wprowadzenie
tocznia może mieć głęboki wpływ na nastrój i perspektywy życia. Czy wywołane przez fizyczne objawy stanu sam, lub w wyniku skutków ubocznych leków powszechnie podawanych pacjentom tocznia, skutki tocznia może mieć znaczący wpływ psychologiczny na tych, którzy żyją z nim.
toczeń jest bardzo skomplikowaną chorobą, a różne formy choroby mogą wpływać na ludzi w różny sposób. Czasami ta nieprzewidywalność prowadzi do zamieszania, nieufności i stresu.,
toczeń jest spowodowany nadczynnością układu odpornościowego. Leczenie ma na celu zresetowanie termostatu układu odpornościowego, aby nie reagował nadmiernie, nie powodując poważnych skutków ubocznych; krótko mówiąc, celem jest próba przywrócenia układu odpornościowego do normalnego stanu. Czasami jednak pojawią się nieprzewidywalne skutki leku.
niniejsza prezentacja ma na celu wyjaśnienie różnic między psychologicznymi skutkami choroby a lekami stosowanymi w jej leczeniu.,
wpływ objawów SLE
toczeń prezentuje się na tak wiele różnych sposobów, że jest znany jako „wielki Naśladowca.”Szeroki zakres objawów może dezorientować zarówno pacjentów, jak i ich pierwotnych lekarzy, dlatego też wstępna diagnoza jest często bardzo trudna do postawienia.
ponadto, nawet po postawieniu diagnozy, nie jest możliwe dokładne przewidzenie przebiegu choroby. Opóźnienia w diagnozie i nieprzewidywalność objawów mają tendencję do frustracji pacjentów i mogą zmniejszyć ich zaufanie do zespołów medycznych.,
dodatkową frustracją jest fakt, że wiele objawów tocznia to rodzaje bólów, bólów i zmęczenia, które są powszechne wśród osób, które nie mają tocznia. Osoby z toczniem stają więc w obliczu dalszej niepewności: czy ich objaw jest związany z toczniem, czy może być przypisany do starzenia się lub całkowicie niezwiązanej dolegliwości?
ta niepewność może prowadzić ludzi z toczniem do obaw, że każdy objaw jest oznaką SLE i mieć problemy z wierzeniem ich zespołu medycznego, gdy mówią, że się nie martwić., Taka niepewność może również prowadzić do niejasnego, chronicznego niepokoju o zdrowie i może zakłócać zdolność do robienia planów na przyszłość.
stres
czy toczeń jest spowodowany stresem? Krótka odpowiedź brzmi: „nie.”
chociaż stres może wydawać się wywoływać rozbłyski tocznia, nie ma jeszcze dowodów na to, że stres sam w sobie wystarczy, aby spowodować toczeń lub rozbłysk tocznia.
te dowody kliniczne są ważne, ponieważ niektórzy ludzie mogą obwiniać się za toczeń, wierząc, że stres mógł spowodować toczeń., Taka racjonalizacja jest bardzo ludzka i zrozumiała, ale rzeczywistość jest taka, że nasze zrozumienie przyczyny tocznia jest niekompletne, ale wydaje się, że tocznia nie są spowodowane czynnikami psychologicznymi.
istnieją pewne biologiczne dowody na związki między stresem a rozbłyskami tocznia. Takie badania koncentrują się na komórkach supresorowych B I T, cytokinach i różnych typach przeciwciał. Należy jednak zauważyć, że wyniki tych badań są interesujące, ale nie wykazano jeszcze, aby miały znaczenie kliniczne, praktyczne.,
podczas gdy stres nie wydaje się być główną przyczyną tocznia, jest jasne, że toczeń powoduje stres ludzi poprzez jego skutki fizyczne, związane z nim niepewność i wynikające z tego obawy o problemy fizyczne.
bezpośrednie powikłania SLE
toczeń może mieć bezpośredni wpływ na myślenie, nastrój i osobowość. Kiedy ma te efekty, nazywa się toczeń Neuropsychiatryczny. Objawy tocznia neuropsychiatrycznego obejmują:
- zaburzenia poznawcze: odnosi się do różnych powiązanych doświadczeń, w tym zapominania, zmartwień, nieufności i ogólnych trudności w myśleniu., Niektórzy ludzie z toczniem opisują uczucie „rozmytej głowy” lub bycie w ” toczniowej mgle.”Często łagodne i odwracalne, zaburzenia poznawcze jest powszechnie postrzegane podczas rozbłysków tocznia. Te uczucia są doświadczane przez osoby bez tocznia, jak również, oczywiście, i są doskonałymi przykładami trudności lekarzy twarz w diagnozowaniu tocznia.
- depresja i lęk: może wystąpić jako bezpośredni efekt tocznia, jako reakcja psychologiczna na chorobę lub jako reakcja na leki stosowane w leczeniu tocznia., Objawy nastroju występują również często u osób bez tocznia, a więc na ogół trudno jest być pewnym, co powoduje depresję i lęk u osób z toczniem.
- zmiana osobowości: może to odnosić się do uczucia gniewu, drażliwości i labilności (uczucie braku uczucia lub zachowania się jak ty). Nieprzewidywalność tych zmian sprawia, że niektórym osobom z toczniem trudno jest połączyć się z osobami wokół nich., Mogą nawet zastanawiać się, czy ich problemy komunikacyjne są wynikiem ich przyjaciół i bliskich źle reagujących na ich stan
Sterydy
sterydy są często centralne w leczeniu tocznia, ale steroidy, takie jak prednizon, mogą powodować wszystkie objawy tocznia neuropsychiatrycznego. Ponieważ objawy neuropsychiatryczne są powszechne w SLE, terminy powstały, które są powszechnie stosowane, ale są również często niedokładne.
„psychoza sterydowa” to termin, który niektórzy używają do emocjonalnych efektów sterydów., Należy jednak podkreślić, że sterydy często nie powodują psychozy, ale częściej powodują łagodniejsze zmiany emocjonalne, takie jak lęk czy depresja. Termin „toczeń cerebritis” jest używany w szczególności odnosi się do wpływu samego tocznia na mózg.,
próbując odróżnić przyczynę objawów neuropsychiatrycznych, warto przypomnieć, że toczeń jest bardziej prawdopodobną przyczyną niż sterydy, gdy:
- minęło ponad dwa tygodnie po zwiększeniu dawki prednizonu
- dawka prednizonu była mniejsza niż 40 miligramów na dobę
- objawy emocjonalne poprawiają się dzięki dodatkowym sterydom.
Biologia objawów neuropsychiatrycznych
osoby z toczniem mogą zastanawiać się, w jaki sposób ich stan może bezpośrednio i biologicznie powodować problemy z myśleniem i nastrojem.,
często występuje bezpośredni neurologiczny udział w toczniu związanym z układem autoimmunologicznym. Pozostaje kontrowersje na temat tego, jak toczeń wpływa na mózg. Wykazano przeciwciała antyneuronalne (przeciwciała przeciwko tkance nerwowej), ale nie jest jeszcze jasne, czy te przeciwciała powodują bezpośrednie uszkodzenie nerwów. Wiemy, że pacjenci z toczniem, bez sterydów, mogą mieć depresję, majaczenie, dezorientację, nieufność, a nawet psychozę.
przeciwciała anty-fosfolipidowe są również obecne u niektórych pacjentów z toczniem., Przeciwciała anty-fosfolipidowe nie wydają się powodować stan zapalny, ale raczej są zaangażowane w zwiększone ryzyko krzepnięcia i mogą być związane z udarem mózgu i problemami poznawczymi.
wiele z tych efektów neuropsychiatrycznych jest odwracalnych, a ryzyko wystąpienia tych problemów jest znacznie mniejsze, jeśli pacjent z toczniem ma tylko zajęcie stawów i skóry, jeśli pacjent ma ano-ujemny lub jeśli choroba jest wynikiem leczenia, które można odstawić.,
psychologiczny wpływ SLE
ludzie reagują na toczeń na różne sposoby, a reakcje te mogą się zmieniać z czasem. Niektóre z tych reakcji mogą obejmować:
- żal
- depresja
- lęk
- regresja i zmniejszona niezależność (z powodu ograniczeń fizycznych itp.)
- izolacja i wycofanie społeczne (z powodu nieprzewidywalnych nastrojów, wyraźnej wysypki itp.)
- obawy przed pogarszającą się chorobą i niepełnosprawnością
- obawy przed problemami poznawczymi, udarem mózgu, niewydolnością nerek, staniem się ciężarem itp.,
należy jednak pamiętać, że wraz z tymi „negatywnymi” reakcjami, członkowie społeczności lupus zgromadzili się wokół siebie, aby promować pozytywne efekty uczestnictwa we wspólnym doświadczeniu. Uczucia dumy, wytrzymałość, połączenie, uznanie, i dojrzałość również były powszechnie postrzegane u osób z toczniem.,
sposoby na poprawę negatywnych skutków SLE
Po otwarciu tematu do dyskusji na warsztacie, od razu stało się jasne, że każdy w pokoju miał inny sposób radzenia sobie – i poprawić – własne relacje z toczniem.
porady uczestników warsztatów wahały się od traktowania siebie (do dodatkowego snu, do ulubionego jedzenia, do wakacji, książki, filmu, telewizji, lub wizyty w ulubionym miejscu) do komunikowania się z tymi, którzy rozumieją, lub przynajmniej mogą wczuć się w twoją walkę.,
chociaż ważne jest, aby spróbować skupić się na pozytywach, równie ważne jest, aby zaakceptować, że niektóre dni będą trudne i że samo Próbowanie pozostać pozytywnym może nie wystarczyć. Jak ujął to jeden z członków, ” możesz z tym żyć przez lata i lata, a niektóre czasy są lepsze niż inne.”
„Bądź szczery wobec siebie” – dodał inny członek. „Czasami, to zbyt wiele, aby prosić, aby umieścić na froncie.”
” czasami zdarza mi się kręcić własnymi kółkami, być wściekłym „- wyjaśnił inny członek. ” spędzam zbyt dużo czasu w Internecie, nadmiernie się diagnozując, doprowadzając się do szaleństwa., Musiałem sobie wmawiać, że nie mam obsesji na komputerze. Usiądź. Spójrz na to z innej perspektywy.”
jednym ze sposobów na uzyskanie nowej perspektywy jest zwrócenie się o pomoc i zaakceptowanie tego, że jest to w porządku. Porozmawiaj z tymi, którzy przechodzą przez to, co Ty. Izolacja może się wprowadzić i ważne jest, aby zdać sobie sprawę, że nie jesteś sam.
główną zaletą rozmowy z innymi, którzy dzielą się swoimi doświadczeniami, jest zrozumienie, jakich narzędzi używają w swojej „skrzynce narzędziowej.,”Każda osoba ma swój własny sposób na poprawę swojej sytuacji, niezależnie od tego, czy jest to technika, taka jak relaksacja mięśni, Joga, oglądanie telewizji lub czytanie. Możesz mieć własne narzędzia, ale może się okazać, że narzędzia, z których korzystają inni ludzie, mogą Ci również pomóc.
dowiedz się więcej o warsztatach HSS SLE, bezpłatnej grupie wsparcia i edukacji odbywającej się co miesiąc dla osób z toczniem oraz ich rodzin i przyjaciół.,
Posted: 7/26/2007
Summary by Mike Elvin
Authors
Chief of Psychiatry, Hospital for Special Surgery
Professor of Clinical Psychiatry, Weill Cornell Medical College