Introducción
el Lupus puede tener un efecto profundo en el estado de ánimo y la perspectiva de la vida. Ya sea desencadenado por los síntomas físicos de la condición en sí, o como resultado de los efectos secundarios de los medicamentos comúnmente administrados a los pacientes con lupus, los efectos del lupus pueden tener un marcado impacto psicológico en aquellos que viven con él.
el Lupus es una enfermedad muy complicada, y las diversas formas de la enfermedad pueden afectar a las personas de diferentes maneras. Ocasionalmente, esta imprevisibilidad conduce a confusión, desconfianza y estrés.,
el Lupus es causado por un sistema inmune hiperactivo. El tratamiento está dirigido a restablecer el termostato del sistema inmunitario para que no reaccione de forma exagerada sin causar efectos secundarios importantes; en resumen, el objetivo es tratar de que el sistema inmunitario vuelva a ser normal. Ocasionalmente, sin embargo, habrá efectos impredecibles de un medicamento.
esta presentación tiene como objetivo explicar las diferencias entre los efectos psicológicos de la afección y los medicamentos utilizados para tratarla.,
el impacto de los síntomas del LES
el Lupus se presenta de tantas maneras diferentes que se le conoce como «el gran imitador».»La amplia gama de síntomas puede confundir tanto a los pacientes como a sus médicos de cabecera, por lo que a menudo es muy difícil hacer un diagnóstico inicial.
Además, incluso cuando se hace el diagnóstico, no es posible anticipar con precisión el curso de la enfermedad. Los retrasos en el diagnóstico y la imprevisibilidad de los síntomas tienden a frustrar a los pacientes y pueden reducir su confianza en sus equipos médicos.,
una frustración adicional se relaciona con el hecho de que muchos de los síntomas del lupus son los tipos de Dolores, Dolores y fatiga que son comunes entre las personas que no tienen lupus. Por lo tanto, las personas con lupus se enfrentan a una mayor incertidumbre: ¿su síntoma está relacionado con el lupus, o se puede atribuir al envejecimiento o a una enfermedad completamente desconectada?
esta incertidumbre puede llevar a las personas con lupus a preocuparse de que cada síntoma sea un signo de LES y a tener problemas para creer en su equipo médico cuando dicen que no deben preocuparse., Tal incertidumbre también puede conducir a una preocupación vaga y crónica sobre la salud y puede interferir con la capacidad de hacer planes para el futuro.
estrés
¿el lupus es causado por el estrés? La respuesta corta es » no.»
mientras que el estrés puede parecer desencadenar brotes de lupus, todavía no ha habido evidencia que indique que el estrés, en sí mismo, es suficiente para causar lupus o un brote de lupus.
esta evidencia clínica es importante porque algunas personas podrían culparse a sí mismas por su lupus, creyendo que su estrés podría haber causado el lupus., Tal racionalización es muy humana y comprensible, pero la realidad es que nuestra comprensión de la causa del lupus es incompleta, pero que parece que el lupus no es causado por factores psicológicos.
Hay alguna evidencia biológica de vínculos entre estrés y brotes de lupus. Dicha investigación se centra en las células supresoras B y T, citoquinas y varios tipos de anticuerpos. Cabe señalar, sin embargo, que estos hallazgos de la investigación son interesantes, pero aún no se ha demostrado que tengan relevancia clínica y práctica.,
si bien el estrés no parece ser una causa primaria del lupus, está claro que el lupus causa estrés a las personas a través de sus efectos físicos, su incertidumbre relacionada y las preocupaciones resultantes sobre los problemas físicos.
las complicaciones directas del LES
el Lupus puede afectar directamente el pensamiento, el estado de ánimo y la personalidad. Cuando tiene estos efectos, se llama lupus neuropsiquiátrico. Los síntomas del lupus neuropsiquiátrico incluyen:
- disfunción cognitiva: se refiere a una variedad de experiencias relacionadas, que incluyen olvido, preocupación, desconfianza y una dificultad general para pensar., Algunas personas con lupus describen sentirse » cabeza borrosa «o estar en una «niebla de lupus».»A menudo leve y reversible, la disfunción cognitiva se ve comúnmente durante los brotes de lupus. Estos sentimientos son experimentados por aquellos sin lupus también, por supuesto, y son ejemplos perfectos de la dificultad que enfrentan los médicos para diagnosticar el lupus.
- depresión y ansiedad: puede ocurrir como efecto directo del lupus, como una reacción psicológica a la enfermedad, o como una reacción a los medicamentos utilizados para tratar el lupus., Los síntomas del Estado de ánimo también ocurren comúnmente en personas sin lupus, por lo que generalmente es difícil estar seguro de qué causa depresión y ansiedad en personas con lupus.
- Un cambio de personalidad: esto puede referirse a sentimientos de ira, irritabilidad y labilidad (la sensación de no sentirse o actuar como uno mismo). La imprevisibilidad de estos cambios hace que sea difícil para algunas personas con lupus conectarse con las personas que les rodean., Incluso pueden preguntarse si sus problemas de comunicación son el resultado de que sus amigos y seres queridos reaccionen mal a su condición
los esteroides
Los esteroides a menudo son fundamentales para el tratamiento del lupus, pero los esteroides como la prednisona pueden causar todos los síntomas del lupus neuropsiquiátrico. Debido a que los síntomas neuropsiquiátricos son comunes en el les, han surgido términos que son ampliamente utilizados, pero a menudo también son inexactos.
«psicosis esteroide» es un término que algunos usan para los efectos emocionales de los esteroides., Sin embargo, se debe enfatizar que los esteroides no suelen causar psicosis, sino que más a menudo causan cambios emocionales más leves, como ansiedad o depresión. El término «cerebritis lúpica» se utiliza para referirse específicamente a los efectos del lupus en el cerebro.,
al tratar de distinguir la causa de los síntomas neuropsiquiátricos, es útil recordar que el lupus es más probable que sea la causa que los esteroides cuando:
- ha sido más de dos semanas después de un aumento en la prednisona
- La dosis de prednisona fue inferior a 40 miligramos por día
- Los síntomas emocionales mejoran con esteroides adicionales.
Biología de los síntomas neuropsiquiátricos
Las personas con lupus pueden preguntarse cómo su condición puede causar directa y biológicamente problemas con el pensamiento y el estado de ánimo.,
a menudo, hay una implicación neurológica directa en el lupus relacionado con el sistema autoinmune. Sigue habiendo controversia sobre cómo el lupus afecta el cerebro. Se han demostrado anticuerpos antineuronales (anticuerpos contra el tejido nervioso), pero aún no está claro si estos anticuerpos causan daño directo a los nervios. Sabemos que los pacientes con lupus, sin esteroides, pueden tener depresión, delirio, confusión, desconfianza e incluso psicosis.
los anticuerpos antifosfolípidos también están presentes en algunos pacientes con lupus., Los anticuerpos antifosfolípidos no parecen causar inflamación, sino que están involucrados con un mayor riesgo de coagulación y pueden estar asociados con accidentes cerebrovasculares y problemas cognitivos.
muchos de estos efectos neuropsiquiátricos son reversibles, y hay un riesgo mucho menor de desarrollar estos problemas si un paciente con lupus solo tiene afectación articular y cutánea, si el paciente es ANA negativo o si la enfermedad es el resultado de un medicamento, que se puede retirar.,
El impacto psicológico del LES
Las personas reaccionan al lupus de diferentes maneras, y estas reacciones pueden cambiar con el tiempo. Algunas de estas reacciones pueden incluir:
- aflicción
- depresión
- ansiedad
- regresión y reducción de la independencia (debido a limitaciones físicas, etc.)
- aislamiento y retraimiento social (debido a estados de ánimo impredecibles,una erupción prominente, etc.)
- temores de empeoramiento de la enfermedad y la discapacidad
- temores de problemas cognitivos, accidente cerebrovascular, insuficiencia renal, convertirse en una carga, etc.,
sin embargo, es importante tener en cuenta que, junto con estas reacciones «negativas», los miembros de la Comunidad del lupus se han unido entre sí para promover los efectos positivos de participar en su experiencia compartida. Los sentimientos de orgullo, resistencia, conexión, apreciación y madurez también se han visto comúnmente en personas con lupus.,
formas de mejorar los efectos negativos del LES
después de abrir el tema para discusión en el taller, se hizo evidente de inmediato que todos en la sala tenían una manera diferente de lidiar con – y mejorar – su propia relación con el lupus.
los consejos de los miembros del taller iban desde el tratamiento de sí mismo (a dormir más, a su comida favorita, a unas vacaciones, o un libro, o una película, o la televisión, o una visita a un lugar favorito) a la comunicación con aquellos que entienden, o al menos puede empatizar con – su lucha.,
si bien es importante tratar de enfocarse en lo positivo, es igualmente importante aceptar que ciertos días serán difíciles y que simplemente tratar de permanecer positivo puede no ser suficiente. Como dijo un miembro :» puedes vivir con ello durante años y años, y algunas veces son mejores que otras.»
«Sé honesto contigo mismo», agregó otro miembro. «A veces, es demasiado pedir para poner un frente.»
«a veces me encuentro girando mis propias ruedas, manteniéndome enojado», explicó otro miembro, » pasando demasiado tiempo en Internet sobrediagnosticándome, volviéndome loco., Tuve que decirme a mí mismo que no me obsesionara con la computadora. Siéntate. Obtener una perspectiva diferente.»
una forma de obtener una nueva perspectiva es buscar ayuda y aceptar que está bien hacerlo. Habla con los que están pasando por lo que tú estás pasando. El aislamiento puede establecerse, y es importante darse cuenta de que no está solo.
un beneficio importante de hablar con otras personas que comparten sus experiencias es comprender qué herramientas utilizan en su «caja de herramientas».,»Cada persona tiene su propia manera de mejorar su situación, ya sea una técnica como la relajación muscular, el yoga, ver televisión o leer. Usted puede tener sus propias herramientas, pero usted puede encontrar que las herramientas que otras personas están utilizando pueden ayudarle también.
Conozca más sobre el Taller HSS SLE, un grupo de apoyo y educación gratuito que se realiza mensualmente para personas con lupus y sus familias y amigos.,
Posted: 7/26/2007
Summary by Mike Elvin
Authors
Chief of Psychiatry, Hospital for Special Surgery
Professor of Clinical Psychiatry, Weill Cornell Medical College