Introduzione
Il lupus può avere un profondo effetto sull’umore e sulla visione della vita. Sia innescato dai sintomi fisici della condizione stessa, o come risultato di effetti collaterali dei farmaci comunemente somministrati ai pazienti con lupus, gli effetti del lupus possono avere un marcato impatto psicologico su coloro che vivono con esso.
Il lupus è una malattia molto complicata e le varie forme della malattia possono colpire le persone in modi diversi. Occasionalmente, questa imprevedibilità porta a confusione, sfiducia e stress.,
Il lupus è causato da un sistema immunitario iperattivo. Il trattamento ha lo scopo di ripristinare il termostato del sistema immunitario in modo che non stia reagendo in modo eccessivo senza causare importanti effetti collaterali; in breve, l’obiettivo è cercare di riportare il sistema immunitario ad essere normale. Occasionalmente, tuttavia, ci saranno effetti imprevedibili di un farmaco.
Questa presentazione ha lo scopo di spiegare le differenze tra gli effetti psicologici della condizione e dei farmaci usati per trattarla.,
L’impatto dei sintomi LES
Lupus presenta in tanti modi diversi che è conosciuto come “il grande imitatore.”L’ampia gamma di sintomi può confondere sia i pazienti che i loro medici di base, e quindi una diagnosi iniziale è spesso molto difficile da fare.
Più lontano, perfino quando la diagnosi è fatta, non è possibile precisamente anticipare il corso della malattia. I ritardi nella diagnosi e l’imprevedibilità dei sintomi tendono a frustrare i pazienti e possono ridurre la loro fiducia nei loro team medici.,
Un’ulteriore frustrazione si riferisce al fatto che molti dei sintomi del lupus sono i tipi di dolori, dolori e stanchezza che sono comuni tra le persone che non hanno il lupus. Le persone con lupus sono, quindi, di fronte a un’ulteriore incertezza: il loro sintomo è correlato al lupus, o può essere col gesso fino all’invecchiamento o un disturbo completamente scollegato?
Questa incertezza può portare le persone con lupus a preoccuparsi che ogni sintomo sia un segno di LES e ad avere problemi a credere alla loro squadra medica quando dicono di non essere preoccupati., Tale incertezza può anche portare a preoccupazioni vaghe e croniche per la salute e può interferire con la capacità di fare piani per il futuro.
Stress
Il lupus è causato dallo stress? La risposta breve è ” no.”
Mentre lo stress può sembrare scatenare i bagliori del lupus, non ci sono ancora state prove per indicare che lo stress, di per sé, sia sufficiente a causare il lupus o un lupus flare.
Questa evidenza clinica è importante in quanto alcune persone potrebbero incolpare se stessi per il loro lupus, credendo che il loro stress potrebbe aver causato il lupus., Tale razionalizzazione è molto umana e comprensibile, ma la realtà è che la nostra comprensione della causa del lupus è incompleta ma che sembra che il lupus non sia causato da fattori psicologici.
Ci sono alcune prove biologiche di legami tra stress e focolai di lupus. Tale ricerca si concentra su cellule soppressori B e T, citochine e vari tipi di anticorpi. Va notato, tuttavia, che questi risultati della ricerca sono interessanti ma non hanno ancora dimostrato di avere rilevanza clinica e pratica.,
Mentre lo stress non sembra essere una causa primaria per il lupus, è chiaro che il lupus provoca stress alle persone attraverso i suoi effetti fisici, la sua incertezza correlata e le conseguenti preoccupazioni per i problemi fisici.
Complicazioni dirette di SLE
Il lupus può influenzare direttamente il pensiero, l’umore e la personalità. Quando ha questi effetti, si chiama lupus neuropsichiatrico. I sintomi del lupus neuropsichiatrico includono:
- Disfunzione cognitiva: si riferisce a una varietà di esperienze correlate, tra cui dimenticanza, preoccupazione, sfiducia e una difficoltà generale nel pensare., Alcune persone con lupus descrivono sensazione “fuzzy-headed” o di essere in una ” nebbia lupus.”Spesso lieve e reversibile, disfunzione cognitiva è comunemente visto durante lupus flares. Questi sentimenti sono vissuti da quelli senza lupus pure, naturalmente, e sono esempi perfetti della difficoltà che i medici devono affrontare nella diagnosi di lupus.
- Depressione e ansia: possono verificarsi come effetto diretto del lupus, come reazione psicologica alla malattia o come reazione ai farmaci usati per trattare il lupus., I sintomi dell’umore si verificano anche comunemente nelle persone senza lupus, e quindi è generalmente difficile essere certi di ciò che causa depressione e ansia nelle persone con lupus.
- Un cambiamento di personalità: questo può riferirsi a sentimenti di rabbia, irritabilità e labilità (la sensazione di non sentirsi o agire come te stesso). L’imprevedibilità di questi cambiamenti rende difficile per alcune persone con lupus connettersi con coloro che li circondano., Possono anche chiedersi se i loro problemi di comunicazione sono il risultato dei loro amici e dei loro cari che reagiscono male alla loro condizione
Steroidi
Gli steroidi sono spesso centrali nel trattamento del lupus, ma gli steroidi come il prednisone possono causare tutti i sintomi del lupus neuropsichiatrico. Poiché i sintomi neuropsichiatrici sono comuni nel LES, sono sorti termini ampiamente utilizzati ma spesso imprecisi.
“Psicosi steroidea” è un termine che alcuni usano per gli effetti emotivi degli steroidi., Va sottolineato, tuttavia, che gli steroidi non causano comunemente psicosi, ma più spesso causano cambiamenti emotivi più lievi, come ansia o depressione. Il termine “lupus cerebritis” è usato specificamente per riferirsi agli effetti del lupus stesso sul cervello.,
Nel tentativo di distinguere la causa dei sintomi neuropsichiatrici, è utile ricordare che il lupus è più probabile che la causa di steroidi, quando:
- è stato più di due settimane dopo un aumento prednisone
- Il prednisone dose è stato inferiore a 40 milligrammi al giorno
- I sintomi emotivi migliorare con ulteriori steroidi.
Biologia dei sintomi neuropsichiatrici
Quelli con lupus possono chiedersi come la loro condizione può direttamente e biologicamente causare problemi con il pensiero e l’umore.,
Spesso, c’è un coinvolgimento neurologico diretto nel lupus correlato al sistema autoimmune. Rimane polemica su come il lupus colpisce il cervello. Sono stati dimostrati anticorpi antineuronali (anticorpi contro il tessuto nervoso), ma non è ancora chiaro se questi anticorpi causino danni diretti ai nervi. Sappiamo che i pazienti con lupus, senza steroidi, possono avere depressione, delirio, confusione, sfiducia e persino psicosi.
Gli anticorpi anti-fosfolipidi sono presenti anche in alcuni pazienti con lupus., Gli anticorpi anti-fosfolipidi non sembrano causare infiammazione, ma piuttosto sono coinvolti con un aumento del rischio di coagulazione e possono essere associati a ictus e problemi cognitivi.
Molti di questi effetti neuropsichiatrici sono reversibili e c’è un rischio molto più basso di sviluppare questi problemi se un paziente con lupus ha solo coinvolgimento articolare e cutaneo, se il paziente è ANA-negativo o se la malattia è il risultato di un farmaco, che può essere ritirato.,
L’impatto psicologico di SLE
Le persone reagiscono all’avere il lupus in modi diversi e queste reazioni possono cambiare nel tempo. Alcune di queste reazioni possono includere:
- Dolore
- Depressione
- Ansia
- Regressione e ridotta indipendenza (a causa di limitazioni fisiche, ecc.)
- Isolamento e ritiro sociale (a causa di stati d’animo imprevedibili, un’eruzione prominente, ecc.)
- Paure di peggioramento della malattia e della disabilità
- Paure di problemi cognitivi, ictus,insufficienza renale, diventando un peso, ecc.,
È importante notare, tuttavia, che insieme a queste reazioni “negative”, quelli nella comunità lupus si sono radunati l’uno intorno all’altro per promuovere gli effetti positivi di prendere parte alla loro esperienza condivisa. Sentimenti di orgoglio, resistenza, connessione, apprezzamento e maturità sono stati comunemente visti anche nelle persone con lupus.,
Modi per migliorare gli effetti negativi del LES
Dopo aver aperto l’argomento per la discussione nel workshop, è diventato immediatamente chiaro che tutti nella stanza avevano un modo diverso per affrontare – e migliorare – il proprio rapporto con il lupus.
I consigli dei membri del workshop spaziavano dal concedersi (al sonno aggiuntivo, al tuo cibo preferito, a una vacanza, o un libro, o un film, o una TV, o una visita a un posto preferito) alla comunicazione con coloro che capiscono, o almeno possono entrare in empatia con – la tua lotta.,
Mentre è importante cercare di concentrarsi sul positivo, è altrettanto importante accettare che certi giorni saranno difficili e che il semplice tentativo di rimanere positivi potrebbe non essere sufficiente. Come ha detto un membro, ” puoi conviverci per anni e anni, e alcune volte sono migliori di altre.”
” Sii onesto con te stesso”, ha aggiunto un altro membro. “A volte, è troppo chiedere di mettere su un fronte.”
” A volte mi ritrovo a girare le mie ruote, rimanendo arrabbiato, “un altro membro ha spiegato,” spendere troppo tempo su Internet overdiagnosing me stesso, impazzire., Ho dovuto dire a me stesso di non ossessionare il computer. Siediti. Ottenere una prospettiva diversa.”
Un modo per ottenere una nuova prospettiva è quello di raggiungere aiuto e accettare che va bene farlo. Parla con quelli che stanno passando quello che stai passando. L’isolamento può impostare in, ed è importante rendersi conto che non sei solo.
Un grande vantaggio di parlare con gli altri che condividono le tue esperienze è capire quali strumenti usano nella loro “cassetta degli attrezzi.,”Ogni persona ha il proprio modo di migliorare la propria situazione, che si tratti di una tecnica come il rilassamento muscolare, lo yoga, la visione della TV o la lettura. Potresti avere i tuoi strumenti, ma potresti scoprire che gli strumenti che altre persone stanno usando possono aiutarti.
Scopri di più sul Workshop HSS SLE, un gruppo di supporto e formazione gratuito tenuto mensilmente per le persone con lupus e le loro famiglie e amici.,
Posted: 7/26/2007
Summary by Mike Elvin
Authors
Chief of Psychiatry, Hospital for Special Surgery
Professor of Clinical Psychiatry, Weill Cornell Medical College