Leben mit myotonischer Dystrophie
Obwohl myotonische Dystrophie (DM) eine Form der Muskeldystrophie ist, ist es irreführend, dies nur als Muskelerkrankung zu betrachten. Deshalb ist es wichtig zu wissen, wie variabel die Krankheit sein kann-sowohl in Symptomen als auch in der Schwere -, um die Herausforderungen des Lebens mit DM zu verstehen und sich darauf vorzubereiten.
Das ausgeprägteste Merkmal von DM ist die Dysfunktion der Skelett-und glatten Muskulatur (Schwäche, Steifheit und Schmerzen)., Menschen, die mit DM leben, können jedoch auch auf Probleme stoßen, die über die Muskulatur hinausgehen, wie z. B. eingeschränkte kognitive Funktionen, Sehstörungen, gastrointestinale Störungen, endokrine Defizite, Fruchtbarkeitsprobleme, kardiovaskuläre Dysfunktion, Persönlichkeitsstörungen und Ateminsuffizienz.
Eine Prognose erhalten
Da DM bei den Betroffenen erheblich variieren kann, ist es für Ihren Arzt unmöglich vorherzusagen, wie sich dies auf Sie als Einzelperson auswirkt. Viele Menschen, die mit DM leben, zeigen normalerweise nicht alle oder sogar die meisten der möglichen Symptome., Oft ist die Störung mild und nur geringe Muskelschwäche oder Katarakte sind spät im Leben zu sehen.
Am anderen Ende des Spektrums können lebensbedrohliche neuromuskuläre, kardiale und pulmonale Komplikationen in den schwersten Fällen auftreten, wenn Kinder mit der angeborenen Form der Störung geboren werden.
Heute arbeiten Forscher daran zu verstehen, warum die Bandbreite der betroffenen Systeme und die Schwere der Symptome zwischen den Patienten, sogar in derselben Familie, so stark variieren können.,
Was Sie erwartet
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Unsere FAQs sind eine Sammlung der dringendsten Fragen, die unsere Community stellt, mit den aktuellsten Informationen, die wir sammeln können.
Weil DM Symptome so variabel sind, ist fast jeder DM Geschichte einzigartig. Das Lesen und Ansehen von Geschichten über andere, die mit DM leben, kann Ihnen helfen zu erfahren, wie andere, die mit DM leben, ihre Erfahrungen verwalten.