Introduction
Le Lupus peut avoir un effet profond sur l’humeur et la vision de la vie. Qu’ils soient déclenchés par les symptômes physiques de la maladie elle-même ou par les effets secondaires des médicaments couramment administrés aux patients atteints de lupus, les effets du lupus peuvent avoir un impact psychologique marqué sur ceux qui en vivent.
le Lupus est une maladie très compliquée, et les différentes formes de la maladie peuvent affecter les gens de différentes manières. Parfois, cette imprévisibilité conduit à la confusion, la méfiance et le stress.,
le Lupus est causé par un système immunitaire hyperactif. Le traitement vise à réinitialiser le thermostat du système immunitaire afin qu’il ne réagisse pas de manière excessive sans provoquer d’effets secondaires majeurs; en bref, l’objectif est d’essayer de rétablir la normale du système immunitaire. Parfois, cependant, il y aura des effets imprévisibles d’un médicament.
Cette présentation vise à expliquer les différences entre les effets psychologiques de la maladie et les médicaments utilisés pour la traiter.,
L’Impact des symptômes du LED
Le Lupus se présente de tellement de façons différentes qu’il est connu comme « le grand imitateur. »Le large éventail de symptômes peut confondre les patients et leurs médecins primaires, et donc un diagnostic initial est souvent très difficile à faire.
de plus, même lorsque le diagnostic est posé, il n’est pas possible d’anticiper précisément l’évolution de la maladie. Les retards dans le diagnostic et l’imprévisibilité des symptômes ont tendance à frustrer les patients et peuvent réduire leur confiance dans leurs équipes médicales.,
une frustration supplémentaire est liée au fait que de nombreux symptômes du lupus sont les sortes de douleurs, de douleurs et de fatigue qui sont courantes chez les personnes qui n’ont pas de lupus. Les personnes atteintes de lupus sont donc confrontées à une incertitude supplémentaire: leur symptôme est-il lié au lupus, ou peut-il être lié au vieillissement ou à une maladie complètement non liée?
cette incertitude peut amener les personnes atteintes de lupus à craindre que chaque symptôme soit un signe de LED et à avoir des problèmes à croire leur équipe médicale lorsqu’elles disent ne pas être concernées., Une telle incertitude peut également conduire à des inquiétudes vagues et chroniques au sujet de la santé et peut interférer avec la capacité de faire des plans pour l’avenir.
Stress
le lupus est-il causé par le stress? La réponse courte est « pas de. »
alors que le stress peut sembler déclencher des poussées de lupus, il n’y a pas encore eu de preuves indiquant que le stress, en soi, est suffisant pour provoquer un lupus ou une poussée de lupus.
Cette preuve clinique est importante dans la mesure où certaines personnes pourraient se blâmer pour leur lupus, croyant que leur stress pourrait avoir causé le lupus., Une telle rationalisation est très humaine et compréhensible, mais la réalité est que notre compréhension de la cause du lupus est incomplète mais qu’il semble que le lupus ne soit pas causé par des facteurs psychologiques.
Il existe des preuves biologiques de liens entre le stress et les éruptions de lupus. Ces recherches portent sur les cellules suppresseurs B et T, les cytokines et divers types d’anticorps. Il convient de noter, cependant, que ces résultats de recherche sont intéressants, mais n’ont pas encore démontré leur pertinence clinique et pratique.,
bien que le stress ne semble pas être une cause principale du lupus, il est clair que le lupus provoque le stress des gens à travers ses effets physiques, son incertitude connexe et les inquiétudes qui en résultent au sujet des problèmes physiques.
Complications directes du LED
Le Lupus peut affecter directement la pensée, l’humeur et la personnalité. Quand il a ces effets, il est appelé lupus neuropsychiatrique. Les symptômes du lupus neuropsychiatrique comprennent:
- dysfonctionnement cognitif: fait référence à une variété d’expériences connexes, y compris l’oubli, l’inquiétude, la méfiance et une difficulté générale à penser., Certaines personnes atteintes de lupus décrivent se sentir » tête floue « ou être dans un » brouillard de lupus. »Souvent léger et réversible, un dysfonctionnement cognitif est souvent observé lors des poussées de lupus. Ces sentiments sont vécus par ceux qui n’ont pas de lupus, bien sûr, et sont des exemples parfaits de la difficulté des médecins à diagnostiquer le lupus.
- dépression et anxiété: peuvent survenir comme effet direct du lupus, comme réaction psychologique à la maladie ou comme réaction aux médicaments utilisés pour traiter le lupus., Les symptômes de l’humeur se produisent également fréquemment chez les personnes sans lupus, et il est donc généralement difficile d’être certain des causes de la dépression et de l’anxiété chez les personnes atteintes de lupus.
- Un changement de personnalité: cela peut faire référence à des sentiments de colère, d’irritabilité et de labilité (la sensation de ne pas se sentir ou d’agir comme vous-même). L’imprévisibilité de ces changements rend difficile pour certaines personnes atteintes de lupus de se connecter avec leur entourage., Ils peuvent même se demander si leurs problèmes de communication sont le résultat de leurs amis et proches réagissant mal à leur état
stéroïdes
Les stéroïdes sont souvent au cœur du traitement du lupus, mais les stéroïdes tels que la prednisone peuvent causer tous les symptômes du lupus neuropsychiatrique. Parce que les symptômes neuropsychiatriques sont communs dans le LED, des termes ont surgi qui sont largement utilisés, mais sont également souvent inexacts.
« psychose stéroïde” est un terme que certains utilisent pour les effets émotionnels des stéroïdes., Il convient de souligner, cependant, que les stéroïdes ne causent pas souvent de psychose, mais provoquent plus souvent des changements émotionnels plus légers, tels que l’anxiété ou la dépression. Le terme « cervérite lupique » est utilisé pour désigner spécifiquement les effets du lupus lui-même sur le cerveau.,
en essayant de distinguer la cause des symptômes neuropsychiatriques, il est utile de rappeler que le lupus est plus susceptible d’être la cause que les stéroïdes lorsque:
- Cela fait plus de deux semaines après une augmentation de la prednisone
- La dose de prednisone était inférieure à 40 milligrammes par jour
- Les symptômes émotionnels s’améliorent avec des stéroïdes supplémentaires.
Biologie des symptômes neuropsychiatriques
Les personnes atteintes de lupus peuvent se demander comment leur état peut causer directement et biologiquement des problèmes de pensée et d’Humeur.,
Il existe souvent une atteinte neurologique directe du lupus liée au système auto-immun. Il reste une controverse sur la façon dont le lupus affecte le cerveau. Des anticorps antineuronaux (anticorps contre le tissu nerveux) ont été démontrés, mais il n’est pas encore clair si ces anticorps causent des dommages directs aux nerfs. Nous savons que les patients atteints de lupus, sans stéroïdes, peuvent souffrir de dépression, de délire, de confusion, de méfiance et même de psychose.
des anticorps anti-phospholipides sont également présents chez certains patients atteints de lupus., Les anticorps Anti-phospholipides ne semblent pas provoquer d’inflammation, mais sont plutôt impliqués dans un risque accru de coagulation et peuvent être associés à un accident vasculaire cérébral et à des problèmes cognitifs.
beaucoup de ces effets neuropsychiatriques sont réversibles et le risque de développer ces problèmes est beaucoup plus faible si un patient atteint de lupus n’a qu’une atteinte articulaire et cutanée, si le patient est An-négatif ou si la maladie est le résultat d’un médicament, qui peut être retiré.,
L’Impact psychologique du LED
Les gens réagissent au lupus de différentes manières, et ces réactions peuvent changer avec le temps. Certaines de ces réactions peuvent inclure:
- chagrin
- dépression
- anxiété
- régression et perte d’indépendance (en raison de limitations physiques, etc.)
- isolement et retrait social (en raison d’humeurs imprévisibles, d’une éruption cutanée proéminente, etc.)
- craintes d’aggravation de la maladie et de l’invalidité
- craintes de problèmes cognitifs, d’accident vasculaire cérébral, d’insuffisance rénale, de devenir un fardeau, etc.,
Il est important de noter, cependant, qu’en plus de ces réactions « négatives”, les membres de la communauté du lupus se sont rassemblés les uns autour des autres pour promouvoir les effets positifs de la participation à leur expérience partagée. Des sentiments de fierté, d’endurance, de connexion, d’appréciation et de maturité ont également été couramment observés chez les personnes atteintes de lupus.,
façons d’améliorer les effets négatifs du LED
Après avoir ouvert le sujet à la discussion dans l’atelier, il est devenu immédiatement clair que tout le monde dans la salle avait une façon différente de faire face – et d’améliorer – leur propre relation avec le lupus.
Les conseils des membres de l’atelier allaient de vous faire plaisir (à dormir davantage, à votre aliment préféré, à des vacances, ou un livre, ou un film, ou une télévision, ou une visite à un endroit préféré) à communiquer avec ceux qui comprennent, ou du moins peuvent sympathiser avec – votre lutte.,
bien qu’il soit important d’essayer de se concentrer sur le positif, il est tout aussi important d’accepter que certains jours seront difficiles et que le simple fait d’essayer de rester positif peut ne pas suffire. Comme l’a dit un membre , » vous pouvez vivre avec cela pendant des années et des années, et certains moments sont meilleurs que d’autres. »
« Soyez honnête avec vous-même », a ajouté un autre membre. « Parfois, c’est trop demander de mettre un front. »
” Parfois, je me retrouve à tourner mes propres roues, à rester en colère », a expliqué un autre membre, » passer trop de temps sur Internet à me surdiagnostiquer, à me rendre fou., Je devais me dire de ne pas être obsédé par l’ordinateur. Asseyez-vous. Obtenez une perspective différente.”
une façon d’obtenir un nouveau point de vue est de trouver de l’aide et d’accepter que c’est correct de le faire. Parlez à ceux qui traversent ce que vous traversez. L’isolement peut s’installer, et il est important de réaliser que vous n’êtes pas seul.
un avantage majeur de parler avec d’autres personnes qui partagent vos expériences est de comprendre quels outils ils utilisent dans leur « boîte à outils., »Chaque personne a sa propre façon d’améliorer sa situation, que ce soit une technique telle que la relaxation musculaire, le yoga, regarder la télévision ou lire. Vous pouvez avoir vos propres outils, mais vous pouvez trouver que les outils d’autres personnes l’utilisent peuvent vous aider ainsi.
En savoir plus sur L’Atelier SLE HSS, un groupe de soutien et d’éducation gratuit organisé tous les mois pour les personnes atteintes de lupus et leurs familles et amis.,
Posted: 7/26/2007
Summary by Mike Elvin
Authors
Chief of Psychiatry, Hospital for Special Surgery
Professor of Clinical Psychiatry, Weill Cornell Medical College