CHARGE syndrome jest rozpoznawalnym zespołem genetycznym o znanym wzorze cech. Jest to niezwykle złożony zespół, obejmujący rozległe trudności medyczne i fizyczne, które różnią się w zależności od dziecka. Dzieci z zespołem CHARGE często rodzą się z zagrażającymi życiu wadami wrodzonymi. Spędzają wiele miesięcy w szpitalu i przechodzą wiele operacji i innych zabiegów. Problemy z połykaniem i oddychaniem utrudniają życie nawet wtedy, gdy wracają do domu., Większość ma problemy ze słuchem 
utrata, utrata wzroku i problemy z równowagą, które opóźniają ich rozwój i komunikację. Pomimo tych pozornie nie do pokonania przeszkód, dzieci z zespołem CHARGE często znacznie przewyższają swoje medyczne, fizyczne, edukacyjne i społeczne oczekiwania.
To zrozumienie prowadzi drogę do medycznych i edukacyjnych interwencji i terapii, które pomagają ludziom z syndromem CHARGE pokonać wiele przeszkód w ich życiu.,
jedną z ukrytych cech zespołu CHARGE jest determinacja i silny charakter, jaki wykazują te dzieci.
Historia nazwy „CHARGE”
nazwa „CHARGE” była sprytnym sposobem (w 1981 roku) odnosić się do nowo rozpoznanej grupy cech widzianych u wielu dzieci. Z biegiem lat stało się jasne, że CHARGE jest rzeczywiście zespołem i co najmniej jeden gen powodujący zespół CHARGE został odkryty., Litery odpowiedzialne oznaczają: Kolobomę oka, wady serca, atrezję choanae, opóźnienie wzrostu i rozwoju oraz zaburzenia słuchu i głuchotę. Cechy te nie są już używane w diagnozowaniu zespołu CHARGE, ale nie zmieniamy nazwy.
CHARGE Fact Sheet
CHARGE FAQ
ASL Sign for CHARGE Syndrome
obie ręce są na ramionach w literze „C.” ręce poruszają się i oddalają siłą, zamykając się na literę „S.,”
Czytaj więcej o historii za szyldem
przed konferencją w 2007 roku nie było oznak syndromu CHARGE. Kiedy ludzie podpisywali „syndrom szarży”, pisali palcem, co było uciążliwe.
dyskusja na posiedzeniu zarządu doprowadziła do utworzenia Komisji sześciu młodych dorosłych z syndromem CHARGE do opracowania znaku dla syndromu CHARGE. Pracując głównie za pośrednictwem poczty elektronicznej, każdy członek Komitetu zgłosił trzy pomysły. Osiemnaście możliwości zostało zawężonych do trzech. Była jednomyślna zgoda co do znaku na zdjęciu po prawej stronie.,
obie ręce są na barkach w literze „C.” ręce poruszają się i oddalają, zamykając się na literę „S.” C „za szarżę na barku wzięto ze znaku” boss.”Znak” Siła „reprezentuje” s ” jak syndrom.
Komisja Rozwoju znaku
członek zarządu Bonnie Haggerty ułatwiła pracę komisji., Sześć członków Komitetu pochodzi z Australii, Kanady i Stanów Zjednoczonych:
- Belinda Arnell, Australia
- Chip Dixon, Stany Zjednoczone
- Patty Haggerty, Stany Zjednoczone
- Ellen Howe, Australia
- Chantelle McLaren, Kanada
- Christine Nieder, Kanada
podpisuje Debiuty na konferencji w 2007 roku
w piątkowa poranna sesja Generalna, przed ponad sześciuset międzynarodową publicznością, prezydent Neal Stanger zaprosił trzech obecnych członków Komitetu, aby zgłosili się i przedstawili syndrom „sign for charge”., Członek zarządu Pam Ryan opisał proces, rozwój i znaczenie znaku. Belinda, Chip i Christine następnie dali pierwszą publiczną demonstrację znaku i nauczyli go publiczności. Tłumacze języka migowego włączyli go do swoich tłumaczeń. Obecnie jest to międzynarodowy znak zespołu CHARGE.
Belinda, Christine, Chip i Pam przedstawili znak na konferencji w 2007 roku.