suis maintenant au chômage à nouveau”, a déclaré une mère de Houtzdale, en Pennsylvanie. A écrit un autre d « Akron Ohio, » mon employeur me voulait des heures supplémentaires, j » avais besoin de plus de temps libre pour emmener mon fils en thérapie., J’ai fini par économiser de l’argent et je suis de retour à l’école pour un diplôme en orthophonie, afin que je puisse enseigner à mon fils et ne plus dépendre d’autres personnes qui ne sont pas personnellement concernées. »
Les loisirs sont essentiels pour une vie pleine et complète
conformément aux autres constatations, les personnes heureuses de leur communauté étaient plus susceptibles de déclarer que des services de loisirs étaient disponibles. Parmi ceux qui sont satisfaits de leur communauté, 69% ont déclaré que des services récréatifs étaient disponibles pour leur enfant. À l’inverse, 83% des personnes qui ne sont pas satisfaites de l’ensemble des services offerts dans leur collectivité n’ont pas eu de possibilités de loisirs pour leur enfant.,
” Les loisirs et les activités de loisirs sont particulièrement importants pour les personnes autistes », a expliqué Autism Speaks Executive V. P. Peter Bell. « Participer à de telles activités produit souvent des occasions de pratiquer des compétences sociales, des aptitudes physiques et d’augmenter la motivation. Ils constituent également la base d’une confiance en soi et d’une intégration accrues dans la communauté. La recherche a montré que les compétences acquises dans le cadre des loisirs sont fréquemment transférées dans d’autres milieux tels que l’école et le travail., »
répit-un essentiel,pas un luxe
répit était le service le plus manquant pour tous les intervenants, dans toutes les régions du pays. Même 75% des répondants positifs ont déclaré qu’ils n’avaient pas accès à des services de répit lorsqu’ils avaient besoin d’une pause pour s’occuper des membres de leur famille atteints d’autisme.
» Les services de répit ne sont pas un luxe, ils sont un service nécessaire qui permet aux familles de garder avec succès un enfant atteint D’autisme dans l’environnement familial par rapport aux soins en établissement, et augmente le bien-être général de tous les membres de la famille”, a déclaré Patricia Wright, Ph. D.,, MPH, directeur National, services Autism pour Easter Seals, Inc. « Chaque parent a besoin d’une pause. Prendre soin d’un enfant autiste nécessite des efforts importants. De nombreuses personnes autistes ont besoin d’un soutien supplémentaire de la part de tous leurs fournisseurs de soins; un parent ne peut pas simplement embaucher la baby-sitter du quartier. Mais le répit peut être un service difficile d’accès par le biais du système de services sociaux., »Des ressources nationales sont disponibles pour vous aider à trouver les soutiens de relève qui peuvent être trouvés dans les communautés locales, y compris ARCH Respite Community http://www.archrespite.org, ainsi que Easter Seals, qui fournit des services de répit dans de nombreux endroits à travers le pays, trouvé en entrant votre code postal à www.easterseals.com.
méthodologie de L’enquête
Autism Speaks a utilisé Survey Monkey pour créer cette enquête nationale en ligne et a sollicité sa participation via ses canaux de médias sociaux (y compris Facebook et Twitter), son site web, son blog et son bulletin électronique., Plus de 1 400 personnes des 48 états continentaux des États-Unis et du District de Columbia ont répondu à l’enquête, 848 l’ayant complétée.
résultats détaillés
parmi ceux qui ont répondu au sondage, 74% (628) des répondants étaient généralement mécontents de la disponibilité des services et des ressources pour leur proche autiste; 26% (220) étaient généralement satisfaits.,
À propos de L’autisme
L’autisme, ou trouble du spectre de l’autisme, fait référence à un large éventail de conditions caractérisées par des défis liés aux compétences sociales, aux comportements répétitifs, à la parole et à la communication non verbale. Nous savons maintenant qu’il n’y a pas un autisme, mais de nombreux sous-types, et chaque personne autiste peut avoir des forces et des défis uniques. Une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux influence le développement de l’autisme, et l’autisme s’accompagne souvent de problèmes médicaux tels que des troubles gastro-intestinaux, des convulsions et des troubles du sommeil. L’autisme affecte environ 1 enfant sur 59.,
À propos D’Autism Speaks
Autism Speaks se consacre à la promotion de solutions, à travers le spectre et tout au long de la vie, pour les besoins des personnes autistes et de leurs familles. Nous le faisons par le biais de plaidoyer et de soutien; accroître la compréhension et l’acceptation des personnes atteintes de trouble du spectre de l’autisme; et faire progresser la recherche sur les causes et de meilleures interventions pour le trouble du spectre de l’autisme et les conditions connexes. Pour trouver des ressources, participer à une marche de collecte de fonds ou faire un don, allez à www.AutismSpeaks.org.