Marina Sarris
Une version de cet article est d’abord paru dans iancommunity.org.
l’Autisme affecte principalement les garçons, non? Officiellement, les garçons sont plus nombreux que les filles autistes par quatre contre un (et dix contre un dans l’autisme « à haut fonctionnement”).1 en fait, presque tout ce que nous savons sur l’autisme vient de l’étude des garçons. Mais maintenant, certains scientifiques font des découvertes qui remettent en question les hypothèses communes sur l’autisme, les filles et le genre.,
ils ont commencé par des questions qui taraudent les chercheurs depuis des années. Pourquoi si peu de filles sont diagnostiquées autistes? Les filles sont-elles tout simplement moins sensibles? L’autisme est-il différent chez les filles, ce qui le rend plus difficile à détecter ou à diagnostiquer?
un nombre croissant d’études suggèrent que les filles autistes, en particulier celles qui n’ont pas de déficience intellectuelle, peuvent se cacher à la vue de tous. Ils semblent avoir des symptômes moins graves que les garçons et être mieux en mesure de masquer leurs défis sociaux à l’école.2,3,4 bien que cela puisse sembler une bonne nouvelle, cela peut avoir un inconvénient., Selon des recherches menées par le Interactive Autism Network (une autre communauté de recherche sur l’autisme en ligne) et d’autres, les filles atteintes de formes d’autisme plus légères sont diagnostiquées plus tard que les garçons, ce qui peut retarder l’intervention.2,5,6,8 certains peuvent ne pas être diagnostiqués du tout. Et, en particulier à l’adolescence, les filles autistes semblent souffrir d’anxiété et de dépression plus souvent que les garçons atteints de trouble du spectre de l’autisme (TSA) ou généralement les filles en développement.,
examiner les différences entre les sexes dès le plus jeune âge
plusieurs chercheurs ont déclaré avoir commencé à étudier les filles après avoir entendu parler de leurs difficultés pour obtenir un diagnostic et trouver des services pour les TSA.
la psychologue Rachel Hiller, maintenant à L’Université de Bath en Angleterre, a dirigé deux études sur les différences entre les sexes en Australie.2,3 en un, son équipe a interrogé les parents ou les grands-parents de garçons 92 et de filles 60 sur le comportement de leurs enfants. Tous avaient l’autisme, mais pas la déficience intellectuelle. Le résultat?, Les garçons et les filles atteints de TSA semblent différents dès les années préscolaires, selon leurs soignants.
les petites filles étaient plus susceptibles que les garçons d’imiter les autres dans des situations sociales et de vouloir s’entendre avec les autres enfants. « Ils développent souvent un moyen de camoufler leurs symptômes. En outre, ils ont tendance à être obsédés par les amitiés et peuvent les développer, ou un ou deux alliés proches et partageant les mêmes idées”, explique Robyn Young, professeur agrégé de psychologie à L’Université Flinders en Australie et membre de L’équipe de Hiller.,
les Garçons sont plus susceptibles de se retirer et de s’isoler des autres. En fait, les parents des garçons avaient tendance à être plus préoccupés par l’isolement de leurs fils, tandis que les parents des filles ont déclaré plus préoccupés par les explosions émotionnelles telles que les effondrements.2 une étude distincte, portant sur des enfants de la collection Simons Simplex, a ajouté l’irritabilité et la léthargie à la liste des problèmes qui touchent davantage les filles que les garçons atteints de TSA.7
Les Filles contrôlent mieux leurs émotions à l’école, où elles agissent bien différemment qu’à la maison, selon plusieurs études sur des enfants autistes et un QI moyen.,2,3,4 les enseignants sont beaucoup moins susceptibles d’exprimer des préoccupations au sujet des filles que des garçons.2 c’est” peut-être parce que les garçons sont plus perturbateurs », a déclaré Young. Les enseignants semblent concentrer davantage leur attention sur les garçons autistes, qui seraient aux prises avec l’hyperactivité et le comportement en classe.4
néanmoins, les filles autistes sont tout aussi affaiblies, ou plus affaiblies, dans leurs compétences sociales et de communication, selon certaines études.4,7 les garçons et les filles ont des problèmes similaires de compréhension des situations sociales., Mais certaines filles ont un avantage sur les garçons quand il s’agit d’utiliser des gestes et de maintenir une conversation.3
the 4 O’clock EXPLOSION: HOME VS. SCHOOL BEHAVIOR IN AUTISM
« pour beaucoup d’enfants atteints de TSA — mais surtout les filles — les parents disent que leur enfant parvient à tenir ensemble à l’école, mais rentre ensuite à la maison et doit relâcher la pression accumulée pendant une journée à faire semblant d’être quelqu’un d’autre. Ils l’appellent l’explosion de 4 heures », explique le chercheur William Mandy, maître de conférences à L’University College de Londres.,
fait intéressant, les enseignants peuvent manquer plus de symptômes autistiques chez les filles que les cliniciens ou les parents. Dans L’une des études de Hiller, les enseignants n’ont signalé aucun problème avec les compétences conversationnelles chez la moitié des filles autistes; les cliniciens, d’autre part, n’avaient aucun problème de ce type chez seulement 17% de ces filles.3
Il n’est pas clair pourquoi les enseignants, les cliniciens et les parents voient les filles autistes si différemment, à partir des années préscolaires. Les filles sont-elles mieux à même de se fondre à l’école, tout en s’effondrant à la maison?,
« en ce sens, la conclusion que les filles sont particulièrement susceptibles de voler sous le radar à l’école correspond à mon expérience clinique et aux rapports de plusieurs parents à qui j’ai parlé”, a déclaré La Dre Mandy dans une entrevue par courriel.
en tant que groupe, les filles sont plus susceptibles de contrôler leur comportement en public; elles sont moins susceptibles d’avoir des crises publiques, de faire des commentaires socialement inappropriés ou de parler trop fort.3 C’est-à-dire qu’ils peuvent cacher leur autisme.,
Liane Holliday Willey a décrit ses efforts pour faire face aux TSA dans son autobiographie intitulée À juste titre Faire Semblant D’être Normal: vivre avec le Syndrome D’Asperger. Elle y enregistre ses tentatives épuisantes de s’intégrer dans le monde « neurotypique”, avec ses règles et conventions sociales déroutantes.
faire semblant — ou essayer de se fondre — à l’école semble être une compétence d’adaptation, mais cela peut également entraver le diagnostic. Les enseignants font souvent des références pour des tests éducatifs ou d’invalidité pour leurs élèves. Le fait de ne pas attirer l’attention au début des années scolaires est-il une façon pour les filles de ne pas être diagnostiquées et traitées?,2 Comment un médecin de famille peut-il décider de tester l’autisme si les enseignants et les parents ont des impressions très différentes du comportement d’une fille?3
même lorsque les parents ou les enseignants renvoient une fille pour un test, ses symptômes correspondent-ils à ceux que l’on trouve couramment chez les garçons autistes? S’ils ne le font pas, ces tests diagnostiques et ces descriptions de l’autisme — développés avec les garçons à l’esprit — ne parviendront-ils pas à détecter le trouble chez certaines filles?
certains parents de filles disent que les symptômes de leurs filles diffèrent de l’autisme typique (masculin), ce qui rend difficile de convaincre les gens d’un problème.
« tout le monde a dit: » elle va bien., »
Leslie savait que quelque chose était différent à propos de sa fille de 2 ans, Ann. La fille ne répondait pas à son nom ou n’établissait pas de contact visuel, mais son comportement extérieur ne semblait pas très inhabituel pour les autres. « Tout le monde a dit, » Elle est beaux. Il n’y a rien de mal avec elle. »Mais j’étais très persistant. »
elle a inscrit Ann à l’école maternelle que son frère avait fréquentée et a demandé à l’enseignant de garder un œil sur les problèmes de développement. En janvier de cette année scolaire, l « enseignant lui a dit,” je suis absolument d » accord avec vous, » Leslie se souvient. Sa fille n’alignait pas de jouets, comme le font beaucoup de garçons autistes., Au lieu de cela, » elle a joué avec eux d’une manière nettement différente des autres enfants. Elle n’a pas non plus interagi avec les autres enfants d’une manière adaptée à leur âge”, explique Leslie, qui a participé à la collection Simons Simplex. (Elle a demandé que leurs vrais noms ne soient pas utilisés, pour protéger la vie privée de sa fille.)
avec les observations de l’enseignante en main, Leslie a emmené sa fille pour un test, ce qui a conduit à un diagnostic de TSA. « Je savais comment un enfant en développement typique devrait se comporter depuis que j’ai eu un fils plus âgé; les comportements de ma fille étaient différents., Parce que j’insistais beaucoup sur la recherche de réponses, j’ai pu la faire diagnostiquer relativement tôt”, dit-elle.
Les filles autistes sont-elles moins « obsédées” que les garçons?
la recherche appuie les observations de parents comme Leslie. Certaines filles autistes ont vraiment des symptômes autistiques moins évidents que les garçons avec le même diagnostic.
la liste des maniérismes autistiques courants — que les experts appellent « comportements répétitifs et restreints” — provient principalement de l’étude des garçons autistes., Ces comportements incluent l’alignement de jouets, une fascination pour les rouets ou les parties d’objets et des obsessions avec les trains, les moteurs, les jeux vidéo ou les objets mécaniques. Mais maintenant, les chercheurs disent que les filles autistes ont soit des comportements répétitifs plus doux4, 7 ou simplement différents.2,3
d’une part, les filles atteintes de TSA sont moins susceptibles que les garçons d’aligner ou de trier les choses.2,3,4 une étude sur les enfants de la collection Simons Simplex a révélé des niveaux d’intérêts obsessionnels plus faibles chez les filles que chez les garçons atteints de TSA.7
Une étude de L’Interactive Autism Network a également révélé que les filles dans son grand U. S.,- registre basé ont des maniérismes autistes plus doux que les garçons.8 » Cette étude et d’autres suggèrent que les filles atteintes de TSA differ diffèrent des hommes par leurs symptômes et comportements clés, en particulier en ce qui concerne les interactions sociales”, explique Paul H. Lipkin, Directeur de IAN. « Nous devons examiner si les filles sont non seulement reconnues plus tard, mais peuvent également être sous-identifiées en raison de symptômes moins prononcés. »
la plupart des études sur l’autisme chez les filles ne comprennent que les filles qui ont reçu un diagnostic d’autisme, mais une grande étude au Royaume-Uni a examiné les filles présentant des symptômes autistiques mais aucun diagnostic de TSA., Il a constaté que les filles avec des niveaux élevés de traits autistiques mais sans comportement ou problèmes d’apprentissage peuvent être manqués par les outils utilisés pour diagnostiquer les TSA. Cela peut être dû à un biais de genre dans le diagnostic ou parce que les filles sont capables de mieux s’adapter à leur condition que les garçons, les chercheurs ont conclu.9
Une collection de coquillages ou un intérêt pour la mode peuvent-ils être un signe d’autisme féminin?
certains chercheurs se demandent si les obsessions et les rituels des filles pourraient ne pas apparaître lors des dépistages de l’autisme ou être signalés par les parents parce qu’ils ne semblent ni étranges ni ingérables.,
Hiller dit que les filles sont plus susceptibles que les garçons d’avoir « des intérêts obsessionnels apparemment aléatoires (p. ex., ramasser des coquillages, des crayons) depuis les années préscolaires jusqu’à l’adolescence. Peut-être que ces intérêts sont plus difficiles à identifier pour les cliniciens et les médecins de famille quand la fille est jeune, car ils correspondent davantage aux intérêts des filles en développement. Cependant, à mesure que la fille vieillit, il peut devenir plus évident que l’intérêt est très différent de ses pairs du même âge., Il est également possible qu’au cours des années préscolaires, les intérêts des filles soient moins intenses ou moins perturbateurs pour la vie familiale, et donc moins susceptibles d’être identifiés comme problématiques. »
Mandy dit que les filles autistes peuvent avoir les mêmes intérêts que les autres filles — mais avec une torsion. « Par exemple, j’ai rencontré pas mal de femmes atteintes de TSA avec un intérêt très, très fort pour la mode, les cheveux et l’apparence en général. Rien d’inhabituel sur le sujet d’intérêt, mais dans ces cas, il a été poursuivi avec une intensité autiste., »
les psychiatres américains exigent maintenant que quelqu’un ait des comportements et des obsessions répétitifs afin de recevoir un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme. Les chercheurs se demandent si les filles et les femmes auront plus de mal à obtenir un diagnostic de TSA en vertu de ce nouveau critère.7
Si les tests diagnostiques — et les médecins-accentuaient leur attention sur l’autisme féminin, le rapport entre les sexes serait-il différent? Le jury est sorti.,
Mandy dit: « je crois que les hommes sont plus sensibles aux TSA que les femmes, mais je pense que nous exagérons l’ampleur de cette différence entre les sexes, en particulier chez les personnes ayant un QI normal et un langage courant. Si vous me demandez de prendre un pari sur le vrai ratio entre les sexes dans les TSA, je dirais que c’est deux hommes pour chaque femme. Et je pense que l’une des raisons pour lesquelles les cliniques ont tendance à trouver un ratio hommes-femmes plus élevé est que certaines femmes ne viennent jamais à l’attention des services de TSA, parce qu’elles masquent leurs difficultés autistiques plus efficacement que les hommes.,”
Si les filles peuvent apprendre à masquer leurs symptômes, pourrait garçons en faire autant? « Étudier comment les filles atteintes de TSA camouflent leurs difficultés nous apprendra certainement aussi sur les garçons. Beaucoup de garçons se camouflent aussi. Le font-ils différemment? Moins bien, ou bien? Moins souvent? Toutes ces questions restent à répondre scientifiquement », dit Mandy.
y a-t-il un coût à tout faire semblant? Un certain nombre d’études montrent que les filles atteintes de TSA ont tendance à souffrir de dépression et d’anxiété plus souvent que les garçons atteints de TSA 10,11 ou généralement les filles en développement 12,bien que personne ne sache pourquoi.,
la recherche de Mandy montre que certaines des différences entre les filles et les garçons atteints d’autisme — telles que celles liées à la dépression et à l’anxiété — reflètent les différences entre les sexes dans la population générale.4
« lorsque nous voyons des différences entre les sexes sur le spectre de l’autisme, sont-elles similaires aux différences entre les sexes dans le reste de la population? Pour y répondre, nous devons inclure les groupes témoins masculins et féminins non atteints de TSA dans nos études sur les différences entre les sexes liées aux TSA”, explique Mandy.
Et c’est une question de recherche pour l’avenir.