introduktion
Lupus kan ha en djupgående effekt på ens humör och syn på livet. Oavsett om det utlöses av de fysiska symptomen på själva tillståndet, eller som ett resultat av biverkningar av läkemedel som vanligen administreras till lupus-patienter, kan effekterna av lupus ha en markant psykologisk inverkan på dem som lever med det.
Lupus är en mycket komplicerad sjukdom, och de olika formerna av sjukdomen kan påverka människor på olika sätt. Ibland leder denna oförutsägbarhet till förvirring, misstro och stress.,
Lupus orsakas av ett överaktivt immunförsvar. Behandlingen syftar till att återställa immunsystemets termostat så att den inte överreagerar utan att orsaka stora biverkningar.kort sagt är målet att försöka återställa immunsystemet till att vara normalt. Ibland kommer det dock att finnas oförutsägbara effekter av en medicinering.
denna presentation syftar till att förklara skillnaderna mellan de psykologiska effekterna av tillståndet och de mediciner som används för att behandla det.,
effekterna av SLE symptom
Lupus presenterar på så många olika sätt att det är känt som ”den stora imitatorn.”Det breda utbudet av symtom kan förvirra både patienter och deras primära läkare, och så är en första diagnos ofta mycket svår att göra.
vidare, även när diagnosen är gjord, är det inte möjligt att exakt förutse sjukdomsförloppet. Förseningar i diagnos och oförutsägbarhet av symptom tenderar att frustrera patienter och kan minska deras förtroende för sina medicinska team.,
en ytterligare frustration hänför sig till det faktum att många av symptomen på lupus är de typer av värk, smärtor och trötthet som är vanliga bland människor som inte har lupus. Människor med lupus står därför inför ytterligare osäkerhet: är deras symptom relaterade till lupus, eller kan det kritas upp till åldrande eller en helt oansluten sjukdom?
denna osäkerhet kan leda människor med lupus att oroa sig för att varje symptom är ett tecken på SLE och att ha problem att tro på sitt medicinska team när de säger att de inte ska vara oroliga., Sådan osäkerhet kan också leda till vaga, kroniska hälsoproblem och kan störa förmågan att göra planer för framtiden.
Stress
orsakas lupus av stress? Det korta svaret är ” nej.”
medan stress kan verka för att kvitta lupus flares, har det ännu inte funnits bevis för att stress i sig är tillräckligt för att orsaka lupus eller en lupus flare.
detta kliniska bevis är viktigt eftersom vissa människor kan skylla sig själva för sin lupus och tro att deras stress kan ha orsakat lupus., En sådan rationalisering är mycket mänsklig och förståelig, men verkligheten är att vår förståelse av orsaken till lupus är ofullständig men att det verkar som om lupus inte orsakas av psykologiska faktorer.
det finns några biologiska bevis på kopplingar mellan stress och lupus flares. Sådan forskning fokuserar på B-och t-suppressorceller, cytokiner och olika typer av antikroppar. Det bör dock noteras att dessa forskningsresultat är intressanta men ännu inte har visat sig ha klinisk, praktisk relevans.,
medan stress inte verkar vara en primär orsak till lupus, är det uppenbart att lupus orsakar människor stress genom dess fysiska effekter, dess relaterade osäkerhet och de resulterande oroarna över fysiska problem.
direkta komplikationer av SLE
Lupus kan direkt påverka tänkande, humör och personlighet. När det har dessa effekter kallas det neuropsykiatrisk lupus. Symtom på neuropsykiatrisk lupus inkluderar:
- kognitiv dysfunktion: hänvisar till en mängd relaterade erfarenheter, inklusive glömska, oro, misstro och en allmän svårighet att tänka., Vissa människor med lupus beskriver känslan ”fuzzy-headed” eller att vara i en ”lupus dimma.”Ofta mild och reversibel, kognitiv dysfunktion ses ofta under lupus facklor. Dessa känslor upplevs av dem utan lupus också, naturligtvis, och är perfekta exempel på de svårigheter som läkare möter för att diagnostisera lupus.
- Depression och ångest: kan uppstå som direkt effekt av lupus, som en psykologisk reaktion på sjukdomen, eller som en reaktion på läkemedel som används för att behandla lupus., Humörsymtom förekommer också ofta hos personer utan lupus, och så är det i allmänhet svårt att vara säker på vad som orsakar depression och ångest hos personer med lupus.
- en personlighetsförändring: detta kan hänvisa till känslor av ilska, irritabilitet och labilitet (känslan av att inte känna eller agera som dig själv). Oförutsägbarheten hos dessa förändringar gör det svårt för vissa personer med lupus att ansluta till dem runt dem., De kan till och med undra om deras kommunikationsproblem är resultatet av sina vänner och kära som reagerar dåligt på deras tillstånd
steroider
steroider är ofta centrala för behandling av lupus, men steroider som prednison kan orsaka alla symtom på neuropsykiatrisk lupus. Eftersom neuropsykiatriska symptom är vanliga i SLE, termer har vuxit upp som används i stor utsträckning men är också ofta felaktiga.
”Steroid psykos” är en term som vissa använder för de känslomässiga effekterna av steroider., Det bör dock betonas att steroider inte vanligtvis orsakar psykos, men oftare orsakar mildare känslomässiga förändringar, såsom ångest eller depression. Termen ”lupus cerebritis” används för att specifikt hänvisa till effekterna av lupus själv på hjärnan.,
när man försöker skilja orsaken till neuropsykiatriska symptom är det användbart att komma ihåg att lupus är mer sannolikt att vara orsaken än steroider när:
- Det har varit mer än två veckor efter en ökning av prednison
- prednisondosen var mindre än 40 milligram per dag
- de emotionella symtomen förbättras med ytterligare steroider.
Biologi av neuropsykiatriska symtom
de med lupus kan undra hur deras tillstånd direkt och biologiskt kan orsaka problem med tänkande och humör.,
ofta finns det ett direkt neurologiskt engagemang i lupus relaterat till det autoimmuna systemet. Det finns fortfarande kontrovers om hur lupus påverkar hjärnan. Antineuronala antikroppar (antikroppar mot nervvävnad) har visats, men det är ännu inte klart om dessa antikroppar orsakar direkt skada på nerverna. Vi vet att patienter med lupus, utan steroider, kan ha depression, delirium, förvirring, misstro och till och med psykos.
antifosfolipidantikroppar förekommer också hos vissa patienter med lupus., Antifosfolipidantikroppar verkar inte orsaka inflammation, utan är snarare involverade i ökad koagulationsrisk och kan associeras med stroke och kognitiva problem.
många av dessa neuropsykiatriska effekter är reversibla, och det finns en mycket lägre risk för att utveckla dessa problem om en patient med lupus endast har led-och hudpåverkan, om patienten är ANA-negativ eller om sjukdomen är ett resultat av en medicinering, som kan återkallas.,
den psykologiska effekten av SLE
människor reagerar på att ha lupus på olika sätt, och dessa reaktioner kan förändras med tiden. Några av dessa reaktioner kan innefatta:
- sorg
- Depression
- ångest
- Regression och minskat oberoende (på grund av fysiska begränsningar etc.)
- isolering och socialt tillbakadragande (på grund av oförutsägbara stämningar, ett framträdande utslag etc.)
- rädsla för förvärrad sjukdom och funktionshinder
- rädsla för kognitiva problem, stroke, njursvikt, blir en börda etc.,
det är dock viktigt att notera att tillsammans med dessa ”negativa” reaktioner har de i lupus-samhället rallied runt varandra för att främja de positiva effekterna av att delta i deras gemensamma erfarenhet. Känslor av stolthet, uthållighet, anslutning, uppskattning och mognad har också ofta setts hos personer med lupus.,
sätt att förbättra de negativa effekterna av SLE
Efter att ha öppnat ämnet för diskussion i verkstaden blev det omedelbart klart att alla i rummet hade ett annat sätt att hantera – och förbättra – sitt eget förhållande till lupus.
råd från verkstadsmedlemmar varierade från att behandla dig själv (till ytterligare sömn, till din favoritmat, till en semester, eller en bok, eller en Film, eller TV, eller ett besök på en favoritplats) för att kommunicera med dem som förstår, eller åtminstone kan empati med – din kamp.,
Även om det är viktigt att försöka fokusera på det positiva är det lika viktigt att acceptera att vissa dagar blir svåra och att bara försöka förbli positiva kanske inte räcker. Som en medlem uttryckte det, ” du kan leva med det i år och år, och vissa gånger är bättre än andra.”
”Var ärlig mot dig själv”, tillade en annan medlem. ”Ibland är det för mycket att be om att sätta på en front.”
”Ibland tycker jag att jag snurrar mina egna hjul, blir arg”, förklarade en annan medlem, ” spenderar för mycket tid på Internet överdiagnostiserar mig själv och driver mig galen., Jag var tvungen att intala mig att inte vara besatt av datorn. Sitta. Få ett annat perspektiv.”
ett sätt att få ett nytt perspektiv är att nå ut till hjälp och acceptera att det är okej att göra det. Prata med dem som går igenom det du går igenom. Isolering kan ställa in, och det är viktigt att inse att du inte är ensam.
en stor fördel med att prata med andra som delar dina erfarenheter är att förstå vilka verktyg de använder i sin ”verktygslåda”.,”Varje person har sitt eget sätt att göra sin situation bättre, oavsett om det är en teknik som muskelavslappning, yoga, TV-tittande eller läsning. Du kan ha dina egna verktyg, men du kan upptäcka att de verktyg som andra människor använder kan hjälpa dig också.
Läs mer om HSS SLE-Workshopen, en gratis support-och utbildningsgrupp som hålls varje månad för personer med lupus och deras familjer och vänner.,
Posted: 7/26/2007
Summary by Mike Elvin
Authors
Chief of Psychiatry, Hospital for Special Surgery
Professor of Clinical Psychiatry, Weill Cornell Medical College