Inleiding
Lupus kan een diepgaand effect hebben op iemands stemming en kijk op het leven. Of veroorzaakt door de fysieke symptomen van de aandoening zelf, of als gevolg van bijwerkingen van medicijnen vaak toegediend aan lupus patiënten, de effecten van lupus kan een duidelijke psychologische impact op degenen die leven met het hebben.
Lupus is een zeer gecompliceerde ziekte, en de verschillende vormen van de ziekte kunnen mensen op verschillende manieren treffen. Af en toe leidt deze onvoorspelbaarheid tot verwarring, wantrouwen en stress.,
Lupus wordt veroorzaakt door een overactief immuunsysteem. De behandeling is gericht op het resetten van de thermostaat van het immuunsysteem, zodat het niet overreageert zonder grote bijwerkingen te veroorzaken; kortom, het doel is om te proberen om het immuunsysteem weer normaal te maken. Af en toe zullen er echter onvoorspelbare effecten van een medicijn zijn.
deze presentatie is bedoeld om de verschillen te verklaren tussen de psychologische effecten van de aandoening en de geneesmiddelen die worden gebruikt om de aandoening te behandelen.,
de invloed van SLE symptomen
Lupus presenteert zich op zoveel verschillende manieren dat het bekend staat als “de grote imitator.”De brede waaier van symptomen kan zowel patiënten als hun primaire artsen verwarren, en dus is een eerste diagnose vaak zeer moeilijk te maken.
verder, zelfs wanneer de diagnose wordt gesteld, is het niet mogelijk om precies te anticiperen op het verloop van de ziekte. Vertragingen in de diagnose en de onvoorspelbaarheid van symptomen hebben de neiging om patiënten te frustreren en kunnen hun vertrouwen in hun medische teams te verminderen.,
een extra frustratie houdt verband met het feit dat veel van de symptomen van lupus de soorten pijn, pijn en vermoeidheid zijn die veel voorkomen bij mensen die geen lupus hebben. Mensen met lupus worden daarom geconfronteerd met verdere onzekerheid: is hun symptoom gerelateerd aan lupus, of kan het worden gekalkt op veroudering of een volledig losstaande aandoening?
deze onzekerheid kan ertoe leiden dat mensen met lupus zich zorgen maken dat elk symptoom een teken van SLE is en dat ze problemen hebben om hun medisch team te geloven als ze zeggen zich niet zorgen te maken., Dergelijke onzekerheid kan ook leiden tot vage, chronische zorg over de gezondheid en kan interfereren met het vermogen om plannen voor de toekomst te maken.
Stress
wordt lupus veroorzaakt door stress? Het korte antwoord is ” nee.”
hoewel stress lupusvlammen lijkt te veroorzaken, is er nog geen bewijs dat stress op zich voldoende is om lupus of een lupusvlammen te veroorzaken.
Dit klinische bewijs is belangrijk omdat sommige mensen zichzelf de schuld kunnen geven van hun lupus, in de overtuiging dat hun stress de lupus kan hebben veroorzaakt., Een dergelijke rationalisatie is zeer menselijk en begrijpelijk, maar de realiteit is dat ons begrip van de oorzaak van lupus onvolledig is, maar dat het lijkt dat lupus niet wordt veroorzaakt door psychologische factoren.
Er zijn enige biologische aanwijzingen voor het verband tussen stress en lupus-opvlammingen. Dergelijk onderzoek concentreert zich op de cellen van de B en T suppressor, cytokines, en diverse types van antilichamen. Opgemerkt moet echter worden dat deze onderzoeksresultaten interessant zijn, maar nog niet zijn aangetoond dat ze klinisch, praktisch relevant zijn., hoewel stress geen primaire oorzaak van lupus lijkt te zijn, is het duidelijk dat lupus mensen stress veroorzaakt door zijn fysieke effecten, de daaraan gerelateerde onzekerheid en de daaruit voortvloeiende zorgen over fysieke problemen.
directe complicaties van SLE
Lupus kunnen direct invloed hebben op denken, stemming en persoonlijkheid. Wanneer het deze effecten heeft, wordt het neuropsychiatrische lupus genoemd. Symptomen van neuropsychiatrische lupus omvatten:
- cognitieve dysfunctie: verwijst naar een verscheidenheid aan gerelateerde ervaringen, waaronder vergeetachtigheid, zorgen, wantrouwen, en een algemene moeilijkheid in het denken., Sommige mensen met lupus beschrijven gevoel “fuzzy-headed” of in een “lupus mist.”Vaak mild en omkeerbaar, cognitieve dysfunctie wordt vaak gezien tijdens lupus flares. Deze gevoelens worden ervaren door degenen zonder lupus ook, natuurlijk, en zijn perfecte voorbeelden van de moeilijkheid artsen gezicht in het diagnosticeren van lupus.depressie en angst: kan optreden als direct effect van de lupus, als een psychologische reactie op de ziekte, of als een reactie op geneesmiddelen die worden gebruikt om lupus te behandelen., Stemmingssymptomen komen ook vaak voor bij mensen zonder lupus, en dus is het over het algemeen moeilijk om zeker te zijn over wat depressie en angst veroorzaakt bij mensen met lupus.een persoonlijkheidsverandering: dit kan verwijzen naar gevoelens van woede, prikkelbaarheid en labiliteit (het gevoel dat je je niet als jezelf voelt of gedraagt). De onvoorspelbaarheid van deze veranderingen maakt het moeilijk voor sommige mensen met lupus om verbinding te maken met degenen om hen heen., Ze kunnen zich zelfs afvragen of hun communicatieproblemen het gevolg zijn van een slechte reactie van hun vrienden en geliefden op hun aandoening
steroïden
steroïden staan vaak centraal bij de behandeling van lupus, maar steroïden zoals prednison kunnen alle symptomen van neuropsychiatrische lupus veroorzaken. Omdat neuropsychiatrische symptomen vaak voorkomen in SLE, zijn termen ontstaan die veel worden gebruikt, maar zijn ook vaak onnauwkeurig.
“Steroïdpsychose” is een term die sommigen gebruiken voor de emotionele effecten van steroïden., Het moet echter worden benadrukt dat steroïden niet vaak psychose veroorzaken, maar vaker mildere emotionele veranderingen veroorzaken, zoals angst of depressie. De term “lupus cerebritis” wordt gebruikt om specifiek te verwijzen naar de effecten van lupus zelf op de hersenen.,
om de oorzaak van neuropsychiatrische symptomen te onderscheiden, is het nuttig eraan te herinneren dat lupus waarschijnlijker de oorzaak is dan steroïden wanneer:
- Het is meer dan twee weken na een toename van prednison
- de prednison dosis minder dan 40 milligram per dag
- de emotionele symptomen verbeteren met extra steroïden.
Biologie van neuropsychiatrische symptomen
mensen met lupus kunnen zich afvragen hoe hun toestand direct en biologisch problemen met denken en stemming kan veroorzaken.,
vaak is er een directe neurologische betrokkenheid bij lupus gerelateerd aan het auto-immuunsysteem. Er blijft controverse over hoe lupus de hersenen beïnvloedt. Er zijn antineuronale antilichamen (antilichamen tegen zenuwweefsel) aangetoond, maar het is nog niet duidelijk of deze antilichamen directe schade aan de zenuwen veroorzaken. We weten dat patiënten met lupus, zonder steroïden, depressie, delirium, verwarring, wantrouwen, en zelfs psychose kunnen hebben.
anti-fosfolipide antilichamen zijn ook aanwezig bij sommige patiënten met lupus., Anti-phospholipid antilichamen lijken geen ontsteking te veroorzaken, maar zijn eerder betrokken bij verhoogd stollingsrisico, en kunnen worden geassocieerd met beroerte en cognitieve problemen.
veel van deze neuropsychiatrische effecten zijn reversibel en er is een veel lager risico op het ontwikkelen van deze problemen als een patiënt met lupus alleen gewrichts-en huidaandoeningen heeft, als de patiënt ANA-negatief is of als de ziekte het gevolg is van een geneesmiddel dat kan worden gestaakt.,
de psychologische Impact van SLE
mensen reageren op lupus op verschillende manieren, en deze reacties kunnen met de tijd veranderen. Enkele van deze reacties kunnen zijn:
- verdriet
- depressie
- angst
- regressie en verminderde onafhankelijkheid (als gevolg van fysieke beperkingen, enz.)
- isolatie en sociale terugtrekking (als gevolg van onvoorspelbare stemmingen, een prominente huiduitslag, enz.)
- angst voor verergering van ziekte en invaliditeit
- angst voor cognitieve problemen, beroerte, nierfalen, een last worden, enz.,
Het is echter belangrijk op te merken dat, samen met deze “negatieve” reacties, de mensen in de lupus gemeenschap zich rondom elkaar hebben verzameld om de positieve effecten van deelname aan hun gezamenlijke ervaring te bevorderen. Gevoelens van trots, uithoudingsvermogen, verbinding, waardering en volwassenheid zijn ook vaak gezien bij mensen met lupus.,
manieren om de negatieve effecten van SLE te verbeteren
nadat het onderwerp in de workshop werd besproken, werd het onmiddellijk duidelijk dat iedereen in de zaal een andere manier had om met zijn eigen relatie met lupus om te gaan en te verbeteren.
Advies van workshop leden varieerde van het behandelen van jezelf (om extra slaap, om uw favoriete voedsel item, om een vakantie, of een boek, of een film, of TV, of een bezoek aan een favoriete plek) om te communiceren met degenen die begrijpen, of op zijn minst kunnen meevoelen met – uw strijd.,
hoewel het belangrijk is om te focussen op het positieve, is het net zo belangrijk om te accepteren dat bepaalde dagen moeilijk zullen zijn en dat alleen maar proberen positief te blijven misschien niet genoeg is. Zoals een lid zei: “Je kunt er jaren mee leven, en sommige keren zijn het beter dan andere.”
“Wees eerlijk met jezelf,” voegde een ander lid toe. “Soms is het te veel gevraagd om een front aan te trekken.”
” Sometimes I find myself spinning my own wheels, staying boos, “another member explained too much time on the Internet overdiagnose myself, driving myself crazy., Ik moest mezelf vertellen niet geobsedeerd te zijn op de computer. Achterover. Krijg een ander perspectief.”
een manier om een nieuw perspectief te krijgen is om hulp te zoeken en te accepteren dat het oké is om dat te doen. Praat met degenen die doormaken wat jij doormaakt. Isolatie kan intreden, en het is belangrijk om te beseffen dat je niet alleen bent.
een groot voordeel van praten met anderen die uw ervaringen delen is om te begrijpen welke tools ze gebruiken in hun “toolbox.,”Elke persoon heeft zijn of haar eigen manier van het maken van hun situatie beter, of het nu een techniek zoals spierontspanning, yoga, TV kijken, of lezen. U kunt uw eigen tools hebben, maar u kunt vinden dat de tools die andere mensen gebruiken u ook kunnen helpen.
leer meer over de HSS SLE Workshop, een gratis ondersteunings-en Onderwijsgroep die maandelijks wordt gehouden voor mensen met lupus en hun familie en vrienden.,
Posted: 7/26/2007
Summary by Mike Elvin
Authors
Chief of Psychiatry, Hospital for Special Surgery
Professor of Clinical Psychiatry, Weill Cornell Medical College