Introducere
lupusul poate avea un efect profund asupra stării de spirit și a perspectivei asupra vieții. Indiferent dacă sunt declanșate de simptomele fizice ale afecțiunii în sine sau ca urmare a efectelor secundare ale medicamentelor administrate în mod obișnuit pacienților cu lupus, efectele lupusului pot avea un impact psihologic marcat asupra celor care trăiesc cu acesta.lupusul este o boală foarte complicată, iar diferitele forme ale bolii pot afecta oamenii în moduri diferite. Ocazional, această imprevizibilitate duce la confuzie, neîncredere și stres.,lupusul este cauzat de un sistem imunitar hiperactiv. Tratamentul are ca scop resetarea termostatului sistemului imunitar, astfel încât nu reacționează excesiv fără a provoca efecte secundare majore; pe scurt, obiectivul este de a încerca să readucă sistemul imunitar la normal. Cu toate acestea, ocazional, vor exista efecte imprevizibile ale unui medicament. această prezentare își propune să explice diferențele dintre efectele psihologice ale afecțiunii și medicamentele utilizate pentru tratarea acesteia.,
impactul simptomelor SLE
Lupus prezintă în atât de multe moduri diferite încât este cunoscut sub numele de „marele imitator.”Gama largă de simptome poate confunda atât pacienții, cât și medicii lor primari, astfel încât un diagnostic inițial este adesea foarte dificil de făcut. mai mult, chiar și atunci când se face diagnosticul, nu este posibil să se anticipeze cu precizie evoluția bolii. Întârzierile în diagnosticare și imprevizibilitatea simptomelor tind să frustreze pacienții și le pot reduce încrederea în echipele medicale., o frustrare suplimentară se referă la faptul că multe dintre simptomele lupusului sunt tipurile de dureri, dureri și oboseală care sunt frecvente în rândul persoanelor care nu au lupus. Persoanele cu lupus se confruntă, prin urmare, cu o incertitudine suplimentară: este simptomul lor legat de lupus sau poate fi chalked până la îmbătrânire sau o boală complet neconectată? această incertitudine poate determina persoanele cu lupus să se îngrijoreze că fiecare simptom este un semn al SLE și să aibă probleme în a crede echipa lor medicală atunci când spun că nu sunt îngrijorați., O astfel de incertitudine poate duce, de asemenea, la îngrijorări vagi și cronice cu privire la sănătate și poate interfera cu capacitatea de a face planuri pentru viitor.
stresul
este lupusul cauzat de stres? Răspunsul scurt este ” nu. în timp ce stresul poate părea să declanșeze erupții de lupus, nu au existat încă dovezi care să indice că stresul, în sine, este suficient pentru a provoca lupus sau un episod acut de lupus. această dovadă clinică este importantă prin faptul că unii oameni s-ar putea învinovăți pentru lupusul lor, crezând că stresul lor ar fi putut provoca lupusul., O astfel de raționalizare este foarte umană și de înțeles, dar realitatea este că înțelegerea noastră a cauzei lupusului este incompletă, dar că se pare că lupusul nu este cauzat de factori psihologici. există unele dovezi biologice de legături între stres și erupții de lupus. O astfel de cercetare se concentrează pe celulele supresoare B și T, citokine și diferite tipuri de anticorpi. Cu toate acestea, trebuie remarcat faptul că aceste rezultate ale cercetării sunt interesante, dar nu s-au dovedit încă a avea relevanță clinică și practică., deși stresul nu pare a fi o cauză principală pentru lupus, este clar că lupusul provoacă stresul oamenilor prin efectele sale fizice, incertitudinea aferentă și îngrijorările rezultate cu privire la problemele fizice.
complicațiile directe ale les
lupusul poate afecta direct gândirea, starea de spirit și personalitatea. Când are aceste efecte, se numește lupus neuropsihiatric. Simptomele lupusului neuropsihiatric includ:
- disfuncția cognitivă: se referă la o varietate de experiențe conexe, inclusiv uitare, îngrijorare, neîncredere și o dificultate generală în gândire., Unii oameni cu lupus descriu sentimentul „fuzzy-cap” sau fiind într-o „ceață lupus.”Adesea ușoară și reversibilă, disfuncția cognitivă este frecvent observată în timpul erupțiilor de lupus. Aceste sentimente sunt experimentate și de cei fără lupus, desigur, și sunt exemple perfecte ale dificultății cu care se confruntă medicii în diagnosticarea lupusului.depresia și anxietatea: pot apărea ca efect direct al lupusului, ca reacție psihologică la boală sau ca reacție la medicamentele utilizate pentru tratarea lupusului., Simptomele de dispoziție apar, de asemenea, frecvent la persoanele fără lupus și, în general, este dificil să fii sigur de ceea ce cauzează depresia și anxietatea la persoanele cu lupus.o schimbare de personalitate: aceasta se poate referi la sentimente de furie, iritabilitate și labilitate (senzația de a nu simți sau de a acționa ca tine). Imprevizibilitatea acestor schimbări face dificil pentru unii oameni cu lupus să se conecteze cu cei din jurul lor., Ei pot chiar să mă întreb dacă problemele de comunicare sunt rezultatul de prietenii lor si de cei dragi reacționează slab la starea lor
Steroizi
Steroizi sunt adesea centrală pentru tratamentul lupusului, dar steroizi, cum ar fi prednisonul poate provoca toate simptomele neuropsihiatrice lupus. Deoarece simptomele neuropsihiatrice sunt frecvente în SLE, au apărut termeni care sunt utilizați pe scară largă, dar sunt adesea inexacte.”psihoza Steroidiană” este un termen pe care unii îl folosesc pentru efectele emoționale ale steroizilor., Ar trebui subliniat, cu toate acestea, că steroizi nu cauzează frecvent psihoza, dar mai des provoca schimbări emoționale mai blande, cum ar fi anxietatea sau depresia. Termenul „lupus cerebritis” este folosit pentru a se referi în mod specific la efectele lupusului în sine asupra creierului.,
În încercarea de a distinge cauza simptome neuropsihiatrice, este util să amintim că lupusul este mult mai probabil să fie cauza decât atunci când steroizi:
- a fost mai mult de două săptămâni, după o creștere în prednison
- prednison doza a fost mai puțin de 40 de miligrame pe zi
- simptome emotionale îmbunătăți cu alte steroizi.
Biologia simptomelor neuropsihiatrice
cei cu lupus se pot întreba cum starea lor poate provoca direct și biologic probleme cu gândirea și starea de spirit., adesea, există o implicare neurologică directă în lupus legată de sistemul autoimun. Există controverse cu privire la modul în care lupusul afectează creierul. Anticorpii antineuronali (anticorpi împotriva țesutului nervos) au fost demonstrați, dar nu este încă clar dacă acești anticorpi provoacă leziuni directe nervilor. Știm că pacienții cu lupus, fără steroizi, pot avea depresie, delir, confuzie, neîncredere și chiar psihoză. anticorpii anti-fosfolipidici sunt, de asemenea, prezenți la unii pacienți cu lupus., Anticorpii anti-fosfolipidici nu par să provoace inflamații, ci mai degrabă sunt implicați cu risc crescut de coagulare și pot fi asociați cu accident vascular cerebral și probleme cognitive. multe dintre aceste efecte neuropsihiatrice sunt reversibile și există un risc mult mai mic de a dezvolta aceste probleme dacă un pacient cu lupus are doar implicare articulară și cutanată, dacă pacientul este ANA-negativ sau dacă boala este rezultatul unui medicament, care poate fi retras.,
impactul psihologic al les
oamenii reacționează la lupus în moduri diferite, iar aceste reacții se pot schimba cu timpul. Unele dintre aceste reacții pot include:
- durere
- depresie
- anxietate
- regresie și independență redusă (datorită limitărilor fizice etc.).)
- izolarea și retragerea socială (din cauza stărilor imprevizibile, a unei erupții proeminente etc.)
- temerile de agravare a bolii și a dizabilității
- temerile de probleme cognitive, accident vascular cerebral, insuficiență renală, devenind o povară etc.,cu toate acestea, este important de menționat că, împreună cu aceste reacții „negative”, cei din comunitatea lupus s-au adunat unul în jurul celuilalt pentru a promova efectele pozitive ale participării la experiența lor comună. Sentimentele de mândrie, rezistență, conexiune, apreciere și maturitate au fost, de asemenea, frecvent observate la persoanele cu lupus.,
modalități de îmbunătățire a efectelor Negative ale les
după deschiderea subiectului pentru discuții în atelier, a devenit imediat clar că toată lumea din cameră avea un mod diferit de a face față – și de a – și îmbunătăți-propria relație cu lupusul.sfaturile membrilor atelierului au variat de la tratarea dvs. (la somn suplimentar, la mâncarea preferată, la o vacanță sau la o carte, la un film sau la televizor sau la o vizită la un loc preferat) la comunicarea cu cei care înțeleg sau cel puțin pot empatiza cu – lupta ta., deși este important să încercați să vă concentrați asupra pozitivului, este la fel de important să acceptați că anumite zile vor fi dificile și că doar încercarea de a rămâne pozitivă poate să nu fie suficientă. După cum a spus un membru, „puteți trăi cu ea ani și ani, iar unele ori sunt mai bune decât altele.”
„fii sincer cu tine însuți”, a adăugat un alt membru. „Uneori, este prea mult pentru a cere pentru a pune pe un front.”uneori mă trezesc învârtindu-mi propriile roți, rămânând supărat”, a explicat un alt membru, „petrecând prea mult timp pe internet, supradiagnosticându-mă, înnebunindu-mă., A trebuit să-mi spun să nu obsedez computerul. Stai pe spate. Obțineți o perspectivă diferită.o modalitate de a obține o nouă perspectivă este de a ajunge la ajutor și să accepte că este în regulă să facă acest lucru. Vorbește cu cei care trec prin ce treci și tu. Izolarea se poate instala și este important să vă dați seama că nu sunteți singuri.un beneficiu major de a vorbi cu alții care împărtășesc experiențele dumneavoastră este de a înțelege ce instrumente folosesc în lor „toolbox.,”Fiecare persoană are propriul mod de a-și îmbunătăți situația, fie că este vorba de o tehnică precum relaxarea musculară, yoga, vizionarea TV sau citirea. Este posibil să aveți propriile instrumente, dar puteți constata că instrumentele pe care le folosesc alte persoane vă pot ajuta și ele. aflați mai multe despre atelierul HSS SLE, un grup gratuit de sprijin și educație organizat lunar pentru persoanele cu lupus și familiile și prietenii lor.,
Posted: 7/26/2007
Summary by Mike Elvin
Authors
John Barnhill, MD
Chief of Psychiatry, Hospital for Special Surgery
Professor of Clinical Psychiatry, Weill Cornell Medical CollegeRelated Patient Articles