YONKERS, NEW YORK — un co-fondateur du social media ALS ice bucket challenge, qui a recueilli plus de 200 millions de dollars dans le monde pour la recherche sur la maladie de Lou Gehrig, est décédé dimanche à l’âge de 37, selon
Pat Quinn a été diagnostiqué avec la maladie de Lou Gehrig, également connue sous le nom de sclérose latérale amyotrophique, en 2013, un mois après son 30e anniversaire, a annoncé l’organisation dans un communiqué annonçant son décès.,
« Pat a combattu la SLA avec positivité et bravoure et a inspiré tout autour de lui », a déclaré l’association. « Ceux d’entre nous qui l’ont connu sont dévastés mais reconnaissants pour tout ce qu’il a fait pour faire avancer la lutte contre la SLA. … Nos pensées vont à la famille Quinn et à tous ses amis et partisans. Pat était aimé par beaucoup d’entre nous au sein de la communauté de la SLA et dans le monde entier., »
en 2014, Quinn a vu le ice bucket challenge sur le flux de médias sociaux du golfeur professionnel Chris Kennedy, qui a d’abord osé la cousine de sa femme, Jeanette Senerchia, prendre un seau d’eau glacée, le jeter sur sa tête, publier une vidéo sur les médias sociaux et demander aux autres de faire de même ou de faire un don Le mari de Senerchia avait la SLA.
Quinn et son cofondateur Pete Frates, ainsi que leurs équipes de supporters, ont contribué à populariser le défi. L’Association de la SLA a déclaré que Quinn « savait que c’était la clé pour sensibiliser la population à la SLA », l’appelant » la plus grande campagne de médias sociaux de l’histoire., »Frates, un ancien joueur de baseball du Boston College, est décédé en décembre 2019 à l’âge de 34 ans.
Lorsque les deux pris, le phénomène a explosé, a déclaré l’organisation. Des milliers de personnes ont participé à la tendance virale, y compris des célébrités, des stars du sport et des politiciens — même Donald Trump avant son élection et son personnage de dessin animé Homer Simpson. Les vidéos en ligne ont été visionnées des millions de fois.,
« cela a considérablement accéléré la lutte contre la SLA, menant à de nouvelles découvertes de recherche, à une prise en charge accrue des personnes vivant avec la SLA et à un investissement important du gouvernement dans la recherche sur la SLA », indique le communiqué de l’organisation.
la maladie de Lou Gehrig, nommée d’après les Yankees de New York qui en ont souffert, est également connue sous le nom de SLA ou maladie des motoneurones. C’est une maladie neurodégénérative progressive qui entraîne une paralysie due à la mort des motoneurones de la moelle épinière et du cerveau. Il n’y a pas de remède connu.,
L’organisation a ajouté que Quinn a continué à sensibiliser et à recueillir des fonds après avoir popularisé le défi. En 2015, l’association l’a honoré, entre autres, en tant que « héros de la SLA » — un prix décerné aux personnes vivant avec la maladie qui ont eu un impact positif significatif sur la lutte contre elle.