Úvod
Lupus mohou mít hluboký vliv na náladu a pohled na život. Ať už jsou vyvolány fyzickými příznaky samotného stavu nebo v důsledku vedlejších účinků léků běžně podávaných pacientům s lupusem, účinky lupusu mohou mít výrazný psychologický dopad na ty, kteří s ním žijí.
Lupus je velmi komplikované onemocnění a různé formy onemocnění mohou ovlivnit lidi různými způsoby. Občas tato nepředvídatelnost vede ke zmatku, nedůvěře a stresu.,
Lupus je způsoben hyperaktivním imunitním systémem. Léčba je zaměřena na obnovení termostat imunitního systému, takže to není přehánění, aniž by způsobily významné vedlejší účinky; stručně řečeno, cílem je, aby se pokusili vrátit imunitní systém do normálu. Občas se však objeví nepředvídatelné účinky léku.
cílem této prezentace je vysvětlit rozdíly mezi psychologickými účinky tohoto stavu a léky používanými k jeho léčbě.,
dopad příznaků SLE
Lupus představuje tolik různých způsobů, že je známý jako „velký napodobitel.“Široká škála příznaků může zmást jak pacienty, tak jejich primární lékaře, a proto je často velmi obtížné provést počáteční diagnózu.
dále, i když je diagnóza provedena, není možné přesně předvídat průběh onemocnění. Zpoždění v diagnostice a nepředvídatelnost příznaků mají tendenci frustrovat pacienty a mohou snížit jejich důvěru ve své lékařské týmy.,
další frustrace souvisí se skutečností, že mnoho příznaků lupusu jsou druhy bolesti, bolesti a únavy, které jsou běžné u lidí, kteří nemají lupus. Lidé s lupusem se proto potýkají s další nejistotou: je jejich příznak spojen s lupusem, nebo může být spojen se stárnutím nebo zcela nespojeným onemocněním?
Tato nejistota může vést lidé s lupus se bát, že každý příznak je známkou SLE a mají problémy s vírou, že jejich tým lékařů, když říkají, ne být znepokojeni., Taková nejistota může také vést k nejasným, chronickým obavám o zdraví a může narušit schopnost vytvářet plány do budoucna.
stres
je lupus způsoben stresem? Krátká odpověď zní “ ne.“
stres může zdát vyrazil lupus světlice, tam ještě nebyl důkaz toho, že stres sám o sobě, je dost způsobit lupus nebo lupus světlice.
tento klinický důkaz je důležitý v tom, že někteří lidé se mohou obviňovat za svůj lupus, protože věří, že jejich stres mohl způsobit lupus., Taková racionalizace je velmi lidská a srozumitelná, ale skutečností je, že naše chápání příčiny lupusu je neúplné, ale zdá se, že lupus není způsoben psychologickými faktory.
existují určité biologické důkazy o vazbách mezi stresem a lupusovými světlicemi. Takový výzkum se zaměřuje na B A T supresorové buňky, cytokiny a různé typy protilátek. Je však třeba poznamenat, že tato výzkumná zjištění jsou zajímavá, ale dosud nebylo prokázáno, že mají klinický, praktický význam.,
zatímco stres se nezdá být primární příčinou lupusu, je zřejmé, že lupus způsobuje lidem stres prostřednictvím svých fyzických účinků, související nejistoty a výsledných starostí o fyzické problémy.
přímé komplikace SLE
Lupus mohou přímo ovlivnit myšlení, náladu a osobnost. Pokud má tyto účinky, nazývá se neuropsychiatrický lupus. Příznaky neuropsychiatrické lupus patří:
- Kognitivní dysfunkce: Odkazuje na řadu souvisejících zkušeností, včetně zapomnětlivost, strach, nedůvěra, a obecné potíže v myšlení., Někteří lidé s lupusem popisují pocit „fuzzy-headed“ nebo být v “ lupus mlze.“Často mírná a reverzibilní kognitivní dysfunkce se běžně vyskytuje během lupusových světlic. Tyto pocity zažívají samozřejmě i ti, kteří nemají lupus, a jsou dokonalými příklady obtíží, kterým lékaři čelí při diagnostice lupusu.
- deprese a úzkost: může se objevit jako přímý účinek lupusu, jako psychologická reakce na onemocnění nebo jako reakce na léky používané k léčbě lupusu., Symptomy nálady se také vyskytují běžně u lidí bez lupusu, a proto je obecně obtížné si být jisti, co způsobuje depresi a úzkost u lidí s lupusem.
- změna osobnosti: to může odkazovat na pocity hněvu, podrážděnosti a lability (pocit, že necítíte nebo se chováte jako vy). Nepředvídatelnost těchto změn ztěžuje některým lidem s lupusem spojení s těmi kolem nich., Mohou se dokonce zajímalo by mě, jestli jejich komunikační problémy jsou výsledkem jejich přátele a blízké, reaguje špatně na jejich stav
Steroidy
Steroidy jsou často střední k léčbě lupus, ale steroidy, jako je prednison může způsobit všechny příznaky neuropsychiatrické lupus. Protože neuropsychiatrické symptomy jsou běžné v SLE, termíny se objevily, které jsou široce používány, ale jsou také často nepřesné.
„steroidní psychóza“ je termín, který někteří používají pro emocionální účinky steroidů., Je však třeba zdůraznit, že steroidy běžně nezpůsobují psychózu, ale častěji způsobují mírnější emoční změny, jako je úzkost nebo deprese. Termín „lupus cerebritis“ se používá ke specifickému označení účinků samotného lupusu na mozek.,
Ve snaze odlišit příčinou neuropsychiatrických příznaků, je užitečné připomenout, že lupus je více pravděpodobné, že být příčinou než steroidy, když:
- je To již více než dva týdny po zvýšení prednison
- prednisone dávka byla menší než 40 mg / den
- emoční příznaky zlepší s další steroidy.
biologie neuropsychiatrických příznaků
ti s lupusem se mohou divit, jak jejich stav může přímo a biologicky způsobit problémy s myšlením a náladou.,
často dochází k přímému neurologickému postižení lupusu souvisejícího s autoimunitním systémem. Zůstává diskuse o tom, jak lupus ovlivňuje mozek. Byly prokázány antineuronální protilátky (protilátky proti nervové tkáni), ale zatím není jasné, zda tyto protilátky způsobují přímé poškození nervů. Víme, že pacienti s lupusem, bez steroidů, mohou mít depresi, delirium, zmatek, nedůvěru a dokonce i psychózu.
antifosfolipidové protilátky jsou také přítomny u některých pacientů s lupusem., Anti-fosfolipidových protilátek nezdá se, že způsobit zánět, ale spíše se zabývají zvýšené riziko srážení, a může být spojena s mrtvicí a kognitivní problémy.
Mnoho z těchto neuropsychiatrické účinky jsou reverzibilní, a tam je mnohem nižší riziko vzniku těchto problémů pokud se u pacienta s lupus má pouze kloubní a kožní zapojení, je-li pacient je ANA-negativní, nebo pokud nemoc je výsledkem léků, které mohou být staženy.,
psychologický dopad SLE
lidé reagují na lupus různými způsoby a tyto reakce se mohou časem měnit. Některé z těchto reakcí mohou zahrnovat:
- Smutek,
- Deprese
- Úzkost
- Regrese a snížení nezávislosti (vzhledem k fyzické omezení, atd.)
- izolace a sociální stažení (kvůli nepředvídatelným náladám, prominentní vyrážce atd.)
- obavy ze zhoršení onemocnění a postižení
- obavy z kognitivních problémů, mrtvice, selhání ledvin, stát se zátěží atd.,
je důležité pro poznámku, nicméně, že spolu tyto „negativní“ reakce, lupus společenství, shromáždili se kolem sebe, aby podporovaly pozitivní účinky podílet se na jejich sdílené zkušenosti. Pocity hrdosti, vytrvalosti, spojení, ocenění a zralosti byly také běžně pozorovány u lidí s lupusem.,
Způsoby, jak Zlepšit Negativní Účinky SLE
Po otevření tématu k diskusi v dílně, to stalo se okamžitě zřejmé, že každý v místnosti měl jiný způsob, jak se vyrovnat s – a zlepšit jejich vlastní vztah s lupus.
Poradenství z dílny členů se pohyboval od léčení sebe (na další spánku, na své oblíbené položky potravin, na dovolenou, nebo kniha, nebo film, nebo TV, nebo navštívit oblíbené místo) na komunikaci s těmi, kteří chápou, nebo alespoň může vcítit – váš boj.,
i když je důležité se snažit soustředit na pozitivní, je stejně důležité přijmout, že určité dny budou obtížné a že pouhá snaha zůstat pozitivní nemusí stačit. Jak řekl jeden člen, “ můžete s ním žít roky a roky, a někdy jsou lepší než ostatní.“
„buďte k sobě upřímní,“ dodal další člen. „Někdy je příliš mnoho na to, abych se zeptal na frontu.“
„Někdy se přistihnu, že točí vlastní kola, zůstat rozzlobený,“ další člen vysvětlil, „tráví příliš mnoho času na Internetu overdiagnosing sám, bych se zbláznila., Musel jsem si říct, abych nebyl posedlý počítačem. Sedět. Získejte jinou perspektivu.“
jedním ze způsobů, jak získat novou perspektivu, je oslovit pomoc a přijmout, že je to v pořádku. Promluvte si s těmi, kteří procházejí tím, čím procházíte. Izolace může nastavit, a to je důležité si uvědomit, že nejste sami.
hlavní výhodou rozhovoru s ostatními, kteří sdílejí vaše zkušenosti, je pochopit, které nástroje používají ve svém „panelu nástrojů.,“Každý člověk má svůj vlastní způsob, jak zlepšit svou situaci, ať už je to technika, jako je svalová relaxace, jóga, sledování televize nebo čtení. Můžete mít své vlastní nástroje, ale možná zjistíte, že nástroje, které používají ostatní lidé, vám mohou také pomoci.
Další informace o workshopu HSS SLE, bezplatné podpůrné a vzdělávací skupině pořádané měsíčně pro lidi s lupusem a jejich rodiny a přátele.,
Posted: 7/26/2007
Summary by Mike Elvin
Authors
Chief of Psychiatry, Hospital for Special Surgery
Professor of Clinical Psychiatry, Weill Cornell Medical College