Nowy Jork, Nowy Jork (1 kwietnia 2011) – największe obszary metropolitalne Nowego Jorku, Los Angeles, Chicago, Cleveland, Filadelfii i Bostonu są wśród 10 najlepszych miejsc w Ameryce do życia dla osób z autyzmem, zgodnie z wynikami ankiety online opublikowanej dzisiaj – pierwszy dzień Miesiąca Świadomości Autyzmu i przeddzień Światowego Dnia Świadomości Autyzmu – przez Autyzm Speaks, największą na świecie organizację zajmującą się nauką o autyzmie i rzecznictwem. Północna New Jersey, Minneapolis/St. Paul, Seattle i Milwaukee są również wśród 10 najlepszych wymienionych.,
badanie wykazało również, że prawie 75% respondentów nie było zadowolonych z zasobów i usług swojej społeczności dla osób z autyzmem. Wśród stanów najgorzej ocenianych pod względem odsetka negatywnych odpowiedzi z tego stanu znalazły się Teksas, Wirginia, Tennessee, Ohio, Floryda, Michigan i Kalifornia.,
dla tych, którzy pozytywnie odpowiedzieli, że są ogólnie zadowoleni z dostępności usług i zasobów w miejscu zamieszkania, wielu cytowało zadowolenie z usług edukacyjnych, które otrzymuje ich dziecko, bliskość usług zewnętrznych, elastyczne polityki pracodawców, dostęp do opieki klinicznej/medycznej i możliwości rekreacji jako kluczowe atrybuty.,
natomiast ci, którzy byli niezadowoleni z zasobów swojej społeczności, zgłaszali bardzo duże marginesy, konieczność pokonywania znacznych odległości (ponad godzinę) w celu leczenia i usług, mówili, że usługi medyczne były trudne do zdobycia i zauważyli, że niewiele, jeśli w ogóle, usług rekreacyjnych było dostępnych lokalnie. We wszystkich dziedzinach brakowało usług wytchnienia. W badaniu wzięło udział ponad 800 członków społeczności autyzmu w 48 stanach i Dystrykcie Kolumbii.,
„wyniki tych badań potwierdzają to, co słyszymy każdego dnia od rodzin – że walczą o to, aby ich dzieci miały usługi niezbędne dla ich rozwoju i dobrego samopoczucia”-mówi Bob Wright, współzałożyciel autyzmu.
” naszym celem w przeprowadzaniu tego badania jest zachęcanie do rozmów w społeczności autyzmu, a także informowanie decydentów i liderów lokalnych społeczności o ogromnej potrzebie zwiększenia usług i inspirowanie do działania., Ogólnie rzecz biorąc, potrzeby rosnącej populacji osób z autyzmem nie są zaspokajane, a to musi się zmienić-mówi Mark Roithmayr, prezes autyzmu.
Gwarancje edukacyjne nie są oczywiste
większość respondentów stwierdziła, że usługi edukacyjne były dostępne w ich społeczności, jednak istniała znaczna niespójność co do jakości i poziomu usług. 95% spośród tych, którzy pozytywnie oceniali Usługi swoich społeczności, stwierdziło, że ich dziecko w wieku szkolnym otrzymało odpowiednie usługi edukacyjne., Jednak spadła ona dramatycznie do zaledwie 57% wśród tych, którzy nie byli zadowoleni z dostępności usług edukacyjnych w swojej społeczności. Jeszcze bardziej przekonująca była „walka”, która była tak często wymagana, aby uzyskać wsparcie edukacyjne. Wśród pozytywnych respondentów prawie jedna czwarta (24%) stwierdziła, że trudno jest uzyskać te usługi edukacyjne. Dla rodzin ogólnie niezadowolonych ze wsparcia w swojej społeczności, niesamowite 83% opisało, jak trudno jest uzyskać dostęp do usług edukacyjnych., Rodziny mówiły o konieczności znalezienia wyspecjalizowanych ekspertów, aby najlepiej umieścić swoje dziecko, konieczności zmiany szkół lub okręgów lub konieczności uciekania się do kosztownych działań prawnych.
„te ustalenia są jeszcze bardziej przekonujące, gdy uznasz, że gwarancje federalne dla specjalnych usług edukacyjnych sięgają ponad trzech dekad wstecz”, powiedział Gary Mayerson, założyciel adwokat Mayerson & Associates, firma prawnicza, która reprezentuje i opowiada się za dziećmi i młodzieżą ze zdiagnozowanym autyzmem., „Od 1975 r. dzieci niepełnosprawne mają zagwarantowaną równą ochronę, aby zapewnić odpowiednie i skuteczne programy edukacyjne pomimo ich niepełnosprawności. Znalezienie tego poziomu nieusług i konieczności walki o to, co Kongres wyraźnie zamierzał jako uprawnienie, jest niewiarygodnie niepokojące, ale niestety nie zaskakujące.”
„pracując nad zapewnieniem odpowiedniego wsparcia edukacyjnego dla dziecka z autyzmem, nie ma czegoś takiego jak bycie zbyt przygotowanym” – poradziła Rachelle H., Milstein z Milstein Law, adwokat zajmujący się reprezentowaniem dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi i ich rodzin. „Możesz być najlepszym orędownikiem swojego dziecka, ale musisz odrobić pracę domową. Zrób własne badania, zleć dziecku ocenę eksperta w tej dziedzinie tak wcześnie, jak to możliwe, i udokumentuj wszystko na piśmie. Miej nadzieję na najlepsze, ale przygotuj się na najgorsze. O wiele bardziej prawdopodobne jest, że odniesiesz sukces, Jeśli pilnie uzasadniasz swoje stanowisko od samego początku.”
powolne postępy w kierunku lepszego dostępu do usług medycznych i klinicznych.,
dostęp do usług medycznych i klinicznych był bezpośrednio związany z ogólnym zadowoleniem z usług w lokalnej społeczności. Wśród pacjentów z negatywną odpowiedzią 75% zgłosiło brak dostępu do usług medycznych i klinicznych; natomiast 83% pacjentów z pozytywną odpowiedzią zgłosiło dobry dostęp do usług medycznych i klinicznych.,
„potrzeba lepszego dostępu do usług medycznych i klinicznych została wyraźnie określona w 2005-2006 National Survey of Children with Special Health Needs published in Pediatrics (2008), który wykazał, że dzieci ze spektrum zaburzeń autyzmu mają więcej trudności z dostępem do opieki medycznej i bardziej niezaspokojone potrzeby niż inne dzieci ze specjalnymi potrzebami opieki zdrowotnej”, powiedział Dan Coury, MD, dyrektor medyczny dla Autyzm Treatment Network. „Wyniki tych badań pokazują, że problem dostępu do satysfakcjonujących usług klinicznych lub medycznych nadal występuje”, kontynuował Coury., „Wiemy, że wielu lekarzy jest niepewnych co do tego, co stanowi odpowiednie postępowanie Medyczne.”
pięć z 10 „najlepszych miejsc” znajduje się w Stanach, które wprowadziły reformę ubezpieczeń autyzmu (w sumie 24 Stany wprowadziły ustawy). Pozostałe pięć państw ma ustawy, które zostały zatwierdzone przez Autyzm mówi lub mają prawodawstwo oczekujące na wprowadzenie. „Nasza walka o reformę przepisów dotyczących ubezpieczeń państwowych jest próbą zapewnienia, że tysiące rodzin nie muszą płacić z kieszeni za diagnozę, leczenie i inną związaną z tym opiekę”, kontynuował Wright., „Ale te zwycięstwa nie pomagają rodzinom, które nie mają dostępu do usług w swoich społecznościach.”
wspierający pracodawcy robią różnicę
wspierające miejsca pracy oferujące politykę przyjazną rodzinie wydawały się być ważne dla ogólnego zadowolenia. Ponad połowa (55%) osób zadowolonych z usług w swojej społeczności zgłosiła, że ich pracodawcy zaoferowali istotną elastyczność. Nawet wśród „Nie usatysfakcjonowanych” respondentów 30% cytowało dobre polityki pracodawców.
jednak uwagi respondentów wskazują na niepokojące tendencje w zakresie zatrudnienia., Jeden pracujący rodzic mieszkający poza rodziną w innym mieście lub stanie, aby utrzymać dobrze płatną pracę i konieczność rzucenia pracy, aby opiekować się członkiem rodziny z autyzmem, są przykładami trudności zgłaszanych przez rodziny. „Musiałem rzucić dwie prace, ponieważ nie mogły pomieścić moich godzin, więc mogłem być tam dla mojej córki, kiedy byłem potrzebny, a teraz jestem znowu bezrobotny”, powiedziała jedna matka z Houtzdale, Pensylwania. Napisał inny Z Akron Ohio, ” mój pracodawca chciał mi Nadgodziny potrzebowałem więcej czasu wolnego, aby zabrać syna na terapię., Skończyłem oszczędzać pieniądze rzucić i jestem z powrotem w szkole na studia logopedyczne, więc mogę uczyć mojego Syna i nie być dłużej zależny od innych, którzy nie są osobiście zainteresowane.”
Rekreacja ma kluczowe znaczenie dla pełnego i pełnego życia
Spośród osób zadowolonych ze swojej społeczności, 69% stwierdziło, że usługi rekreacyjne są dostępne dla ich dziecka. Natomiast 83% osób, które nie są zadowolone z ogólnych usług w swojej społeczności, nie miało możliwości rekreacji dla swojego dziecka.,
„Rekreacja i rekreacja są szczególnie ważne dla osób z autyzmem” – wyjaśnia Wiceprezes Zarządu ds. autyzmu Peter Bell. „Uczestnictwo w takich zajęciach często daje możliwość praktykowania umiejętności społecznych, zdolności fizycznych i zwiększenia motywacji. Stanowią one również podstawę zwiększonej pewności siebie i integracji ze Wspólnotą. Badania wykazały, że umiejętności nabyte podczas rekreacji są często przenoszone do innych miejsc, takich jak szkoła i praca.,”
wytchnienie – niezbędny, a nie Luksus
wytchnienie było najbardziej potrzebną usługą dla wszystkich respondentów, we wszystkich częściach kraju. Nawet 75% respondentów stwierdziło, że nie mieli dostępu do usług wytchnienia, gdy potrzebowali przerwy od całodobowej opieki nad członkami rodziny z autyzmem.
„usługi wytchnienia nie są luksusem, są niezbędną usługą, która pozwala rodzinom skutecznie utrzymać dziecko z autyzmem w środowisku domowym, a opiekę instytucjonalną, i zwiększa ogólny stan zdrowia wszystkich członków rodziny”, powiedziała Patricia Wright, Ph. D.,, MPH, National Director, Autyzm Services for Easter Seals, Inc. „Każdy rodzic potrzebuje przerwy. Opieka nad dzieckiem z autyzmem wymaga znacznego wysiłku. Wiele osób z autyzmem potrzebuje dodatkowego wsparcia ze strony wszystkich swoich opiekunów; rodzic nie może po prostu zatrudnić Opiekunki Sąsiedzkiej. Ale wytchnienie może być trudną usługą dostępną za pośrednictwem systemu usług socjalnych.,”Dostępne są krajowe zasoby, aby pomóc znaleźć to, co wspiera odpoczynek w lokalnych społecznościach, w tym Arch Respite Community http://www.archrespite.org, a także Wielkanocne pieczęcie, które świadczą usługi wytchnienia w wielu miejscach w całym kraju, znalezione przez wpisanie kodu pocztowego na stronie
metodologia badania
Autyzm mówi wykorzystuje małpę ankiety do tworzenia tej krajowej, internetowej ankiety, a także zachęca do udziału za pośrednictwem kanałów mediów społecznościowych(w tym Facebook i Twitter), strony internetowej, bloga i e-newslettera., Ponad 1400 osób z 48 kontynentalnych Stanów Zjednoczonych i Dystryktu Kolumbii odpowiedziało na ankietę, a 848 wypełniło ją.
szczegółowe wyniki
spośród osób, które ukończyły badanie, 74% (628) respondentów było na ogół niezadowolonych z dostępności usług i zasobów dla ukochanej osoby z autyzmem; 26% (220) było ogólnie zadowolonych.,
o autyzmie
autyzm, czyli zaburzenie ze spektrum autyzmu, odnosi się do szerokiego zakresu warunków charakteryzujących się wyzwaniami związanymi z umiejętnościami społecznymi, powtarzalnymi zachowaniami, mową i komunikacją niewerbalną. Teraz wiemy, że nie istnieje jeden autyzm, ale wiele podtypów, a każda osoba z autyzmem może mieć unikalne mocne strony i wyzwania. Kombinacja czynników genetycznych i środowiskowych wpływa na rozwój autyzmu, a autyzmowi często towarzyszą problemy medyczne, takie jak zaburzenia przewodu pokarmowego, drgawki i zaburzenia snu. Autyzm dotyka około 1 na 59 dzieci.,
o autyzmie mówi
Autyzm mówi zajmuje się promowaniem rozwiązań, w całym spektrum i przez całe życie, dla potrzeb osób z autyzmem i ich rodzin. Robimy to poprzez rzecznictwo i wsparcie; zwiększenie zrozumienia i akceptacji osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu; i postęp badań nad przyczynami i lepsze interwencje dla zaburzeń ze spektrum autyzmu i związanych z nimi warunków. Aby znaleźć zasoby, dołączyć do zbiórki pieniędzy lub dokonać darowizny, przejdź do www.AutismSpeaks.org.