vivre avec la dystrophie myotonique
bien que la dystrophie myotonique (DM) soit une forme de dystrophie musculaire, il est trompeur de considérer cela simplement comme une maladie musculaire. C’est pourquoi il est important de savoir à quel point la maladie peut être variable-à la fois en termes de symptômes et de gravité-afin de comprendre et de se préparer aux défis de la vie avec le DM.
la caractéristique la plus prononcée du DM est la dysfonction squelettique et musculaire lisse (faiblesse, raideur et douleur)., Mais les personnes vivant avec le DM peuvent également rencontrer des problèmes au-delà du muscle, tels qu’une fonction cognitive réduite, une déficience visuelle, des troubles gastro-intestinaux, une déficience endocrinienne, des problèmes de fertilité, un dysfonctionnement cardiovasculaire, des anomalies de la personnalité et une insuffisance respiratoire.
obtenir un pronostic
étant donné que le DM peut varier considérablement parmi les personnes touchées, il est impossible pour votre clinicien de prédire comment il vous affectera en tant qu’individu. De nombreuses personnes vivant avec le DM ne présentent généralement pas tous, ou même la plupart, des symptômes possibles., Souvent, le trouble est léger et seule une faiblesse musculaire mineure ou des cataractes sont observées tard dans la vie.
à l’extrémité opposée du spectre, des complications neuromusculaires, cardiaques et pulmonaires potentiellement mortelles peuvent survenir dans les cas les plus graves lorsque les enfants naissent avec la forme congénitale de la maladie.
Aujourd’hui, les chercheurs s’efforcent de comprendre pourquoi la gamme de systèmes touchés et la gravité des symptômes peuvent varier tant d’un patient à l’autre, même dans la même famille.,
à quoi S’attendre
Vous pouvez en savoir plus sur chaque symptôme et comment il affecte votre corps avec L’outil myotonic body systems.
notre FAQ rassemble les questions les plus urgentes posées par notre communauté, avec les informations les plus récentes que nous pouvons recueillir.
parce que les symptômes du DM sont si variables, l’histoire du DM de presque tout le monde est unique. Lire et regarder des histoires sur d’autres personnes vivant avec le SM peut vous aider à découvrir comment d’autres personnes vivant avec le SM gèrent leurs expériences.