Robin Williams and the real story of the undiagnosed dementia he never knew he had

à l’été 2012, Robin Williams a écrit une note dans la couverture intérieure de son livre Twelve Steps, juste une courte phrase détaillant ce « Je veux aider les gens à être de moins en moins peur. »

deux ans plus tard, il meurt par suicide à l’âge de 63 ans; une fin tragique et traumatisante à une vie brillante.,

Williams, connu pour son esprit vif, son génie, sa capacité à toujours lever un sourire, était sans doute incroyablement peur dans ses derniers jours, incapable de comprendre pourquoi son esprit brillant était, comme il a dû le voir, le laisser tomber.

Image: Robin’swish raconte l’histoire des derniers mois de L’acteur Robin Williams., Toutes les photos gracieuseté de Vertical Entertainment

Image: la femme de L’acteur Susan Schneider Williams a appris qu’il souffrait de démence à corps de Lewy seulement après sa mort

malgré des apparitions extérieures dans son dernier rôle à l’écran dans night at the Museum: Secret of the Tomb, sur le plateau, il avait du mal à se souvenir de ses répliques., En privé, les derniers mois de sa vie avaient été consumés par l’anxiété, la paranoïa, les crises de panique et l’insomnie, sans explication concrète sur les raisons.

« bonne nuit, mon amour, dit-il à sa femme, Susan Schneider Williams, le soir du 10 août 2014. Le lendemain, sa maison dans une banlieue du comté de Marin, à San Francisco, est devenue un sanctuaire de deuil alors que la nouvelle de sa mort faisait la une des journaux du monde entier. « À l’homme le plus drôle qui ait jamais vécu », a résumé comment il était vu par le monde dans l’un des nombreux hommages laissés à l’extérieur.,

ce que Williams n’a jamais découvert, c’est qu’il souffrait de la maladie neurologique Lewy body dementia, un diagnostic qui n’est venu à sa veuve qu’avec une autopsie après sa mort. Les professionnels de la santé ont déclaré que c’était l’un des pires cas qu’ils avaient jamais vus.

Le cinéaste Tylor Norwood, qui a été contacté par Schneider Williams pour faire connaître ce qui est vraiment arrivé à son mari dans ses derniers jours et ses dernières années, espère maintenant clarifier et honorer la mémoire de L’acteur dans un nouveau film documentaire, Robin’s Wish.,

Il est important que les millions de personnes qui l’aimaient connaissent la vérité, dit-il à Sky News.

« Robin Williams était dans ma vie depuis l’âge de huit ans et les films qu’il a faits m’ont suivi à des moments de ma vie qui étaient importants pour moi », dit-il. « Je pense que des millions et des millions de personnes ont vécu cette expérience avec lui. Donc, quand l’un d’eux passe d’une manière qui est discordante, cela peut être vraiment dérangeant.,

« la raison pour laquelle ce film devait être réalisé était parce que Robin méritait mieux, en tant qu’humain qui a tant donné à nous tous, l’idée que lorsqu’il a passé la vraie tragédie de sa vie, c’est qu’il n’avait pas de réponse à ce qui lui est arrivé jusqu’à la fin. Il n’a jamais pu savoir ce qu’était cette chose., »

Image: des centaines de fans ont laissé des fleurs devant sa maison à San Francisco après sa mort en août 2014

de nombreux titres, en particulier aux États-Unis, qui ont suivi la mort de Williams étaient remplis de détails sur sa dépression, ses, spéculation sur les problèmes financiers, le documentaire montre.

« Les choses que les gens saisissent étaient juste cela – ils saisissaient simplement des choses qui n’avaient aucun poids pour eux ou la réalité pour eux », dit Norwood., « Alors, quand l’autopsie a montré qu’il avait une démence à corps de Lewy dans une mesure que les médecins n’avaient vraiment pas vue auparavant – et c’est à voir avec le fait que Robin était un génie et que son cerveau était si bon et si fort qu’il a duré beaucoup plus longtemps que théoriquement vous ou moi – c’est »

Il y avait des spéculations selon lesquelles » peut-être qu’il était de retour sur la drogue ou peut-être qu’il avait perdu tout son argent all tous ces types de suppositions », dit Norwood., Lorsque les résultats de l’autopsie ont été rendus publics, ils ont été rapportés, mais à venir plusieurs mois après la mort de Williams, le réalisateur estime que cette partie importante de son histoire a été oubliée, que « la vérité a été réduite au silence parce qu’il n’y avait tout simplement plus d’attention ».

dans le souhait de Robin, les amis, la famille et les collègues de la star parlent de ce qu’il était en tant que personne, ainsi que des dernières années et jours de sa vie., Le réalisateur Shawn Levy s’ouvre sur les difficultés de Williams à filmer sa dernière nuit au Musée, disant que même si lui et le reste des quelque 200 acteurs et membres de l’équipe n’en parlaient pas à l’époque, « il ne se sent plus loyal de se taire à ce sujet, mais peut-être plus loyal de partager, sans honte, sans secret, que oui, ce gars souffrait et qu’il traversait quelque chose pour lequel il n’avait pas encore de nom ».,

Image: Williams photographiée avec le réalisateur Shawn Levy sur le tournage de son film final Night At The Museum

dans le documentaire, Schneider Williams se souvient que son mari l’a appelée alors qu’elle avait une crise de panique, et qu’elle était paranoïaque et incapable de dormir correctement dans ses derniers mois. « Si nous avions eu le diagnostic précis de démence à corps de Lewy, cela lui aurait donné un peu de paix », dit-elle.

Elle voulait que le film soit fait pour sensibiliser et peut-être aider les autres., Norwood dit qu  » il veut aussi rappeler aux gens exactement qui était Robin Williams.

« rappelons aux gens toute la lumière et les belles choses qu’il a apportées au monde. Et puis disons, oh, et au fait, tout ce que vous pensiez savoir sur la fin de sa vie était faux. Et qu’en fait, peu importe le récit auquel vous vous êtes accroché ou obtenu à ces débuts, la vérité est qui il était dans les films que vous aimiez, le vrai gars était meilleur que ça., »

dans le souhait de Robin, ses voisins racontent la gentillesse et la normalité de la star, parlant d’un homme riche et célèbre qui a choisi de vivre dans une banlieue tranquille plutôt que dans une communauté fermée de Los Angeles. Il montre également l’étoile visitant des troupes à Bagdad; quelque chose qu’il a fait plusieurs fois au cours de sa vie. Malgré sa vie très différente, il s’est identifié aux soldats et leur a parlé de la peur, quelque chose qu’il a dit que personne ne devinerait qu’il a vécu lui-même., Williams a toujours voulu divertir et aider les gens, montre le documentaire, que ce soit les enfants de son quartier ou les soldats dans les zones de guerre.

Robin’s Wish sort au Royaume-Uni le lundi 4 janvier

« Tout le monde pensait qu’il devait être un peu ce clown triste », dit Norwood. « Il devait être vraiment génial dans un film mais dans sa vie personnelle, profondément troublé et bouleversé

« en réalité, il était meilleur que nous le pensions tous. Si vous l’aimiez dans les films, il était meilleur dans la vraie vie., »

selon le NHS UK, la démence à corps de Lewy peut causer des hallucinations, de la confusion, de la fatigue et des problèmes de compréhension, de mémoire et de jugement. Il n’y a pas de remède et le temps de survie moyen après le diagnostic est similaire à celui de la maladie d’Alzheimer – environ six à 12 ans.

Le diagnostic de Williams venant après sa mort, le documentaire ne donne pas de détails sur la durée pendant laquelle il a pu avoir la maladie. Schneider Williams dit que les symptômes, qui se sont progressivement aggravés, ont été perceptibles pendant environ deux ans.,

Le Dr Bruce Miller, directeur du Memory and Aging Centre de L’Université de Californie à San Francisco et professeur émérite de neurologie, est l’un des experts médicaux interviewés dans Robin’s Wish. « Les gens qui ont un grand cerveau, qui sont incroyablement brillants, peuvent mieux tolérer les maladies dégénératives que quelqu’un qui est moyen », dit-il. « Robin Williams était un génie., »

Image: Williams et Schneider Williams se sont mariés en 2011

la démence à corps de Lewy est » un tueur », dit le Dr Miller dans le film, une maladie rapide et progressive. « Je regarde comment le cerveau de Robin avait été affecté, j’ai réalisé que c’était à peu près aussi dévastateur qu’une forme de démence de corps de Lewy que j’avais jamais vue. Presque aucune zone n’a été laissée inchangée. Ça m’a vraiment étonné que Robin puisse marcher ou bouger du tout. »

Norwood et Schneider Williams ont passé plusieurs années à rechercher la maladie., Norwood dit qu « il est impossible de dire si Williams se serait enlevé la vie s » il avait reçu un diagnostic alors qu « il était encore en vie, bien qu » il dise qu « il ne fait aucun doute que la condition l » aurait tué finalement.

« Il n’y a pas de traitement pour cela, ils ne peuvent même pas le ralentir », dit le cinéaste. « La seule chose qu’un diagnostic vous donne, ce qui est plus précieux que presque toute autre chose, c’est qu’il vous donne une compréhension que ce qui vous arrive n’est pas de votre faute. C’est la vraie tragédie de la vie de Robin, c’est qu’il n’a pas appris que ce n’était pas de sa faute., »

la démence avec corps de Lewy est causée par des amas de protéines (les corps de Lewy) se formant à l’intérieur des cellules du cerveau, dit NHS UK. Ces dépôts anormaux se trouvent également chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et s’accumulent dans les zones contrôlant les fonctions telles que la pensée, la perception visuelle et le mouvement musculaire, interférant avec les signaux envoyés entre les cellules du cerveau., Malgré le fait qu’il reçoit beaucoup moins de publicité que d’autres troubles similaires, l’organisation caritative britannique Lewy Body Society affirme qu’il s’agit du deuxième type de démence neurodégénérative le plus courant chez les personnes âgées après la maladie d’Alzheimer, représentant environ 15 à 20% de toutes les personnes atteintes de démence.

Image: Robin’swish montre l’acteur visitant des troupes

bien qu’il ne le sache pas, Williams était l’un des 1,4 million de personnes vivant avec cette maladie aux États-Unis., Avant de mourir, L’acteur voyait un thérapeute quatre ou cinq fois par semaine, dit Norwood, essayant le yoga, espérant « qu’il pourrait penser à s’en sortir, ne comprenant pas que c’était une chose physique qui se passait et que ce n’était pas mental ».

il poursuit: « la seule chose que j’ai apprise sur lui à travers la réalisation de ce film, c’est qu’il était résilient, c’était quelqu’un qui, que ce soit avec les tragédies qui se sont produites dans sa vie, que ce soit avec la dépendance, il a toujours trouvé un moyen d’être à la hauteur de l’occasion et d’être meilleur et de travailler plus fort et de passer à travers cela afin qu’il puisse être présent pour nous tous., »

Après la sortie de Robin’s Wish aux États-Unis en septembre, il a pris la tête du classement des films et est resté le documentaire numéro un pendant un mois, ce qui » parle de L’héritage de Robin », dit Norwood.

ce qu’il espère que les fans retiendront du film, c’est le désir de revoir Williams à son meilleur niveau.

« mon rêve est que les gens regardent ce film et que les crédits commencent à rouler, ils vont aller, je veux regarder Good Will Hunting ou je veux regarder Dead Poets Society ou je veux regarder Aladdin., »

Image: dans les années qui ont précédé sa mort, Williams a dit qu’il espérait que ce serait son héritage

rendre justice à l’histoire de la star avec l’aide de ses amis les plus proches et de sa famille est venu avec, dit Norwood. Il y avait beaucoup de belles histoires sur la star qu’il n’a pas eu le temps d’inclure.,

« la plupart du temps, ils parlaient à quel point il était charmant, comme Comment sur le plateau il faisait de l’improvisation pendant 45 minutes ou comment il donnait de son temps ou comment ses amis du quartier étaient comme, il était devant notre maison avec de la craie, dessinait avec les enfants sur le trottoir, et ce sont des choses qui ne pouvaient pas toutes faire dans le film.

« c’était puissant pour moi de voir à quel point il a fait une différence dans la vie de ces gens dans tous les domaines et à quel point il les a vraiment touchés., »

parce que si vous connaissiez mieux Williams en tant qu’extraterrestre, génie ou Peter Pan; en tant que père désespéré devenu nounou dans drag, ou en tant que professeur d’anglais exhortant les élèves à rendre leur vie extraordinaire; en tant que gagnant D’un Oscar, comédien de stand-up – ou, pour quelques chanceux, simplement Robin Williams l’homme – il était Et sans doute nous a-t-il tous aidés à avoir un peu moins peur.

Robin Wish est disponible en version numérique et à la demande au Royaume-uni À partir du lundi 4 janvier

toute personne se sentant émotionnellement en détresse ou suicidaire peut appeler Samaritans pour obtenir de l’aide au 116 123 ou envoyer un e-mail à jo@samaritans.,org dans le royaume-UNI.

aux États-Unis, appelez la branche Samaritains de votre région ou 1 (800) 273-TALK.

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